Blog gdzie chcemy podzielić się doświadczeniami jako opiekunowie dziecka z cukrzycą typu 1, prowadzonego na pompie insulinowej. Blaski i cienie codzienności.
Etykiety
cukrzyca typ 1
(70)
rodzice
(45)
praktyczne porady
(35)
glikemia
(31)
pompa
(27)
dobry produkt
(19)
co nowego?
(16)
psychologia dla rodzica
(14)
żywienie w cukrzycy typu 1
(12)
insulina
(9)
przepisy
(8)
humor
(7)
stewia
(7)
Freestyle libre
(6)
sztuczna trzustka
(6)
Aplikacja "Diabetes:M"
(5)
Aplikacja" My diabetes" czyli obecnie "Diabetes:M"
(5)
insulina bazowa
(5)
przydatne aplikacje
(5)
aktywność i cukrzyca
(4)
materiały do pobrania
(4)
baza
(3)
galeria Zosi
(3)
przekąski
(3)
Carelink
(2)
glukometr
(2)
obrazkowa tabela WW
(2)
podjadanie
(2)
tabela WW
(2)
tabelka kontroli glikemii
(2)
bolus kwadratowy
(1)
cukrzyca i szkoła
(1)
suplementy diety
(1)
szkoła
(1)
tabela WBT
(1)
tabela wymienników białko-tłuszczowych
(1)
warto zajrzeć
(1)
wkłucie
(1)
wymiennik białkowo- tłuszczowy
(1)
niedziela, 10 listopada 2013
Aplikacja "My diabetes" bardzo "MOJA"!!!
Dumna, no oczywiście że dumna - tak się czuję, patrząc na dodane dzisiaj listy polskich produktów i potraw. Aplikacja jest już w pełnej wersji polskiej !
Tłumaczenie zabrało mi to więcej czasu niż przewidywałam, bo nie mogę spędzać całego mojego wolnego czasu nad informatycznymi stringami, ale wersja polska mojego autorstwa jest już GOTOWA i mam nadzieję,że będzie służyć wszystkim, którzy mają smartfona, albo tableta i maja system Androida i chcą mieć dobry współczesny dzienniczek cukrzycowy i tabele kaloryczne wraz z kalkulatorem bolusów i statystyką w jednym miejscu. Oczywiście jeżeli pojawią się jakieś językowe wpadki, to proszę o sygnał - poprawimy!!!
Autor, Pan Rossen Varbanov jest Bułgarem, informatykiem i sam nosi pompę insulinową, ma solidną orientację w sprawach cukrzycy, do tego jest bardzo otwarty na sugestie i dyskusje. Zafascynował się na przykład logarytmem wylicznia bolusów złożonych opracowanych przez prof. Pańkowską i dodał do swojej aplikacji!!
Aplikacja ciągle sie rozwija i jest ulepszana, akurat dla mnie jej największym atutem jest możliwość eksportu danych z systemu Carelinka oraz kalkulator potraw z dodanymi tymi, które je moja córka. W kalkulacjach niezbędny.Ci ,którzy mają pompę znajdą w niej ekwiwalent systemu Carelink, a Ci ,którzy są na penach, uzyskają kompletny zestaw danych do analizy własnej lub lekarskiej z możliwościa jego przesyłania. Każdy użytkownik ma w jednym miejscu tabele kaloryczne, dzienniczek i wszelkie swoje dane!!
Istnieje też możliwość dodawania własnych produktów i ich wartości kalorycznych do listy kalkulatora.
Oto Aplikacja w Google Play Store- aplikacja jest DARMOWA
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mydiabetes
UPDATE luty 2015
Aplikacja jest obecnie dostępna jako" Diabetes:M" i do pobrania tutaj:
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mydiabetes&hl=en
link do Diabetes:M
czwartek, 31 października 2013
Basen w porze poobiedniej.
W tym roku szkolnym zmieniły sie nam godziny szkółki pływackiej. Z godzin wczesnowieczornych przeszłyśmy teraz na kurs o 16.00 czyli godzinę po obiedzie, a co za tym idzie mamy ćwiczenia pod działaniem bolusa obiadowego. 45 minut intensywnego pływania.
Strategia więc też inna. Zamiast dokarmiania i dostrzykiwania po pływaniu, odejmujemy teraz tylko ok 20% insuliny, która normalnie przypadałaby na obiad. Zostawiamy bazę i po podlączeniu pompy ponownie się mierzymy, czasami wychodzimy nisko, czasami w sam raz. Już w domu Zosia je podwieczorek, na który podaję normalnie przypadającą insulinę. Przeważnie glikemia jest dobra przed kolacją, czasami jednak mamy okolice 160-170, co by wskazywało na konieczność chociażby podania 0,3j przy podpięciu aby ponownie wypełnić kaniulę, ale zawsze pozostaje niepewność, czy nie będzie hipoglikemii po wysiłku, tym bardziej ze Zosia jeszcze zawsze chce wychodzić na rower czy do polatać do parku z kumpelkami.
Ciężko mi ryzykować więc raczej pozostaje mi czekać.
Strategia więc też inna. Zamiast dokarmiania i dostrzykiwania po pływaniu, odejmujemy teraz tylko ok 20% insuliny, która normalnie przypadałaby na obiad. Zostawiamy bazę i po podlączeniu pompy ponownie się mierzymy, czasami wychodzimy nisko, czasami w sam raz. Już w domu Zosia je podwieczorek, na który podaję normalnie przypadającą insulinę. Przeważnie glikemia jest dobra przed kolacją, czasami jednak mamy okolice 160-170, co by wskazywało na konieczność chociażby podania 0,3j przy podpięciu aby ponownie wypełnić kaniulę, ale zawsze pozostaje niepewność, czy nie będzie hipoglikemii po wysiłku, tym bardziej ze Zosia jeszcze zawsze chce wychodzić na rower czy do polatać do parku z kumpelkami.
Ciężko mi ryzykować więc raczej pozostaje mi czekać.
piątek, 11 października 2013
Topinambur - tajemnicza roślina
Dostałam wczoraj linka do programu telewizji śniadaniowej o roślinie, która może być bardzo przydatna w wyrównywaniu glikemii u cukrzyków:
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/topinambur-to-sie-je,101719.html
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/topinambur-to-sie-je,101719.html
środa, 9 października 2013
Pierwsza samodzielna noc poza domem.
Zaproszenie przyszło niespodziewanie - decyzja zapadła szybko, chyba za szybko, a moja panika przyszła potem.
- " Chcemy zabrać Zosię na wieś, wyjeżdzamy za godzinę,wiem,że musicie się zorganizować ,ale dziewczynki na pewno oszaleją z radości... Przemyślcie i dajcie znać - byle szybko! Będę jej pilnować, przecież TO nie żaden" handikap".
Mama Zosi przyjaciółki jest pielęgniarką, więc czy mogłam sobie wymarzyć lepszy zbieg okoliczności?
Łzy w oczach Zosi...
-" Czy naprawdę moge jechać, SAMA, NA NOC? Podjęłam więc dobrą decyzję. Może jest już gotowa?
Szybkie organizowanie torby, powtórne sprawdzenie, miernik, peny, glukagon, pastylki glukozy, kłujki, igły, ciuszki, jedzenie, waga, telefon,ładowarka, płatki śniadaniowe i miarka na płyny, miernik na ketony. Zosia zmierzona.
Kanapka przeliczona, zważone jabłko, jogurt zapamiętywalny dla Zosi bo ma 1 WW.
Szybka instrukcja w bramie, i cała ufność złożona w inne ręce
-" Mówię ci, będzie im super, ale widzę,że ten wyjazd to będzie chyba najgorszy dla ciebie.."
Nieprzespana noc,mój biologiczny zegar jest nastawiony na rytm insuliny i pomiarów, bolusy, sprawdzanie i gotowanie w określonych porach, ważenie pilnowanie.
Mierzyła się
, dzwoniła do mnie,
podawała sobie bolusy,
odczekiwała z jedzeniem,
skosztowała trochę waty cukrowej(!!!???)
urządziły bitwę na poduszki
zagłaskała kota
zapomniała spakować pasty do zębów
bawiła się świetnie.
I strasznie mocno mnie uścisnęła po powrocie - widocznie tęskniła też!
-" Dostaliśmy wszyscy lekcję z odpowiedzialności, patrząc jak sobie radzi z TYM wszystkim' powiedziała tylko mama.
Nie pytałam o więcej, bo obie wiemy o czym mowa.
- " Chcemy zabrać Zosię na wieś, wyjeżdzamy za godzinę,wiem,że musicie się zorganizować ,ale dziewczynki na pewno oszaleją z radości... Przemyślcie i dajcie znać - byle szybko! Będę jej pilnować, przecież TO nie żaden" handikap".
Mama Zosi przyjaciółki jest pielęgniarką, więc czy mogłam sobie wymarzyć lepszy zbieg okoliczności?
Łzy w oczach Zosi...
-" Czy naprawdę moge jechać, SAMA, NA NOC? Podjęłam więc dobrą decyzję. Może jest już gotowa?
Szybkie organizowanie torby, powtórne sprawdzenie, miernik, peny, glukagon, pastylki glukozy, kłujki, igły, ciuszki, jedzenie, waga, telefon,ładowarka, płatki śniadaniowe i miarka na płyny, miernik na ketony. Zosia zmierzona.
Kanapka przeliczona, zważone jabłko, jogurt zapamiętywalny dla Zosi bo ma 1 WW.
Szybka instrukcja w bramie, i cała ufność złożona w inne ręce
-" Mówię ci, będzie im super, ale widzę,że ten wyjazd to będzie chyba najgorszy dla ciebie.."
Nieprzespana noc,mój biologiczny zegar jest nastawiony na rytm insuliny i pomiarów, bolusy, sprawdzanie i gotowanie w określonych porach, ważenie pilnowanie.
Mierzyła się
, dzwoniła do mnie,
podawała sobie bolusy,
odczekiwała z jedzeniem,
skosztowała trochę waty cukrowej(!!!???)
urządziły bitwę na poduszki
zagłaskała kota
zapomniała spakować pasty do zębów
bawiła się świetnie.
I strasznie mocno mnie uścisnęła po powrocie - widocznie tęskniła też!
-" Dostaliśmy wszyscy lekcję z odpowiedzialności, patrząc jak sobie radzi z TYM wszystkim' powiedziała tylko mama.
Nie pytałam o więcej, bo obie wiemy o czym mowa.
środa, 2 października 2013
Instalowanie Carelink na drugim komputerze.
Po wakacyjnej labie przyszła pora na ponowne załadowanie danych z pompy, bo nowa rutyna szkolna trochę nam namieszała w cukrach i chciałam się przyjrzeć ostatnim dniom zanim coś ewentualnie postanowimy.
Po powrocie z wakacyjnego domu , już w naszym domu chciałam powtórzyć znajomą już procedurę i zainstalować Carelink na laptopie.
No i trochę się przeraziłam, bo nie było łatwo .Logowanie się na konto Zosi poszło bez przeszkód, ale system nie widział USB.
Po prawie godzinnym dociekaniu z 24 godzinna asystencją Medtronika, udało się!!
Pani , miła i cierpliwa sprawdziła razem ze mną ustawienia komputera i okazało sie,że w przypadku gdy błędnie zainstaluja się drivery do usb, należy najpierw usunać wszelkie poprzednie instalacje włącznie z instalacjami Java i od nowa rozpocżąć pobieranie najpierw Javy a potem driverów. Mały szczegół, np jak zoom ekranu, który tez musi być w stałym ustawieniu 100% też jest ważny i na pewno nie wydawał mi się sprawcą problemu!
Pani nalegała również aby odpinać Zosię od pompy na czas poboru danych - nie doczytałam nic takiego w instrukcji Carelinka.
Poszło gładko, a ja odetchnęłam, mamy wszystkie dane i do nich dostęp!
Następna wizyta kontrolna w połowie pażdziernika więc trzeba mieć wszystko pod ręką.
Po powrocie z wakacyjnego domu , już w naszym domu chciałam powtórzyć znajomą już procedurę i zainstalować Carelink na laptopie.
No i trochę się przeraziłam, bo nie było łatwo .Logowanie się na konto Zosi poszło bez przeszkód, ale system nie widział USB.
Po prawie godzinnym dociekaniu z 24 godzinna asystencją Medtronika, udało się!!
Pani , miła i cierpliwa sprawdziła razem ze mną ustawienia komputera i okazało sie,że w przypadku gdy błędnie zainstaluja się drivery do usb, należy najpierw usunać wszelkie poprzednie instalacje włącznie z instalacjami Java i od nowa rozpocżąć pobieranie najpierw Javy a potem driverów. Mały szczegół, np jak zoom ekranu, który tez musi być w stałym ustawieniu 100% też jest ważny i na pewno nie wydawał mi się sprawcą problemu!
Pani nalegała również aby odpinać Zosię od pompy na czas poboru danych - nie doczytałam nic takiego w instrukcji Carelinka.
Poszło gładko, a ja odetchnęłam, mamy wszystkie dane i do nich dostęp!
Następna wizyta kontrolna w połowie pażdziernika więc trzeba mieć wszystko pod ręką.
wtorek, 24 września 2013
Komunikacja w szkole.
Przy okazji nowego roku szkolnego na spokojnie już doniosłam do szkolnej lodówki glukagon z nalepką i imieniem Zosi oraz wskazaną dawką.
No i nie omieszkałam skomentować czerwcowej wpadki szkolnej. Ponawiając prośbę o szczególne zwracanie uwagi na nią i jej zachowanie.
Już na spokojnie, bez tamtych skrajnych emocji i szczerej, ale to naprawdę szczerej chęci zrobienia im WIELKIEJ awantury o Zosię.
Otóż pod koniec pewnego przedwkacyjnego dnia szkolnego dostałam enigmatyczny telefon Zosi :
-"Mamo przyjedz po mnie bo słabo sie czuję"
- "Gdzie jesteś? Juz jadę, zmierz się"
-"Tutaj na ławce, w parku"
-"Siedz i czekaj zaraz będę"
Ławka w parku była pusta, po drodze Zosi nie było, park pusty. Lecę do szkoły, wbiegam na schody, zamyka drzwi pani dyrektor wychodząc z dwójka innych nauczycieli, rozmawiają.
"A gdzie Zosia?"pytam pania dyrektor.
Wydają się zaskoczeni -" może jest w świetlicy( to inne skrzydło i sa tam głównie dzieci mniejsze), ale nigdy tam nie chodziła bo nie jest zapisana. Biegnę do świetlicy - nie ma. wbiegam łącznikiem z powrotem na korytarz szkolny - na ławce siedzi Zosia, zdezoreintowana, bledziutka. Miała hipoglikemię po wf, usiadła na ławce, wszyscy przeszli obok, dzieci, nauczyciele a dyrekcja zamykała szkołę.
Zosia w środku, na ławce powoli wracała do siebie
Po docukrzeniu wszystko wróciło do normy, ale mnie zjeżył się włos na głowie.
ONI nie mają zielonego pojęcia co mogło się wydarzyć, pomimo moich tłumaczeń, podrzucanych artykułów, rozpisek, linków,rozmów z nauczycielami,wuefistami, dyrekcja i sekretariatem! Przeszli obok niej i chcieli zamknąć szkołę, z Zosią w hipoglikemii w środku!
I to niestety niechlubna biała a może czarna plama na mojej komunikacji w szkole.
Pozostał jej cień, cień nieufności, kładzie się na każdym dniu, kiedy wysyłam Zosię z wielkim dziubasem w nowy dzień szkolny.
Musisz być dzielna moja dziewczynko!Masz telefon???
No i nie omieszkałam skomentować czerwcowej wpadki szkolnej. Ponawiając prośbę o szczególne zwracanie uwagi na nią i jej zachowanie.
Już na spokojnie, bez tamtych skrajnych emocji i szczerej, ale to naprawdę szczerej chęci zrobienia im WIELKIEJ awantury o Zosię.
Otóż pod koniec pewnego przedwkacyjnego dnia szkolnego dostałam enigmatyczny telefon Zosi :
-"Mamo przyjedz po mnie bo słabo sie czuję"
- "Gdzie jesteś? Juz jadę, zmierz się"
-"Tutaj na ławce, w parku"
-"Siedz i czekaj zaraz będę"
Ławka w parku była pusta, po drodze Zosi nie było, park pusty. Lecę do szkoły, wbiegam na schody, zamyka drzwi pani dyrektor wychodząc z dwójka innych nauczycieli, rozmawiają.
"A gdzie Zosia?"pytam pania dyrektor.
Wydają się zaskoczeni -" może jest w świetlicy( to inne skrzydło i sa tam głównie dzieci mniejsze), ale nigdy tam nie chodziła bo nie jest zapisana. Biegnę do świetlicy - nie ma. wbiegam łącznikiem z powrotem na korytarz szkolny - na ławce siedzi Zosia, zdezoreintowana, bledziutka. Miała hipoglikemię po wf, usiadła na ławce, wszyscy przeszli obok, dzieci, nauczyciele a dyrekcja zamykała szkołę.
Zosia w środku, na ławce powoli wracała do siebie
Po docukrzeniu wszystko wróciło do normy, ale mnie zjeżył się włos na głowie.
ONI nie mają zielonego pojęcia co mogło się wydarzyć, pomimo moich tłumaczeń, podrzucanych artykułów, rozpisek, linków,rozmów z nauczycielami,wuefistami, dyrekcja i sekretariatem! Przeszli obok niej i chcieli zamknąć szkołę, z Zosią w hipoglikemii w środku!
I to niestety niechlubna biała a może czarna plama na mojej komunikacji w szkole.
Pozostał jej cień, cień nieufności, kładzie się na każdym dniu, kiedy wysyłam Zosię z wielkim dziubasem w nowy dzień szkolny.
Musisz być dzielna moja dziewczynko!Masz telefon???
poniedziałek, 19 sierpnia 2013
Tysiąc sto dni, 24/7
No i dopadła mnie rocznicowa melancholia, delikatnie nazywając tak ostatni dołek a raczej dół.
Bo w okolicy 16 sierpnia - w dniu diagnozy Zosi- napływają chcąc, nie chcąc myśli przeróżne. Nie można zasnąć, nie da się spać,czytać, skupić, pracować, rozmawiać spójnie z innymi; na próżno szukam sobie miejsca aby się po prostu zaszyć i aby nikt nie pytał co mi jest.
Jedyne wyjście to włączyć tryb pilota automatycznego i przeżyć te kilka dni nie patrząc na kalendarz, albo głęboko schować wszelkie myśli o "rocznicy". Próbujesz. Postanawiasz. Racjonalizujesz. Nie chcesz żałować.Ale się nie da. Te myśli są lepkie.
Do tej pory czytałam tylko o "D-day", dniu diagnozy, lekko uśmiechając się - no bo niby co tu świętować??? - i nie doceniałam jego znaczenia dla rodzica.
Dzień klęski, dzień kiedy wszystko się zawaliło i powstała nowa rzeczywistość i kiedy pojawił się ten wielki strach o własne dziecko, o każdą następną godzinę.
Dwadzieścia cztery godziny na dobę siedem dni w tygodniu.
Bo w okolicy 16 sierpnia - w dniu diagnozy Zosi- napływają chcąc, nie chcąc myśli przeróżne. Nie można zasnąć, nie da się spać,czytać, skupić, pracować, rozmawiać spójnie z innymi; na próżno szukam sobie miejsca aby się po prostu zaszyć i aby nikt nie pytał co mi jest.
Jedyne wyjście to włączyć tryb pilota automatycznego i przeżyć te kilka dni nie patrząc na kalendarz, albo głęboko schować wszelkie myśli o "rocznicy". Próbujesz. Postanawiasz. Racjonalizujesz. Nie chcesz żałować.Ale się nie da. Te myśli są lepkie.
Do tej pory czytałam tylko o "D-day", dniu diagnozy, lekko uśmiechając się - no bo niby co tu świętować??? - i nie doceniałam jego znaczenia dla rodzica.
Dzień klęski, dzień kiedy wszystko się zawaliło i powstała nowa rzeczywistość i kiedy pojawił się ten wielki strach o własne dziecko, o każdą następną godzinę.
Dwadzieścia cztery godziny na dobę siedem dni w tygodniu.
poniedziałek, 12 sierpnia 2013
Suplementy Diety na ADA 2013
Streszczenie najnowszych doniesień o suplementach diety przy cukrzycy zaprezentowanych na sesjach naukowych ADA Chicago 2013 ukazało się na:
W skrócie:
* Kwas alfa lipoidowy ma potencjał niwelowania bolesnych neuropatii u niektórych pacjentów, ale ma tylko ograniczony wpływ na kontrolę glikemii.
* Chrom pomaga w polepszeniu kontroli glikemii w przypadku osób o bardzo ubogiej diecie( np. mieszkających w obszarach biedy). Dawki 200 - 1000mcg dziennie niosą minimalne ryzyko, ale powinni go unikać w ogóle cierpiący na choroby nerek.
* Nie udowodniono dobroczynnego wpływu cynamonu na wyniki glikemii.
* Ocet winny jabłkowy spowalnia trawienie i lekko redukuje szybki wzrost glikemii po posiłku, jeżeli jest spożywany w porcjach 20g przed posiłkiem.
* Koenzym Q10 jest dobrze tolerowany i ma potencjał obniżania A1c i ciśnienia krwi, ale wyniki badań naukowych nie są jednoznaczne.
W skrócie:
* Kwas alfa lipoidowy ma potencjał niwelowania bolesnych neuropatii u niektórych pacjentów, ale ma tylko ograniczony wpływ na kontrolę glikemii.
* Chrom pomaga w polepszeniu kontroli glikemii w przypadku osób o bardzo ubogiej diecie( np. mieszkających w obszarach biedy). Dawki 200 - 1000mcg dziennie niosą minimalne ryzyko, ale powinni go unikać w ogóle cierpiący na choroby nerek.
* Nie udowodniono dobroczynnego wpływu cynamonu na wyniki glikemii.
* Ocet winny jabłkowy spowalnia trawienie i lekko redukuje szybki wzrost glikemii po posiłku, jeżeli jest spożywany w porcjach 20g przed posiłkiem.
* Koenzym Q10 jest dobrze tolerowany i ma potencjał obniżania A1c i ciśnienia krwi, ale wyniki badań naukowych nie są jednoznaczne.
niedziela, 7 lipca 2013
Carelink - wakacje od papierków.
Jestem w szoku, jestem pod wrażeniem i jestem na wakacjach... Nie wypełniam tabelek, nie przemieszczam się za Zosią z długopisem i dzienniczkiem, usiłując" zatabelkować" jej cukrzycę, wyczytać trendy i przestudiować każdy załamek wykreślanej krzywej, która nie chce być prostą!!
Jak to możliwe,że po prawie trzech latach wpadłam na coś tak oczywistego?
PO prostu nie miałam wszystkich elementów systemu Carelink...
Gdy w końcu zdobyłam po bojach paski i miernik Contour Link, który połaczył się z pompą, przekazuje wszystkie glikemie i pomiary do pompy z oznaczeniami naniesionymi na glukometrze. Zdobyłam też specjalne USB. które zczytuje te dane na komputer a wygenerowane w ten sposób raporty nie zawierają tylko rozmiaru buta Zosi!!( NO powiedzmy szczerze,że jeszcze nie ma WBT , ich przeliczników i rozkładu bolusów ).
Moje tabelki, dzienniczki wydają się śmiesznie nieudolne i skromne, chociaż wkładałam w nie serce i duszę i sporo nadzieji na pouczające wnioski... no cóż - idzie nowe a z nim ulga i więcej czasu, bo administracja leży teraz w gestii naszej pompy.
Dla mnie wakacje, oddech, część odpowiedzialności uciążliwej czasowo rozlokowana w technologii komputerowej.
Jest mi łatwiej, mam dane, mam do nich dostęp, są wiarygodne i " mobilne" - mogą być zabrane lub wysłane do lekarza. Prawdziwe WAKACJE - tym bardziej że i glikemie Zosi są ostatnio wakacyjnie zrelaksowane i nie dostarczają nam nadmiaru stresu!
A więc Zosia nosi też swój sekretariat!!!
Byłyśmy zdumione jak bezproblemowo wędrowały dane z plecaczka Zosi wprost do komputera i zamieniane zostały na profesjonalne zestawienia i grafiki! Super sprawa!!
Aby korzystać z systemu należy się zarejestrować na stronie internetowej Medtronika i podać wszystkie dane pompy ( nasz model to Medtronic Paradigm Veo). Dane miernika same się logują razem z danymi pompy.
Można wybierać okres, który nas interesuje do generowania danych.Wygenerowane raporty można zapisywać w postaci pdf lub zachowywać jako pliki.
Podobno można zrobić to samo (tzn. zczytać dane w jedno miejsce) za pomocą swojego smartfona i aplikacji, o której napiszę niedługo.
Jak to możliwe,że po prawie trzech latach wpadłam na coś tak oczywistego?
PO prostu nie miałam wszystkich elementów systemu Carelink...
Gdy w końcu zdobyłam po bojach paski i miernik Contour Link, który połaczył się z pompą, przekazuje wszystkie glikemie i pomiary do pompy z oznaczeniami naniesionymi na glukometrze. Zdobyłam też specjalne USB. które zczytuje te dane na komputer a wygenerowane w ten sposób raporty nie zawierają tylko rozmiaru buta Zosi!!( NO powiedzmy szczerze,że jeszcze nie ma WBT , ich przeliczników i rozkładu bolusów ).
Moje tabelki, dzienniczki wydają się śmiesznie nieudolne i skromne, chociaż wkładałam w nie serce i duszę i sporo nadzieji na pouczające wnioski... no cóż - idzie nowe a z nim ulga i więcej czasu, bo administracja leży teraz w gestii naszej pompy.
Dla mnie wakacje, oddech, część odpowiedzialności uciążliwej czasowo rozlokowana w technologii komputerowej.
Jest mi łatwiej, mam dane, mam do nich dostęp, są wiarygodne i " mobilne" - mogą być zabrane lub wysłane do lekarza. Prawdziwe WAKACJE - tym bardziej że i glikemie Zosi są ostatnio wakacyjnie zrelaksowane i nie dostarczają nam nadmiaru stresu!
A więc Zosia nosi też swój sekretariat!!!
Byłyśmy zdumione jak bezproblemowo wędrowały dane z plecaczka Zosi wprost do komputera i zamieniane zostały na profesjonalne zestawienia i grafiki! Super sprawa!!
Można wybierać okres, który nas interesuje do generowania danych.Wygenerowane raporty można zapisywać w postaci pdf lub zachowywać jako pliki.
Podobno można zrobić to samo (tzn. zczytać dane w jedno miejsce) za pomocą swojego smartfona i aplikacji, o której napiszę niedługo.
wtorek, 25 czerwca 2013
Nowa relacja z "noszenia" bionicznej trzustki.
Kelly Close - redaktorka dia Tribe, sama doświadczyła jak to jest nie myśleć o cukrzycy przez tydzień. Czym zaskoczyła ją bioniczna trzustka? Pisze o tym w poruszający sposób...
http://www.diatribe.org/issues/55/test-drive
http://www.diatribe.org/issues/55/test-drive
niedziela, 23 czerwca 2013
Przekąski na upały - mrożone małe radości.
Nadeszły ciepłe dni.Coraz częściej skrzypią drzwi lodówki bo wszyscy poszukują czegoś zimnego. Ale nie zawsze tylko woda gasi pragnienie ochłodzenia.
Na forach zauważyłam zachętę do mrożenia napojów bezcukrowych . Udało się nam zrobić smaczne kostki Fanty zero, tylko bardzo kapią z małych rączek i między małymi paluszkami, ale frajda duża, bo znamy wersję długich foliowanych mrożnych i słodzonych niemiłosiernie napojów " Flash" w krajach południowych, gdzie są standardową atrakcją wakacyjną dla dzieci. mamy więc własną wersję " mini".
Zdrowsza wersja małej mrożonej przekąski sfotografowana jest poniżej - kostki jogurtowo - truskawkowe.
Wychodzą zarówno z jogurtu naturalnego jak i greckiego.
KOSTKI JOGURTOWO- TRUSKAWKOWE NA LATO.
Proporcja którą wypróbowaliśmy to:
200 g truskawek
200 g jogurtu
1/2 łyżki stewii w proszku
Zmiksować truskawki z jogurtem, dodać stewię.
Wlać do naczyńka do mrożenia kostek lodu.
Jest gotowe dosłownie w ciągu godziny.
Wartość jednej kostki właściwie pomijalna - 0,2 WW- jeżeli dziecko jest w ruchu.
Na forach zauważyłam zachętę do mrożenia napojów bezcukrowych . Udało się nam zrobić smaczne kostki Fanty zero, tylko bardzo kapią z małych rączek i między małymi paluszkami, ale frajda duża, bo znamy wersję długich foliowanych mrożnych i słodzonych niemiłosiernie napojów " Flash" w krajach południowych, gdzie są standardową atrakcją wakacyjną dla dzieci. mamy więc własną wersję " mini".
Zdrowsza wersja małej mrożonej przekąski sfotografowana jest poniżej - kostki jogurtowo - truskawkowe.
Wychodzą zarówno z jogurtu naturalnego jak i greckiego.
KOSTKI JOGURTOWO- TRUSKAWKOWE NA LATO.
Proporcja którą wypróbowaliśmy to:
200 g truskawek
200 g jogurtu
1/2 łyżki stewii w proszku
Zmiksować truskawki z jogurtem, dodać stewię.
Wlać do naczyńka do mrożenia kostek lodu.
Jest gotowe dosłownie w ciągu godziny.
Wartość jednej kostki właściwie pomijalna - 0,2 WW- jeżeli dziecko jest w ruchu.
czwartek, 13 czerwca 2013
5 dni z bioniczną trzustką
Kibicujemy dalej próbom klinicznym, a może teraz już trochę i "pozaklinicznym" przeprowadzanym dla systemu "sztucznej " - bionicznej trzustki.
http://insulinnation.com/beacon-hill-bionic-pancreas-patient-trial/
Svati Narula opowiada jak przez 5 dni ten zamknięty system kontrolował jej glikemię.
http://insulinnation.com/beacon-hill-bionic-pancreas-patient-trial/
Svati Narula opowiada jak przez 5 dni ten zamknięty system kontrolował jej glikemię.
sobota, 8 czerwca 2013
Kara i nagroda.
Minął tydzień surowej kary - szlaban na przyjemności elektroniczne i ostentacyjne wyniesienie z domu i z widoku wszelkich słodyczy, włącznie z karmelkami na hipoglikemię.
Powodem ostatnie dojadanie słodyczy, za moimi plecami. Wyrażnie powiedziałam,że powodem kary nie są same słodycze, ale okłamywanie mnie. No a skoro słodycze powodują kłamanie to usuwamy powód kłamania.
Został soczek i pastylki glukozy.
Nagroda są " normalniejsze" cukry, chociaż ciężej i wolniej wyprowadzić mi małą z z hipoglikemii - indeks glikemiczny soczku jednak nie jest idealny a ile pastylek glukozy można na raz wziać bez obrzydzenia i odruchu wymiotnego?? Do tej pory wychodziała mi ładnie z hipoglikemii za pierwszą akcją docukrzania, a w tym tygodniu aż dwa razy musiałam powtarzać docukrzenie przy hipoglikemiach.
Jeżeli powtórzy się jeszcze raz taka okoliczność muszę zmniejszyć przelicznki popołudniowe.
Karą jest dla mnie ciężkie milczenie Zosi po każdym pytaniu - jest na etapie wyważania słów...
Karą był dla mnie wynik HbA1c - 6.5, niestety w górę z ostatniego marcowego 5,9 i gorzej niż 6 tygodni temu - było 6,3. Ale czego właściwie sie spodziewałam? Miałam bardzo duże poczucie utraty kontroli, a przy jej dojadaniu słodyczny wszystkie moje decyzje insulinowe jeszcze pogłebiały chaos. Powiedziałam wyrażnie na wizycie ze to nasze najgorsze 3 miesiące.
Nagrodą psychologiczną ( jednak nie zrobiłam żle nie wprowadzając całkowitego rygoru bezsłodyczowego) postawa doktorki - " Zosiu, jak masz ochotę na coś nawet na coś słodkiego zawsze powiedz mamie, ona ci wszytko wliczy co chcesz jak tylko to będzie możliwe")
Dzisiaj wychodząc na zakupy zapytałam każdego czy ma jakieś życzenia; brat Adam wybrał żelki a Zosia poprosiła o lody na patyku.
Może naszą nagroda będzie powrót do niekłamanej codzienności?
Powodem ostatnie dojadanie słodyczy, za moimi plecami. Wyrażnie powiedziałam,że powodem kary nie są same słodycze, ale okłamywanie mnie. No a skoro słodycze powodują kłamanie to usuwamy powód kłamania.
Został soczek i pastylki glukozy.
Nagroda są " normalniejsze" cukry, chociaż ciężej i wolniej wyprowadzić mi małą z z hipoglikemii - indeks glikemiczny soczku jednak nie jest idealny a ile pastylek glukozy można na raz wziać bez obrzydzenia i odruchu wymiotnego?? Do tej pory wychodziała mi ładnie z hipoglikemii za pierwszą akcją docukrzania, a w tym tygodniu aż dwa razy musiałam powtarzać docukrzenie przy hipoglikemiach.
Jeżeli powtórzy się jeszcze raz taka okoliczność muszę zmniejszyć przelicznki popołudniowe.
Karą jest dla mnie ciężkie milczenie Zosi po każdym pytaniu - jest na etapie wyważania słów...
Karą był dla mnie wynik HbA1c - 6.5, niestety w górę z ostatniego marcowego 5,9 i gorzej niż 6 tygodni temu - było 6,3. Ale czego właściwie sie spodziewałam? Miałam bardzo duże poczucie utraty kontroli, a przy jej dojadaniu słodyczny wszystkie moje decyzje insulinowe jeszcze pogłebiały chaos. Powiedziałam wyrażnie na wizycie ze to nasze najgorsze 3 miesiące.
Nagrodą psychologiczną ( jednak nie zrobiłam żle nie wprowadzając całkowitego rygoru bezsłodyczowego) postawa doktorki - " Zosiu, jak masz ochotę na coś nawet na coś słodkiego zawsze powiedz mamie, ona ci wszytko wliczy co chcesz jak tylko to będzie możliwe")
Dzisiaj wychodząc na zakupy zapytałam każdego czy ma jakieś życzenia; brat Adam wybrał żelki a Zosia poprosiła o lody na patyku.
Może naszą nagroda będzie powrót do niekłamanej codzienności?
niedziela, 2 czerwca 2013
Podjadanie.
Ewidentnie coś jest nie tak.
W glikemiach.
W wynikach.
W chaosie naprędkich zmian i moich decyzji co do dawek insuliny.
W przypadkowo znajdywanych papierkach po cukierkach" na hipo", po szybko znikających zapasach z torby miernikowo-ratunkowej...
W pierwszym zaprzeczeniu, w drugim płaczu, w moim usprawiedliwianiu jej i po raz trzeci powtórzonym kłamstwie:" ja tego nie wzięłam".
Dochodzenie,śledztwo, dowód.
Nienawidzę tej roli policjanta, strażnika i sędziego.Chcę być mamą, dlaczego nie mogę być tylko mamą i postraszyć psującymi się zębami?
" Tylko nie strasz chorobą", " Tylko nie powiedz za dużo" kołacze mi się w głowie...
Coś w naszych z Zosią relacjach się zmienia, czuję się z tym fatalnie, znika nasze przymierze, wspólnie rozumiany cel, zaufanie i pewność,że mam ją pod kontrolą. Nie mam, bo jednak się wymyka. przegrywam nasze wspólne zaufanie z głupią zachcianką.
Zachcianki, podjadanki, podkradanki, czy zrobiłam dobrze,że pozwalałam " planowo" włączyć słodycze do jej jadłospisu? Chciałam tylko aby właśnie NIE miała poczucia absolutnego zakazu i ograniczenia chorobą...
Może trzeba było drastycznie uciąć kwestię słodyczy na początku choroby? Od razu przejąć rolę strażnika - żandarma?
Chcę być "tylko" mamą...
W glikemiach.
W wynikach.
W chaosie naprędkich zmian i moich decyzji co do dawek insuliny.
W przypadkowo znajdywanych papierkach po cukierkach" na hipo", po szybko znikających zapasach z torby miernikowo-ratunkowej...
W pierwszym zaprzeczeniu, w drugim płaczu, w moim usprawiedliwianiu jej i po raz trzeci powtórzonym kłamstwie:" ja tego nie wzięłam".
Dochodzenie,śledztwo, dowód.
Nienawidzę tej roli policjanta, strażnika i sędziego.Chcę być mamą, dlaczego nie mogę być tylko mamą i postraszyć psującymi się zębami?
" Tylko nie strasz chorobą", " Tylko nie powiedz za dużo" kołacze mi się w głowie...
Coś w naszych z Zosią relacjach się zmienia, czuję się z tym fatalnie, znika nasze przymierze, wspólnie rozumiany cel, zaufanie i pewność,że mam ją pod kontrolą. Nie mam, bo jednak się wymyka. przegrywam nasze wspólne zaufanie z głupią zachcianką.
Zachcianki, podjadanki, podkradanki, czy zrobiłam dobrze,że pozwalałam " planowo" włączyć słodycze do jej jadłospisu? Chciałam tylko aby właśnie NIE miała poczucia absolutnego zakazu i ograniczenia chorobą...
Może trzeba było drastycznie uciąć kwestię słodyczy na początku choroby? Od razu przejąć rolę strażnika - żandarma?
Chcę być "tylko" mamą...
środa, 8 maja 2013
Czekamy na komunię...
Uroczyste oczekiwanie i odliczanie dni.
Próby i przygotowania wypełniają nam szczelnie dni.
Sukienka gotowa - oczywiście musiałyśmy sie nieżle nakombinować, aby pasowała dobrze na pompę noszoną w plecaczku z przodu i dobrze się prezentowała.
Mierzyłyśmy kilka i nasz wybór padł na satynową z lekkim wzorkiem haftu francuskiego. Wzorki lepiej zakrywaja wypukłości pompy tak samo jak okrągły kołnierzyk. odpadały wszystkie inne - pompy prawie nie widać a sukienka leży dobrze.
Zosia bardzo przejęta, będzie odczytywała pierwsze czytanie.
A ja już wzruszenie i płacz mam na końcu nosa.
Bo rośnie, bo nie jest już taka malutka, bo będzie niedługo samodzielna i samowystarczalna.
Ale na razie musimy iść na kompromisy.
Gości przyjmiemy w domu. Menu będzie przewidywalne. Tak lepiej dla Zosi.
Stoję w gronie rozgadanych mam i nie podzielam ich rozdygotania szczegółami: " czym wy się kobiety przejmujecie?" - ja muszę wymanewrować posiłkiem i insuliną pomiędzy adorację i próbę, przemyśleć bazal na nastepny dzień ,bo to dzień spowiedzi, a już dzisiaj Zosia wyszła z próby na cukrach" stresowych", przemierzyć następny przelicznik i z uśmiechem wysłuchać następnej historii oo niedopasowanej do sukienki torebce.
Jestem z cukrzycowego Marsa.
Nie umiem wciągnąć się w miałkie paplanie.
Kiwam z uprzejmości głową, udając zrozumienie - ten problem na pewno mnie nie dotyczy; nie muszę martwić się odcieniem kopertówki koktajlowej, bo nie pomieściłaby ona nigdy tego co potrzebuję nosić w czeluściach mojej jedynej torby: insuliny, miernika, glukagonu, glukozy i całego tego cukrzycowego bagażu zyciowego.
Próby i przygotowania wypełniają nam szczelnie dni.
Sukienka gotowa - oczywiście musiałyśmy sie nieżle nakombinować, aby pasowała dobrze na pompę noszoną w plecaczku z przodu i dobrze się prezentowała.
Mierzyłyśmy kilka i nasz wybór padł na satynową z lekkim wzorkiem haftu francuskiego. Wzorki lepiej zakrywaja wypukłości pompy tak samo jak okrągły kołnierzyk. odpadały wszystkie inne - pompy prawie nie widać a sukienka leży dobrze.
Zosia bardzo przejęta, będzie odczytywała pierwsze czytanie.
A ja już wzruszenie i płacz mam na końcu nosa.
Bo rośnie, bo nie jest już taka malutka, bo będzie niedługo samodzielna i samowystarczalna.
Ale na razie musimy iść na kompromisy.
Gości przyjmiemy w domu. Menu będzie przewidywalne. Tak lepiej dla Zosi.
Stoję w gronie rozgadanych mam i nie podzielam ich rozdygotania szczegółami: " czym wy się kobiety przejmujecie?" - ja muszę wymanewrować posiłkiem i insuliną pomiędzy adorację i próbę, przemyśleć bazal na nastepny dzień ,bo to dzień spowiedzi, a już dzisiaj Zosia wyszła z próby na cukrach" stresowych", przemierzyć następny przelicznik i z uśmiechem wysłuchać następnej historii oo niedopasowanej do sukienki torebce.
Jestem z cukrzycowego Marsa.
Nie umiem wciągnąć się w miałkie paplanie.
Kiwam z uprzejmości głową, udając zrozumienie - ten problem na pewno mnie nie dotyczy; nie muszę martwić się odcieniem kopertówki koktajlowej, bo nie pomieściłaby ona nigdy tego co potrzebuję nosić w czeluściach mojej jedynej torby: insuliny, miernika, glukagonu, glukozy i całego tego cukrzycowego bagażu zyciowego.
niedziela, 5 maja 2013
Konsultacja i... co dalej?
Z nadzieją i niepokojem szłam na kontrolna wizytę - minęły dwa najgorsze jak do tej pory miesiące za cukrzycą. miałam nadzieję na rzeczową analizę i podpowiedzenie jak wyplątać się z zawiłości zdarzeń: najpierw zwiększone zapotrzebowanie na insulinę - ok 25% więcej, poprawione wg pomiarów przeliczniki węglowodanowe czasami sprawdzają sie doskonale, czasami beznadziejnie, notatki nie wykazują żadnych wzorów, w moim odbiorze - mamy chaos. W ostatnich dniach hipoglikemie, ściąganie bazy i właściwie trzeba by zacząć jej mozolne testowanie , co stoi w sprzeczności w bezwzględnym zaleceniem karmienia Zosi przynajmniej 16-18 ww dziennie ( jest w dolnej granicy centylowej)
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości, insulinę na dzień, ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...
Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.
Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.
Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.
Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
" Nie martw się, poradzimy sobie i tym razem z naszymi cukrami!".
Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości, insulinę na dzień, ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...
Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.
Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.
Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.
Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
" Nie martw się, poradzimy sobie i tym razem z naszymi cukrami!".
Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.
czwartek, 25 kwietnia 2013
Do poczytania...o teorii " nadmiernej czystości"
Temat terapii parazytami również na wczesnym etapie cukrzycy podejmuje ostatnio
www. insulinnation .com
http://insulinnation.com/the-hygiene-hypothesis-too-clean-for-our-own-good/#.UXkVTqIvmSo
oraz BBC Future:
http://www.bbc.com/future/story/20130422-feeling-ill-swallow-a-parasite
www. insulinnation .com
http://insulinnation.com/the-hygiene-hypothesis-too-clean-for-our-own-good/#.UXkVTqIvmSo
oraz BBC Future:
http://www.bbc.com/future/story/20130422-feeling-ill-swallow-a-parasite
poniedziałek, 22 kwietnia 2013
Bawimy się smartfonem ... czyli czy appsy są praktyczniejsze niż nasze zapiski?
Podobno trzeba iść z duchem czasu. Gonić postępy,śledzić nowinki i ułatwiać sobie życie. Ale i trzymać się swojego zdrowego rozsądku i sprawdzać samemu czy w naszej codzienności coś będzie przydatne lub nie.
Razem z nowym telefonem otworzył się świat aplikacji i poszukujemy czegoś dla nas ...
Po wstępnym przeglądzie aplikacji na Androida okazało się,że nie ma ani jednej specyficznie napisanej dla użytkowników pomp insulinowych. Istnieje szereg aplikacji do ogólnego " zarządzania" cukrzycą i parę fajnych rzeczy do liczenia posiłków.
Upatrzyłam sobie na razie dwie aplikacje i postaram się je używać równolegle przez jakis czas... opowiem o wrażeniach jak znajdę trochę czasu... uff, wprowadzanie danych to absorbująca czasowo czynność!!
Razem z nowym telefonem otworzył się świat aplikacji i poszukujemy czegoś dla nas ...
Po wstępnym przeglądzie aplikacji na Androida okazało się,że nie ma ani jednej specyficznie napisanej dla użytkowników pomp insulinowych. Istnieje szereg aplikacji do ogólnego " zarządzania" cukrzycą i parę fajnych rzeczy do liczenia posiłków.
Upatrzyłam sobie na razie dwie aplikacje i postaram się je używać równolegle przez jakis czas... opowiem o wrażeniach jak znajdę trochę czasu... uff, wprowadzanie danych to absorbująca czasowo czynność!!
niedziela, 14 kwietnia 2013
Wyścigi z bazą.
Nie było nas tutaj długo...
Mamy za sobą trzy tygodnie walki o normalne glikemie. Codziennie, i prawie co noc. Dopiero od kilku dni wracamy powoli do jako takiej normalności. Zosia jest najważniejsza i odstawiam niestety wszystko na bok, bloga też.
Nic nie zapowiadało kłopotów.., wyniki ostatniej kontroli bardzo dobre, hemoglobina najniższa dotychczas ( HbA1c 5.9) ;mieliśmy tylko zlecenie od endokrynologa na wykonanie badań wieku kostnego z powodu małego przyrostu wagi ( jest w dolnej granicy siatek centylowych) - Zosia jest drobniutka, nie zmieniła też znacząco swojego zapotrzebowania na insulinę od kilku miesięcy mimo dodatkowych 2 kilogramów.
Nie martwiłam sie tym zanadto, aż tu chyba nadszedł nagle czas rośnięcia, wiosna, podróż ,święta, zmiana klimatu, zmiana jedzenia, przerwa wielkanocna to i pory posiłków, wizyty, emocje, poczęstunki a za tym od razu zupełnie inne zapotrzebowanie na insulinę no i zaczął sie nasz chaos.
Najpierw ruszyły glikemie do góry w nocy, potem pomimo naszego skrupulatnego ważenia także w dzień i pomiędzy posiłkami. Nie dawały rezultatu zmienione przeliczniki na posiłki i zaczęłam poważnie się martwić, bo wybiórcze ruszenie bazy ( mamy ją podzieloną na 24 godzinne fragmenty) też nie przynosiło skutków. Pierwsze rezultaty pojawiły się dopiero po podniesieniu całej bazy do 130%.
Przeliczniki na posiłek przy takiej bazie poszły nieznacznie do góry o około 20% do śniadania i do kolacji, największe zmiany dotyczyły wieczoru i pierwszej części nocy, gdzie mamy teraz nawet 0.5 jednostki na godzinę.
Baza stanowi obecnie 40% dobowej dawki ( było 33%). Czeka nas jeszcze testowanie niektórych jej fragmentów czasowych.
Zapotrzebawanie Zosi na insulinę w ciągu tych trzech tygodni zmieniło się nagle z 0,65j/kg na 0,8 j/kg.
Jest to największy skok w tak krótkim czasie od debiutu Zosi 2 i pół roku temu.
Jej obecny profil bazy coraz bardziej zbliża się do wartości średniego zapotrzebowania dla jej grupy wiekowej.
Bardzo przydatnie zebranie informacje o typowych profilach dobrze dobranej bazy (fine tuned) na podstawie danych zebranych od użytkowników pomp insulinowych wg grup wiekowych znalazłam u Gary Scheinera w jego książce " Think like a pancreas".
Na wykresie:
cienkie przecinki to grupa 3-10 lat
cienka linia ciągła to grupa wiekowa 21-60 lat
grube przecinki to wiek 11-20
gruba linia ciagła to wiek powyżej 60 lat
Mamy za sobą trzy tygodnie walki o normalne glikemie. Codziennie, i prawie co noc. Dopiero od kilku dni wracamy powoli do jako takiej normalności. Zosia jest najważniejsza i odstawiam niestety wszystko na bok, bloga też.
Nic nie zapowiadało kłopotów.., wyniki ostatniej kontroli bardzo dobre, hemoglobina najniższa dotychczas ( HbA1c 5.9) ;mieliśmy tylko zlecenie od endokrynologa na wykonanie badań wieku kostnego z powodu małego przyrostu wagi ( jest w dolnej granicy siatek centylowych) - Zosia jest drobniutka, nie zmieniła też znacząco swojego zapotrzebowania na insulinę od kilku miesięcy mimo dodatkowych 2 kilogramów.
Nie martwiłam sie tym zanadto, aż tu chyba nadszedł nagle czas rośnięcia, wiosna, podróż ,święta, zmiana klimatu, zmiana jedzenia, przerwa wielkanocna to i pory posiłków, wizyty, emocje, poczęstunki a za tym od razu zupełnie inne zapotrzebowanie na insulinę no i zaczął sie nasz chaos.
Najpierw ruszyły glikemie do góry w nocy, potem pomimo naszego skrupulatnego ważenia także w dzień i pomiędzy posiłkami. Nie dawały rezultatu zmienione przeliczniki na posiłki i zaczęłam poważnie się martwić, bo wybiórcze ruszenie bazy ( mamy ją podzieloną na 24 godzinne fragmenty) też nie przynosiło skutków. Pierwsze rezultaty pojawiły się dopiero po podniesieniu całej bazy do 130%.
Przeliczniki na posiłek przy takiej bazie poszły nieznacznie do góry o około 20% do śniadania i do kolacji, największe zmiany dotyczyły wieczoru i pierwszej części nocy, gdzie mamy teraz nawet 0.5 jednostki na godzinę.
Baza stanowi obecnie 40% dobowej dawki ( było 33%). Czeka nas jeszcze testowanie niektórych jej fragmentów czasowych.
Zapotrzebawanie Zosi na insulinę w ciągu tych trzech tygodni zmieniło się nagle z 0,65j/kg na 0,8 j/kg.
Jest to największy skok w tak krótkim czasie od debiutu Zosi 2 i pół roku temu.
Jej obecny profil bazy coraz bardziej zbliża się do wartości średniego zapotrzebowania dla jej grupy wiekowej.
Bardzo przydatnie zebranie informacje o typowych profilach dobrze dobranej bazy (fine tuned) na podstawie danych zebranych od użytkowników pomp insulinowych wg grup wiekowych znalazłam u Gary Scheinera w jego książce " Think like a pancreas".
Na wykresie:
cienkie przecinki to grupa 3-10 lat
cienka linia ciągła to grupa wiekowa 21-60 lat
grube przecinki to wiek 11-20
gruba linia ciagła to wiek powyżej 60 lat
czwartek, 21 marca 2013
niedziela, 17 marca 2013
Uwaga na wkłucie!
Wczoraj przy porannym przeglądzie "osprzętu" Zosi zobaczyliśmy to:
Nie zdarza się to nam zbyt często, ale czasami tak. Glikemia poranna 136mg/dl też nie biła specjalnie na alarm. Prawdopodobnie to szaleństwa na urodzinach koleżanki dnia poprzedniego, gdzie się tarzali się wszyscy w kulkach i ganiali po drabinkach i zjeżdżalniach. Ruch zrekompensował zjedzony zestaw urodzinowy - hamburgera i frytki, ale wkłucie ucierpiało.
Nasza reakcja też już spokojniejsza - trzeba wymienić bez dyskusji.
Pamiętam, że na początku wymienialiśmy natychmiast wkłucie przy każdym lekkim " podczerwienieniu" , teraz, obserwując glikemię jesteśmy juz w stanie" przeczekać" sprawdzając,czy sie wchłonie przy następnym większym bolusie, oszczędzając wkłucie i stres Zosi.
Podręczniki opisują różne komplikacje w miejscu wkłucia jako przyczynę pojawienina się krwi:
- pojawienie sie krwi we wkłuciu tuż po założeniu- uszkodzenie naczynka krwionośnego,
- uszkodzenie mechaniczne, pociągnięcie,
- "tunelling" insulina wydostaje się z krwią obok kaniuli i nie zostaje dobrze wchłonięta,
- przedłużające się odpięcie pompy albo duża bańka powietrza,
- intensywny wysiłek fizyczny ( szczególnie jeżeli wkłucie jest umiejscowione blisko mięśnia).
Nie zdarza się to nam zbyt często, ale czasami tak. Glikemia poranna 136mg/dl też nie biła specjalnie na alarm. Prawdopodobnie to szaleństwa na urodzinach koleżanki dnia poprzedniego, gdzie się tarzali się wszyscy w kulkach i ganiali po drabinkach i zjeżdżalniach. Ruch zrekompensował zjedzony zestaw urodzinowy - hamburgera i frytki, ale wkłucie ucierpiało.
Nasza reakcja też już spokojniejsza - trzeba wymienić bez dyskusji.
Pamiętam, że na początku wymienialiśmy natychmiast wkłucie przy każdym lekkim " podczerwienieniu" , teraz, obserwując glikemię jesteśmy juz w stanie" przeczekać" sprawdzając,czy sie wchłonie przy następnym większym bolusie, oszczędzając wkłucie i stres Zosi.
Podręczniki opisują różne komplikacje w miejscu wkłucia jako przyczynę pojawienina się krwi:
- pojawienie sie krwi we wkłuciu tuż po założeniu- uszkodzenie naczynka krwionośnego,
- uszkodzenie mechaniczne, pociągnięcie,
- "tunelling" insulina wydostaje się z krwią obok kaniuli i nie zostaje dobrze wchłonięta,
- przedłużające się odpięcie pompy albo duża bańka powietrza,
- intensywny wysiłek fizyczny ( szczególnie jeżeli wkłucie jest umiejscowione blisko mięśnia).
wtorek, 12 marca 2013
Siadamy do stołu ... albo " jeszcze nie teraz"
Układamy dzień według siebie i swoich celów: planów zajęć, rozpisków lekcji, dyżurów w pracy, zamierzeń i zamiarów, małych i dużych spraw. Codzienność przypomina nam rutynę, trybki mechanizmu, powielanego schematu, ale nie zawsze możemy "cieszyć się" rutyną, bo boleśnie kąsa cukrzyca.
Jak zrezygnować ze wspólnego posiłku na który możemy sobie pozwolić raz dziennie, gdzie przegadujemy nasz dzień, radości i smutki, ganimy dzieci za wieczne niedociągnęcia i chwalimy za sukcesy szkoły i radości wychowawcze?
Jak przetrzymać ciepły posiłek nie rozgotowując mozolnie pilnowanego pożywienia, ( al dente powinien przecież być bo IG musi być dobre! ), żeby był nadal smaczny po godzinie?
Jak powiedzieć wygłodniałemu Starszemu Bratu,że nie będziemy teraz jeść, jak cały dom pachnie obiadem, a on wpada z jękiem " Mamo!!! Jeść..."?
Czym zajać Zosię aby nie czuła się pokrzywdzona i aby czas upłynął jej szybciej? I jak mam do jasnej ciasnej przebłagać tę niezrozumiałą glikemię ( ten sam bolus, ta sama kanapka, ta sama godzina, ten sam przelicznik) aby wróciła do normy, bo rujnuje na nieliczne wspólne chwile , które mamy dla siebie w połowie dnia?
Żongluję garnkami, tłumaczę się wszystkim, tłumię wściekłość, bo cukrzyca znowu wżera się nam bezczelnie w tkankę dnia - jak ona tak może??
"Zosiu nie martw się za chwilkę będzie wszystko dobrze i bedziesz mogła jeść"
"Kochani, musimy chwilkę poczekać, Zosia ma wysoki cukier"
"Jeszcze tylko 50 minut, 40 minut,25 minut ( unikam wyrażeń "godzina", "pół godziny")...rozumiecie?"
Krążymy wszyscy naokoło siebie, podjadając jak nikt nie widzi, głodni, chyba trochę jednak wściekli, czekać..., czekać, przeczekać bez sensu nasz wspólny czas, aż do momentu gdzie znowu musimy ścigać się z czasem, bo już każdy musi pędzić do swoich zajęć, znowu na wariata, łatając brakujący czas wykradziny nam znowu w biały dzień...niesprawiedliwie i bez uzasadnienia i bezpodstawnie i bezprawnie.
Dwa lata solidarnie czekaliśmy wszyscy wspólnie na posiłki z " poślizgu cukrzycowego", wczoraj Zosia zaskoczyła nas swoim lekko wypowiedzianym zdaniem:
- " Mamo, nie szkodzi, ja poczekam, niech Adam zje sobie już obiad jak jest taki głodny."
Obróciła się na pięcie i pomaszerowała do swojego pokoju.
Jak zrezygnować ze wspólnego posiłku na który możemy sobie pozwolić raz dziennie, gdzie przegadujemy nasz dzień, radości i smutki, ganimy dzieci za wieczne niedociągnęcia i chwalimy za sukcesy szkoły i radości wychowawcze?
Jak przetrzymać ciepły posiłek nie rozgotowując mozolnie pilnowanego pożywienia, ( al dente powinien przecież być bo IG musi być dobre! ), żeby był nadal smaczny po godzinie?
Jak powiedzieć wygłodniałemu Starszemu Bratu,że nie będziemy teraz jeść, jak cały dom pachnie obiadem, a on wpada z jękiem " Mamo!!! Jeść..."?
Czym zajać Zosię aby nie czuła się pokrzywdzona i aby czas upłynął jej szybciej? I jak mam do jasnej ciasnej przebłagać tę niezrozumiałą glikemię ( ten sam bolus, ta sama kanapka, ta sama godzina, ten sam przelicznik) aby wróciła do normy, bo rujnuje na nieliczne wspólne chwile , które mamy dla siebie w połowie dnia?
Żongluję garnkami, tłumaczę się wszystkim, tłumię wściekłość, bo cukrzyca znowu wżera się nam bezczelnie w tkankę dnia - jak ona tak może??
"Zosiu nie martw się za chwilkę będzie wszystko dobrze i bedziesz mogła jeść"
"Kochani, musimy chwilkę poczekać, Zosia ma wysoki cukier"
"Jeszcze tylko 50 minut, 40 minut,25 minut ( unikam wyrażeń "godzina", "pół godziny")...rozumiecie?"
Krążymy wszyscy naokoło siebie, podjadając jak nikt nie widzi, głodni, chyba trochę jednak wściekli, czekać..., czekać, przeczekać bez sensu nasz wspólny czas, aż do momentu gdzie znowu musimy ścigać się z czasem, bo już każdy musi pędzić do swoich zajęć, znowu na wariata, łatając brakujący czas wykradziny nam znowu w biały dzień...niesprawiedliwie i bez uzasadnienia i bezpodstawnie i bezprawnie.
Dwa lata solidarnie czekaliśmy wszyscy wspólnie na posiłki z " poślizgu cukrzycowego", wczoraj Zosia zaskoczyła nas swoim lekko wypowiedzianym zdaniem:
- " Mamo, nie szkodzi, ja poczekam, niech Adam zje sobie już obiad jak jest taki głodny."
Obróciła się na pięcie i pomaszerowała do swojego pokoju.
sobota, 2 marca 2013
Insulinowy "uścisk dłoni"
Cieszę sie za każdym razem, kiedy czytam o nowych odkryciach ,które mogą niedługo zmienić sposób leczenia cukrzycy. Cieszę się , bo to daje nadzieję,że tyle ludzi (371 milionów) ma szansę na lepsze insuliny, lepsze kontrole glikemii, lepsze życie, mniej stresu, więcej swobody, więcej normalnościi więcej szans na oszukanie powikłań.
http://www.reuters.com/article/2013/01/10/us-insulin-discovery-idUSBRE9090B620130110
Zosia ma 8 lat, przed nią tyle lat z chorobą, z całego serca mam nadzieję na najlepszy obrót spraw.
Przejrzałam prezentację doniesień z "Nature", jako laik, rodzic, otwierający beztrosko fiolkę z hormonem,który trzyma przy życiu moją Zosię i właściwie pierwsza moja refleksja to osłupienie jak niesamowity jest stopień skomplikowania mechanizmów, które rządzą metabolizmem i akcją insuliny w organizmie.
Przyglądam sie spiralom, 3D obrazowi insuliny i jej receptorów , kolejnym etapom molekularnego" uścisku dłoni" i pojawia się kolejna myśl niepokorna... jeżeli to aż tak skomplikowane mega mechanizmy molekularne, to dlaczego ciągle uważam, ze powinnam swoimi marnymi kalkulacjami,ważeniem i niedoskonałymi bolusami wstrzelić się w to co zrobiłaby normalnie trzustka Zosi?
Często nie daję rady, za często jak na swoje starania, ale czy wina jest naprawdę moja?
Nie szukam usprawiedliwień, bo jako mama muszę zawsze walczyć o każdy MARGINES własnego błędu... dla Zosi.
http://www.reuters.com/article/2013/01/10/us-insulin-discovery-idUSBRE9090B620130110
Zosia ma 8 lat, przed nią tyle lat z chorobą, z całego serca mam nadzieję na najlepszy obrót spraw.
Przejrzałam prezentację doniesień z "Nature", jako laik, rodzic, otwierający beztrosko fiolkę z hormonem,który trzyma przy życiu moją Zosię i właściwie pierwsza moja refleksja to osłupienie jak niesamowity jest stopień skomplikowania mechanizmów, które rządzą metabolizmem i akcją insuliny w organizmie.
Przyglądam sie spiralom, 3D obrazowi insuliny i jej receptorów , kolejnym etapom molekularnego" uścisku dłoni" i pojawia się kolejna myśl niepokorna... jeżeli to aż tak skomplikowane mega mechanizmy molekularne, to dlaczego ciągle uważam, ze powinnam swoimi marnymi kalkulacjami,ważeniem i niedoskonałymi bolusami wstrzelić się w to co zrobiłaby normalnie trzustka Zosi?
Często nie daję rady, za często jak na swoje starania, ale czy wina jest naprawdę moja?
Nie szukam usprawiedliwień, bo jako mama muszę zawsze walczyć o każdy MARGINES własnego błędu... dla Zosi.
piątek, 22 lutego 2013
Niespodzianki na basenie.
Nic nie jest proste, a szczególnie codzienność z T1.
Trzeba być przygotowanym na niespodzianki czyhające za każdym rogiem i w każdym momencie. I trzeba sie nauczyć na nie reagować, podjąć kolejną decyzję.Znowu decyzje...
Przeliczyć, przekalkulować i podać insulinę z duszą na ramieniu...
Niby prosta sprawa - Zosia została przesunięta do bardziej zaawansowanej grupy pływackiej. Pływa na środkowym torze ze starszymi dziećmi, ambitna dziewczyna goni te stare konie a ja patrzę z dumą, ale i rosnącym przerażeniem.... czy wystarczy jej tych marnych 6 g węglowodanów na czas jaki dzisiaj jeszcze został do końca lekcji??????
Wystarczyło przesunięcie jej o 2 metry na sąsiedni tor, a panika gotowa... No bo nie stoi już w kolejce, nie przepływa po jednej długości basenu, musi pływać non-stop, przystają tylko na pół minuty aby odebrać kolejny sprzęt i pływanie na okrągło w tempie grupy trenującej już od września.
Zosia ambitnie za nimi, ale widzę,że tempo ją męczy.
Wyszła wykończona, ale niezmiernie z siebie zadowolona i chyba tylko hormny rywalizacji trzymały ją przy dobrych cukrach, bo te marne 0,6 ww z herbatnika na pewno nie.
Wychodzi na granicy hipoglikemii , dokarmiamy i jesteśmy dobrej myśli.... ale nic z tego; sprawy nie są takie proste jakby można było przypuszczać.
Kolejne sesje pływackie i pomiary po nich potwierdzają dziwny wzór: najpierw granica hipoglikemii, potem w ciagu godziny wzrost glikemii do 200 - 220,pomimo wcześniejszego podania przed odpięciem i wypełnienia kaniulii po ponownym podpięciu pompy. Więc jak wracamy do domu, trzeba najpierw korygować cukry a potem dopiero mysleć o kolacji i kładzeniu się spać, a tu mała zmęczona i głodna!!!
Metoda prób i błędów, kalkulacji i kombinowania i na dzisiaj mamy następujący schemat "na basen":
- pomiar przed wyjazdem,
- dokarmienie ok 12-15 g węglowodanów jeżel glikemia w normie
- podanie w bolusie prostym bazy przypadającej na 1 godzinę odpięcia pompy
- pomiar po wyjściu z basenu, podpięcie pompy, jeżeli granica hipoglikemii to 5 g węglowodanów
- nawet w przypadku hipoglikemii(!!) podaję bolus 0,5 jednostki; wypełnia kaniulę i zapobiega dużemu wzrostowi glikemii przed kolacją - duszę mam na ramieniu, ale na razie takie postępowanie działa.
...Do następnej niespodzianki.
Trzeba być przygotowanym na niespodzianki czyhające za każdym rogiem i w każdym momencie. I trzeba sie nauczyć na nie reagować, podjąć kolejną decyzję.Znowu decyzje...
Przeliczyć, przekalkulować i podać insulinę z duszą na ramieniu...
Niby prosta sprawa - Zosia została przesunięta do bardziej zaawansowanej grupy pływackiej. Pływa na środkowym torze ze starszymi dziećmi, ambitna dziewczyna goni te stare konie a ja patrzę z dumą, ale i rosnącym przerażeniem.... czy wystarczy jej tych marnych 6 g węglowodanów na czas jaki dzisiaj jeszcze został do końca lekcji??????
Wystarczyło przesunięcie jej o 2 metry na sąsiedni tor, a panika gotowa... No bo nie stoi już w kolejce, nie przepływa po jednej długości basenu, musi pływać non-stop, przystają tylko na pół minuty aby odebrać kolejny sprzęt i pływanie na okrągło w tempie grupy trenującej już od września.
Zosia ambitnie za nimi, ale widzę,że tempo ją męczy.
Wyszła wykończona, ale niezmiernie z siebie zadowolona i chyba tylko hormny rywalizacji trzymały ją przy dobrych cukrach, bo te marne 0,6 ww z herbatnika na pewno nie.
Wychodzi na granicy hipoglikemii , dokarmiamy i jesteśmy dobrej myśli.... ale nic z tego; sprawy nie są takie proste jakby można było przypuszczać.
Kolejne sesje pływackie i pomiary po nich potwierdzają dziwny wzór: najpierw granica hipoglikemii, potem w ciagu godziny wzrost glikemii do 200 - 220,pomimo wcześniejszego podania przed odpięciem i wypełnienia kaniulii po ponownym podpięciu pompy. Więc jak wracamy do domu, trzeba najpierw korygować cukry a potem dopiero mysleć o kolacji i kładzeniu się spać, a tu mała zmęczona i głodna!!!
Metoda prób i błędów, kalkulacji i kombinowania i na dzisiaj mamy następujący schemat "na basen":
- pomiar przed wyjazdem,
- dokarmienie ok 12-15 g węglowodanów jeżel glikemia w normie
- podanie w bolusie prostym bazy przypadającej na 1 godzinę odpięcia pompy
- pomiar po wyjściu z basenu, podpięcie pompy, jeżeli granica hipoglikemii to 5 g węglowodanów
- nawet w przypadku hipoglikemii(!!) podaję bolus 0,5 jednostki; wypełnia kaniulę i zapobiega dużemu wzrostowi glikemii przed kolacją - duszę mam na ramieniu, ale na razie takie postępowanie działa.
...Do następnej niespodzianki.
Węglowodany (w gramach)potrzebne do pokrycia zapotrzebowania energetycznego na 1 godzinę aktywności fizycznej
|
|||||
23 kg
|
45 kg
|
68 kg
|
91 kg
|
114 kg
|
|
wysiłek mało intensywny
|
5-8 g
|
10-16g
|
15-25g
|
20-32g
|
25-40g
|
wysiłek średnio intensywny
|
10-13g
|
20-26g
|
30-40g
|
40-52g
|
50-65g
|
wysiłek intensywny
|
15-18g
|
30-36g
|
45-55g
|
60-72g
|
75-90g
|
Opracowanie mamaZosi na podstawie: „Think like a pancreas”
Gary Scheiner, Da Capo Lifelong Books 2011; p.212
sobota, 16 lutego 2013
Jogurtowe racuchy z jabłkami i stewią
Jest to ulepszony i przeliczony przepis naszej babci Róży na domowe racuchy - piątkowy standard w moim rodzinnym domu. Zawsze mieliśmy z nimi szacunkowy kłopot jak serwowała nam je babcia, ale wreszcie przeliczone i wypróbowane insuliną będą tradycja i w naszym menu. Lubimy je wszyscy.
4 JAJKA
7 CZUBATYCH ŁYŻEK MĄKI (8WW)
400 ML KEFIRU/ JOGURTU /MLEKA ZSIADŁEGO (3%) ( 2,6WW)
1 CUKIER WANILIOWY mały ( 0,5 WW)
1-2 ŁYŻKI STEWII NUTREEN W PROSZKU
1/4 ŁYŻECZKI PROSZKU DO PIECZENIA
OWOCE:
120 G POKROJONYCH W KOSTKĘ JABŁEK (1,1 WW)
20 G RODZYNEK (1,5 WW)
(lub inne równoważne 2,6WW)
ŻÓŁTKA, MĄKA I KEFIR ZMIKSOWAĆ. BIAŁKA UBIĆ NA PIANĘ. POŁĄCZYĆ SKŁADNIKI.
PIEC NA ROZGRZANEJ OLIWIE VIRGEN EXTRA.
Z podanych składników wychodzi około 20 placków.
Cała potrawa ma 14 WW. 1 placek to 0,7 WW.
Obiadowa porcja Zosi to 6 placków i porcja dżemu light truskawkowego 30g.
1 placek z dżemem ma 0.8WW.
Na 6 placków trzeba uwzględnić przynajmniej 2 - 2,5 WBT w zależności od ilości oliwy użytej do pieczenia.
Na 6 placków z dżemem przeliczam Zosi 5 WW i 2,5 WBT.
4 JAJKA
7 CZUBATYCH ŁYŻEK MĄKI (8WW)
400 ML KEFIRU/ JOGURTU /MLEKA ZSIADŁEGO (3%) ( 2,6WW)
1 CUKIER WANILIOWY mały ( 0,5 WW)
1-2 ŁYŻKI STEWII NUTREEN W PROSZKU
1/4 ŁYŻECZKI PROSZKU DO PIECZENIA
OWOCE:
120 G POKROJONYCH W KOSTKĘ JABŁEK (1,1 WW)
20 G RODZYNEK (1,5 WW)
(lub inne równoważne 2,6WW)
ŻÓŁTKA, MĄKA I KEFIR ZMIKSOWAĆ. BIAŁKA UBIĆ NA PIANĘ. POŁĄCZYĆ SKŁADNIKI.
PIEC NA ROZGRZANEJ OLIWIE VIRGEN EXTRA.
racuchy jogurtowe |
Z podanych składników wychodzi około 20 placków.
Cała potrawa ma 14 WW. 1 placek to 0,7 WW.
Obiadowa porcja Zosi to 6 placków i porcja dżemu light truskawkowego 30g.
1 placek z dżemem ma 0.8WW.
Na 6 placków trzeba uwzględnić przynajmniej 2 - 2,5 WBT w zależności od ilości oliwy użytej do pieczenia.
Na 6 placków z dżemem przeliczam Zosi 5 WW i 2,5 WBT.
poniedziałek, 11 lutego 2013
Aktualizacja obrazkowej Tabelki WW i materiały do wyliczania WBT - wymienników białkowo-tłuszczowych
Otrzymałam mailową wiadomość od p. Miguela Flores o uaktualnieniu obrazkowej tabelki WW, która będzie drukowana w poprawionej wersji.
Wkleiłam na stałe po prawej stronie bloga jej miniaturkę z odnośnikiem do strony autora , gdzie można ją pobrać w wersji pdf.
Mam nadzieję,że się Wam przyda, bo ja uważam, że jest fenomenalna.
Również skoro udało mi się z jedną tabelą (dziękuję mój synu komputerowy za pokazanie mi jak to zrobić!), dlaczego od razu nie umieścić drugiej - białkowo-tłuszczowej. Ja używam powiększonej tabeli gramowej opracowanej w ulotce firmy Accu Check. Wkleiłam również linka do ich strony z materiałem w formie pdf do pobrania.
Mam nadzieję powoli pozbierać w JEDNYM miejscu wszystkie niezbędne nam rodzicom materiały, a może też macie jakies niezbędniki? Podzielmy się !
Wkleiłam na stałe po prawej stronie bloga jej miniaturkę z odnośnikiem do strony autora , gdzie można ją pobrać w wersji pdf.
Mam nadzieję,że się Wam przyda, bo ja uważam, że jest fenomenalna.
Również skoro udało mi się z jedną tabelą (dziękuję mój synu komputerowy za pokazanie mi jak to zrobić!), dlaczego od razu nie umieścić drugiej - białkowo-tłuszczowej. Ja używam powiększonej tabeli gramowej opracowanej w ulotce firmy Accu Check. Wkleiłam również linka do ich strony z materiałem w formie pdf do pobrania.
Mam nadzieję powoli pozbierać w JEDNYM miejscu wszystkie niezbędne nam rodzicom materiały, a może też macie jakies niezbędniki? Podzielmy się !
niedziela, 27 stycznia 2013
Samodzielna w szkole - milowy krok Zosi
Zakończył się tydzień eksperymentu.
Zosia samodzielnie podawała sobie insulinę na drugie śniadanie w szkole.
Bez pomocy, bez kalkulatora bolusa, bez nauczyciela, beze mnie. Tylko karteczka z wyliczeniem śniadania i domalowane serduszko...
Wielki krok i zmiana w wyczekiwana zmiana w rozkładzie mojego dnia.
Umówiłyśmy sie na kontakt telefoniczny gdyby nie wiedziała co zrobić, albo glikemia była poza normą. No właśnie...
- czy wie jakie są jej normy?
- czy wie kiedy trzeba odczekać?
- czy potrafi sprawdzić insulinę aktywną, jakby była wcześniejsza korekta?
-czy potrafi odczytać liczby dziesiętne?
- czy będzie umiała podać sobie bolus złożony ?
- czy rozumie mój sposób zapisu boluisa złozonego i jego rozłożenie w czasie?
- czy potrafi skoncentrowac sie na tyle wśród koleżanek aby wykonać pomiar, podać insuline i poczekać ile trzeba przed zjedzeniem kanapki?
- czy zadzwoni jak będzie miała wątpliwości?
- czy pamięta kiedy ma wf?
-czy będzie pamietać o podaniu insuliny w bolusie kwadratowym , jezeli miała hipoglikemię ?
- czy będzie ja to niepotrzebnie stresowało?
Czy na tyle mogę jej zaufać, ma tylko 8 lat i nie musi jeszcze przejmować odpowiedzialności za swoją chorobę, to przecież mój obowiązek, czy ją to nie przygniecie ?
Musiałam jej totalnie zaufać i musiałam zaufać naszej mozolnej nauce przez wszystkie te tygodnie...
Starałam się ja do tej pory tylko zagadywać, " Zosiu wiesz dlaczego podajemy taki bolus?" " Co mamy teraz zrobić? " " Rozumiesz dlaczego musisz poczekac 20 minut przed zjedzenem kanapki?" Czy dobrze zrobiłam?
Nie mieliśmy powtórki, nie mieliśmy wielkiej dyskusji, zapytałam czy spróbuje i czy się zgadza, zapewniając,że przyjadę zawsze jak mnie będzie potrzebować.
Poszło bardzo dobrze - jesteś dzielna Zosiu!!.
Zosia samodzielnie podawała sobie insulinę na drugie śniadanie w szkole.
Bez pomocy, bez kalkulatora bolusa, bez nauczyciela, beze mnie. Tylko karteczka z wyliczeniem śniadania i domalowane serduszko...
Wielki krok i zmiana w wyczekiwana zmiana w rozkładzie mojego dnia.
Umówiłyśmy sie na kontakt telefoniczny gdyby nie wiedziała co zrobić, albo glikemia była poza normą. No właśnie...
- czy wie jakie są jej normy?
- czy wie kiedy trzeba odczekać?
- czy potrafi sprawdzić insulinę aktywną, jakby była wcześniejsza korekta?
-czy potrafi odczytać liczby dziesiętne?
- czy będzie umiała podać sobie bolus złożony ?
- czy rozumie mój sposób zapisu boluisa złozonego i jego rozłożenie w czasie?
- czy potrafi skoncentrowac sie na tyle wśród koleżanek aby wykonać pomiar, podać insuline i poczekać ile trzeba przed zjedzeniem kanapki?
- czy zadzwoni jak będzie miała wątpliwości?
- czy pamięta kiedy ma wf?
-czy będzie pamietać o podaniu insuliny w bolusie kwadratowym , jezeli miała hipoglikemię ?
- czy będzie ja to niepotrzebnie stresowało?
Czy na tyle mogę jej zaufać, ma tylko 8 lat i nie musi jeszcze przejmować odpowiedzialności za swoją chorobę, to przecież mój obowiązek, czy ją to nie przygniecie ?
Musiałam jej totalnie zaufać i musiałam zaufać naszej mozolnej nauce przez wszystkie te tygodnie...
Starałam się ja do tej pory tylko zagadywać, " Zosiu wiesz dlaczego podajemy taki bolus?" " Co mamy teraz zrobić? " " Rozumiesz dlaczego musisz poczekac 20 minut przed zjedzenem kanapki?" Czy dobrze zrobiłam?
Nie mieliśmy powtórki, nie mieliśmy wielkiej dyskusji, zapytałam czy spróbuje i czy się zgadza, zapewniając,że przyjadę zawsze jak mnie będzie potrzebować.
Poszło bardzo dobrze - jesteś dzielna Zosiu!!.
sobota, 19 stycznia 2013
Kontrola okulistyczna
Może mi się wydaje... mruga. Znowu przeciera oczko, otwiera szerzej powiekę jak zaczyna czytać.
Wyszła z basenu z czerwonymi oczyma; mruga coraz częściej...
- " Zosiu, bolą cię oczka?
- Nie mamo, ale tym jednym muszę ciagle mrugać.
- Dlaczego? Czy masz kłopot z patrzeniem? Zamazuje ci sie obraz jak patrzysz, albo skaczą ci literki?
- Nie, tylko muszę mrugać.
-A widzisz dobrze na tablicę w szkole?
- Tak, siedzę tuż z przodu teraz.
- Znowy mrugasz Zosiu.
- Bo znowu mnie uwiera.
-Lepiej po kropelkach?
-Tak, trochę lepiej, ale na początku bardziej musiałam mrugać jak dałaś mi kropelki"
Serce przyspiesza z każdym pytaniem, czy już może mieć powikłania? Nie chcę o tym myśleć, ani tego wypowiadać ani tego nazywać głośno; nie pogodziłam sie z faktem, że coś może małej naszej się uszkodzić, pogorszyć lub powikłać, jest na to za mała, to niesprawiedliwe! Dlaczego?
Dlaczego muszę sie znowu bać, patrzeć nie tylko na spokojnie bawiące się dziecko ale liczyć mrugnięcia na minutę jakbym zawsze wyczekiwała najgorszego, to strach, strach który mnie napina jak strunę.
Czekamy na wizytę u okulisty, załatwioną w terminie wyjątkowo błyskawicznym.
- "A co będzie mi sprawdzać Pani doktor?"
-" Zajrzy ci aparatem na dno oka" - przełykam ślinę jakbym miała kamień w gardle, bo zaraz nastąpi to co trudne dla niej i dla mnie - następne pytanie...
-" Czy tam moge mieć coś chore?"
Przełykam jeszcze raz, aby odwlec ten moment i spojrzeć małej w oczy i nie rozpłakać się jak usłyszę swoja odpowiedż:
"- W oczku masz bardzo delikatne komórki, które mogą sie niszczyć jak nam się zdarzy wysoki cukier, trzeba bardzo pilnować aby oczka były zdrowe i dobrze ci się nimi patrzyło. Czasami trzeba dobrać okularki, albo zastosować kropelki..."
Tylko na tyle starcza mi odwagi, na więcej nie.
Z napięciem obserwuję adnotację zabieganej lekarki na skierowaniu; powikłań cukrzycowych w oczach brak.
Na razie kamień spadł z serca.
Strach pozostał.
Dalej będę liczyć mrugnięcia Zosi przy czytaniu i lepieniu księżniczek - takich super jak ta, wyczarowana przez nią dzisiaj!
Księżniczka Zosi zrobiona z Playmais
styczeń 2013
Więcej o oczach i cukrzycy:
http://www.diabetes.org.uk/upload/Languages/New/Polish/YourEyes-Polish.pdf
Wyszła z basenu z czerwonymi oczyma; mruga coraz częściej...
- " Zosiu, bolą cię oczka?
- Nie mamo, ale tym jednym muszę ciagle mrugać.
- Dlaczego? Czy masz kłopot z patrzeniem? Zamazuje ci sie obraz jak patrzysz, albo skaczą ci literki?
- Nie, tylko muszę mrugać.
-A widzisz dobrze na tablicę w szkole?
- Tak, siedzę tuż z przodu teraz.
- Znowy mrugasz Zosiu.
- Bo znowu mnie uwiera.
-Lepiej po kropelkach?
-Tak, trochę lepiej, ale na początku bardziej musiałam mrugać jak dałaś mi kropelki"
Serce przyspiesza z każdym pytaniem, czy już może mieć powikłania? Nie chcę o tym myśleć, ani tego wypowiadać ani tego nazywać głośno; nie pogodziłam sie z faktem, że coś może małej naszej się uszkodzić, pogorszyć lub powikłać, jest na to za mała, to niesprawiedliwe! Dlaczego?
Dlaczego muszę sie znowu bać, patrzeć nie tylko na spokojnie bawiące się dziecko ale liczyć mrugnięcia na minutę jakbym zawsze wyczekiwała najgorszego, to strach, strach który mnie napina jak strunę.
Czekamy na wizytę u okulisty, załatwioną w terminie wyjątkowo błyskawicznym.
- "A co będzie mi sprawdzać Pani doktor?"
-" Zajrzy ci aparatem na dno oka" - przełykam ślinę jakbym miała kamień w gardle, bo zaraz nastąpi to co trudne dla niej i dla mnie - następne pytanie...
-" Czy tam moge mieć coś chore?"
Przełykam jeszcze raz, aby odwlec ten moment i spojrzeć małej w oczy i nie rozpłakać się jak usłyszę swoja odpowiedż:
"- W oczku masz bardzo delikatne komórki, które mogą sie niszczyć jak nam się zdarzy wysoki cukier, trzeba bardzo pilnować aby oczka były zdrowe i dobrze ci się nimi patrzyło. Czasami trzeba dobrać okularki, albo zastosować kropelki..."
Tylko na tyle starcza mi odwagi, na więcej nie.
Z napięciem obserwuję adnotację zabieganej lekarki na skierowaniu; powikłań cukrzycowych w oczach brak.
Na razie kamień spadł z serca.
Strach pozostał.
Dalej będę liczyć mrugnięcia Zosi przy czytaniu i lepieniu księżniczek - takich super jak ta, wyczarowana przez nią dzisiaj!
Księżniczka Zosi zrobiona z Playmais
styczeń 2013
Więcej o oczach i cukrzycy:
http://www.diabetes.org.uk/upload/Languages/New/Polish/YourEyes-Polish.pdf
poniedziałek, 14 stycznia 2013
Zmiana insuliny
Od dzisiaj eksperyment.
Zmiana warty insulinowej. Zamieniamy Humalog na Novoroapid. Mamy dużo powietrza w drenie plastikowym. Musimy usuwać te pęcherzyki powietrza nawet dwa razy dziennie; rano i wieczorem. Nie trzeba wspominać,że dużo insuliny się niszczy. Na nic liczne próby odstawiania zbiorniczka na klika godzin przed założeniem, pilnowanie aby wypełniać zbiorniczek insuliną o temperaturze pokojowej, liczenie wstrząśnięć, obstukiwanie palcem inne dziwne zabiegi... polecane przez szkoleniowców i praktyków i teleinformatorów. Moim zdaniem problem wynika z tego,że insulinę możemy tylko dostać w nowoczesnych penach a nie w ampułkach. Kosztuje więcej, a dla użytkownika pompy to kłopot, bo insulina zostaje wstrzyknięta do zbiorniczka pompy podzielona na kilkadziesiąt porcyjek po jednej jednostce, więc trudno sie dziwić,że mamy powietrze i problem, gdy baza Zosi ma wartość np 0,125 j/godzinę i akurat trafi się nam bańka, kłopot gotowy...
A oto spostrzeżenia:
Dzień pierwszy- usuwanie powietrza 2 razy (rano i wieczorem)
Dzień drugi - usuwanie powietrza 1 raz ( rano)
Dzień trzeci - usuwanie powietrza 2 razy (rano i przed obiadem)
Zbiorniczek przy wymianie a licznymi bańkami.
Drugi zbiorniczek Novorapidu zachowuje się identycznie, po napełnieniu sprawia wrażenie bardziej jednorodnego, bąbelki powietrza są niewidoczne. Pokazują się na ściankach zbiorniczka na drugi i trzeci dzień i jest ich sporo w dreniku. Oprócz lepszej konsystencji na pierwszy rzut oka, powietrze i tak sie pojawia w drenie. Generalnie mam jedak wrażenie,że glikemia Zosi jest trochę niższa, i mieliśmy jedno odbicie- może to reakcja na zmianę.
Zmiana warty insulinowej. Zamieniamy Humalog na Novoroapid. Mamy dużo powietrza w drenie plastikowym. Musimy usuwać te pęcherzyki powietrza nawet dwa razy dziennie; rano i wieczorem. Nie trzeba wspominać,że dużo insuliny się niszczy. Na nic liczne próby odstawiania zbiorniczka na klika godzin przed założeniem, pilnowanie aby wypełniać zbiorniczek insuliną o temperaturze pokojowej, liczenie wstrząśnięć, obstukiwanie palcem inne dziwne zabiegi... polecane przez szkoleniowców i praktyków i teleinformatorów. Moim zdaniem problem wynika z tego,że insulinę możemy tylko dostać w nowoczesnych penach a nie w ampułkach. Kosztuje więcej, a dla użytkownika pompy to kłopot, bo insulina zostaje wstrzyknięta do zbiorniczka pompy podzielona na kilkadziesiąt porcyjek po jednej jednostce, więc trudno sie dziwić,że mamy powietrze i problem, gdy baza Zosi ma wartość np 0,125 j/godzinę i akurat trafi się nam bańka, kłopot gotowy...
A oto spostrzeżenia:
Dzień pierwszy- usuwanie powietrza 2 razy (rano i wieczorem)
Dzień drugi - usuwanie powietrza 1 raz ( rano)
Dzień trzeci - usuwanie powietrza 2 razy (rano i przed obiadem)
Zbiorniczek przy wymianie a licznymi bańkami.
Drugi zbiorniczek Novorapidu zachowuje się identycznie, po napełnieniu sprawia wrażenie bardziej jednorodnego, bąbelki powietrza są niewidoczne. Pokazują się na ściankach zbiorniczka na drugi i trzeci dzień i jest ich sporo w dreniku. Oprócz lepszej konsystencji na pierwszy rzut oka, powietrze i tak sie pojawia w drenie. Generalnie mam jedak wrażenie,że glikemia Zosi jest trochę niższa, i mieliśmy jedno odbicie- może to reakcja na zmianę.
niedziela, 6 stycznia 2013
Sztuczna trzustka w próbach czyli Brobson Artificial Pancreas Trial
Moja czytelnia zaprowadziła mnie do dobrych wieści o sztucznej trzustce:
www.diatribe.us
( issue 50).
“I can't tell you how incredibly exciting this is, and how much fun it is to be able to walk around with a smartphone and know it's doing all this stuff for me… In 2006 there were those who said this could not be done. But JDRF said, ‘this can be done.’ … and now we are delivering.”
http://www.youtube.com/watch?v=_UvU3wsVmOA
www.diatribe.us
( issue 50).
“I can't tell you how incredibly exciting this is, and how much fun it is to be able to walk around with a smartphone and know it's doing all this stuff for me… In 2006 there were those who said this could not be done. But JDRF said, ‘this can be done.’ … and now we are delivering.”
Koniecznie zobaczcie filmik:– Tom Brobson (JDRF, Roanoke, VA) in a YouTube video detailing his positive experience wearing a smartphone-based artificial pancreas for three days, including meals out at restaurants.
http://www.youtube.com/watch?v=_UvU3wsVmOA
wtorek, 1 stycznia 2013
Obrazkowa tabela WW czyli "obrazek więcej wart niż tysiąc słów"!
Wisi w centralnym miejscu. Jest super praktyczna.
Służy mi od samego początku, jest niezastąpiona, nadal jest najlepszą pomocą edukacyjną w poznawaniu wartości 1WWczyli 10 g węglowodanów w różnych produktach,gdy nie ma czasu szukać w tabelach kalorycznych lub gdy szybko trzeba dobrać coś do prawidłowego zbilansowania posiłku.
Przygląda się jej także Zosia i powoli orientuje sie także i ona.
Tablica ta jest genialnie narysowana przez hiszpańskiego edukadora pana Miguela Flores, według zaleceń i materiałów Towarzystwa Diabetologicznego z roku 2003. Zawiera produkty typowe dla diety śródziemnomorskiej, owoce morza, cieciorkę, ciecierzycę, warzywa typowe dla tego regionu.
Zawiera gramowe ekwiwalencje produktów wg grup odpowiadające 10g węglowodanów tj 1WW( ilość gramów równa 1WW podana jest w polach wagi). Jednym spojrzeniem można więc zweryfikować te informacje przy przygotowywaniu posiłków. Przy pustych polach wagi zakłada sie,że dany produkt jest praktycznie pomijalny w kalkulacjach węglowodanów,chociaż na dzisiejszy stan wiedzy trzeba koniecznie uważać na orzechy a już na pewno na jadalne kasztany .
Wersja pdf tej tabeli umieszczona jest na stronie autora:
http://www.mfloresimagina.es/mfloresgon/Poster_tabla.html
Autor, p Miguel Flores udzielił zgody na korzystanie z tego materiału na niniejszym blogu, za co jestem mu bardzo wdzięczna ! Muchas gracias!
Autor:
Służy mi od samego początku, jest niezastąpiona, nadal jest najlepszą pomocą edukacyjną w poznawaniu wartości 1WWczyli 10 g węglowodanów w różnych produktach,gdy nie ma czasu szukać w tabelach kalorycznych lub gdy szybko trzeba dobrać coś do prawidłowego zbilansowania posiłku.
Przygląda się jej także Zosia i powoli orientuje sie także i ona.
Tablica ta jest genialnie narysowana przez hiszpańskiego edukadora pana Miguela Flores, według zaleceń i materiałów Towarzystwa Diabetologicznego z roku 2003. Zawiera produkty typowe dla diety śródziemnomorskiej, owoce morza, cieciorkę, ciecierzycę, warzywa typowe dla tego regionu.
Zawiera gramowe ekwiwalencje produktów wg grup odpowiadające 10g węglowodanów tj 1WW( ilość gramów równa 1WW podana jest w polach wagi). Jednym spojrzeniem można więc zweryfikować te informacje przy przygotowywaniu posiłków. Przy pustych polach wagi zakłada sie,że dany produkt jest praktycznie pomijalny w kalkulacjach węglowodanów,chociaż na dzisiejszy stan wiedzy trzeba koniecznie uważać na orzechy a już na pewno na jadalne kasztany .
Wersja pdf tej tabeli umieszczona jest na stronie autora:
http://www.mfloresimagina.es/mfloresgon/Poster_tabla.html
Autor, p Miguel Flores udzielił zgody na korzystanie z tego materiału na niniejszym blogu, za co jestem mu bardzo wdzięczna ! Muchas gracias!
Autor:
miquel flores
Subskrybuj:
Posty (Atom)