Jak co roku musimy się przebadać.
Szybka powtórka z dobowej zbiórki moczu: trzeba kupić w aptece specjalną butelkę. Zaczynamy rano i pierwszy mocz ignorujemy, od tego momentu zaczynamy zbierać cały mocz przez cały dzień i noc włącznie z pierwszym moczem następnego poranka. Tak zebraną próbkę 24 h odnosimy do laboratorium.
My szykujemy jeszcze nalepki dla Zosi do wszystkich łazienek: "Zosiu pamiętaj", ja rozpisuję dokładny profil glikemii tego dnia , butelka powinna być przechowywana w lodówce. Mała nie idzie do szkoły tego dnia. No i jeszcze obmyślamy nagrodę za dzielność przy pobieraniu krwi - w tym roku będą to okulary do pływania.
Blog gdzie chcemy podzielić się doświadczeniami jako opiekunowie dziecka z cukrzycą typu 1, prowadzonego na pompie insulinowej. Blaski i cienie codzienności.
Etykiety
cukrzyca typ 1
(70)
rodzice
(45)
praktyczne porady
(35)
glikemia
(31)
pompa
(27)
dobry produkt
(19)
co nowego?
(16)
psychologia dla rodzica
(14)
żywienie w cukrzycy typu 1
(12)
insulina
(9)
przepisy
(8)
humor
(7)
stewia
(7)
Freestyle libre
(6)
sztuczna trzustka
(6)
Aplikacja "Diabetes:M"
(5)
Aplikacja" My diabetes" czyli obecnie "Diabetes:M"
(5)
insulina bazowa
(5)
przydatne aplikacje
(5)
aktywność i cukrzyca
(4)
materiały do pobrania
(4)
baza
(3)
galeria Zosi
(3)
przekąski
(3)
Carelink
(2)
glukometr
(2)
obrazkowa tabela WW
(2)
podjadanie
(2)
tabela WW
(2)
tabelka kontroli glikemii
(2)
bolus kwadratowy
(1)
cukrzyca i szkoła
(1)
suplementy diety
(1)
szkoła
(1)
tabela WBT
(1)
tabela wymienników białko-tłuszczowych
(1)
warto zajrzeć
(1)
wkłucie
(1)
wymiennik białkowo- tłuszczowy
(1)
poniedziałek, 26 listopada 2012
piątek, 16 listopada 2012
Dialogi na przerwie...
Dzisiaj przyturlał się do nas na przerwie okrąglutki Oskar ze swoim zestawem pytań: oprócz standardowego - "Czy to Zosię boli?",pochwalił pompę ,że mu się podoba no i zapytał czy Zosia ma już dużo punktów w swojej grze i na jakim poziomie już jest skoro ma wynik 118 i czy może się przez pompę łączyć z internetem?
niedziela, 11 listopada 2012
Ed Damiano - kochający tata i jego projekt bionicznej trzustki
Poruszył mnie ten artykuł - miłego czytania!
(kolorowe lub wyeksponowane fragmenty tekstu pochodzą z tekstu oryginalnego stąd niezręczności językowe- niestety nie potrafię tego usunąć ani wyedytować)
wersja oryginalna na:
http://www.diabetesmine.com/2012/08/a-fathers-love-at-the-heart-of-bionic-pancreas-project.html
Ta obecna wersja będzie używana w kolejnych badaniach,jak twierdzi Damiano , ale jego zespół również pracuje również z urządzeniem Dexcom aby stworzyć zaktualizowaną wersję, która
będzie podobna, z wyjątkiem tego, że będzie korzystać z nowego czujnika Dexcom GEN4
czujnik , obecnie w trakcie rejestracji . Damiano ma nadzieję, że nowy
model będzie gotowy w ciągu miesiąca lub dwóch, ponieważ istnieje szansa,że FDA
zatwierdzi nowy czujnik do końca 2012 roku.
(kolorowe lub wyeksponowane fragmenty tekstu pochodzą z tekstu oryginalnego stąd niezręczności językowe- niestety nie potrafię tego usunąć ani wyedytować)
wersja oryginalna na:
http://www.diabetesmine.com/2012/08/a-fathers-love-at-the-heart-of-bionic-pancreas-project.html
Za projektem “ bionicznej trzustki” stoi... kochający tata!
Chociaż Ed Damiano nie ma cukrzycy ,
żyje z nią - czasami nosi ciągłe monitoringi glikemi albo dwie pompy T- slim firmy Tandem i
ciągle śledzi wszystkie najnowsze diabetologiczne urządzenia .
Ed Damiano
Czasami jego pompy są wypełnione roztworem soli i czasami barwioną wodą - niebieska ciecz
udaje insulinę i czerwona
zastepuje szybko działający
glukagonu . Ten badacz z Bostonu
nosi te urządzenia w przede wszystkim dla swojego 13-letniego syna Davida, u którego zdiagnozowano cukrzycę typu
1 ponad dwanaście lat temu . Ale robi to także dla szerokiej rzeszy społeczności
osób z cukrzycą, ponieważ to urządzenie
stanowi podstawę dla dalszych opracowań Damiano i stworzenia "Bionicznej"
sztucznej trzustki. Projekt ten wchodzi obecnie w fazę kluczowego okresu przejścia z fazy badań
klinicznych do realiów prawdziwego świata.
W wywiadzie
udzielonym w zeszłym roku , rozmawialiśmy z Damiano
na temat jego próby klinicznej na
pacjenatach , która jest wspólnym projektem naukowców z Boston
University, Harvard Medical School oraz Massachusetts General
Hospital. Inicjatywa ta jest tylko jedną z kilku
równolegle prowadzonych
badań nad rozwojem tzw sztucznej trzustki i jej modeli w całych
Stanach Zjednoczonych i za granicą, i
tak jak dla wielu zaangażowanych w pionierski typ badań, jest to krucjata osobista dla Damiano.
Wszedł do społeczności cukrzycy o 12 lat temu, gdy jego żona Toby,
pediatra, zdaiagnozowała cukrzycę u ich
syna w wieku 11 miesięcy. Nie mieli w rodzinnej historii obciążeń
cukrzycą i nie wiedzieli nic o tej autoimmunologicznej chorobie, ale szybko
nauczyli się prowadzenia i opieki nad synem. Posiadając wykształcenie akademickie w zakresie inżynierii
mechanicznej i inżynierii biomedycznej,
Damiano postanowił wykorzystać swoje doświadczenie w pracy dla University of
Illinois i rozpoczął pracę nad wynalezieniem
metody technologicznej do automatyzacji procedur, które rodzice prowadzący
dziecko cukrzycowe muszą obecnie
wykonywać manualnie aby kontrolować poziom cukru we krwi. I to stanowiło punkt
wyjścia dla obecnie prowadzonych badań, których postęp z rozszerzający się
zakres z dumą obserwuje Damiano. Pracuje z dr Firas
El-Khatib , starszym naukowcem w Boston University i dr Steven
Russell z endokrynologiem z Massachusetts General Hospital , który również
pracuje w Joslin Diabetes Center i nadzoruje projekt badań
klinicznych. Zespół tworzy obecnie prototyp tzw "bionicznej trzustki," używając
pętli ciągłego monitorowania glikemii (CGM) i dwóch pomp insulinowych T: slim –
jednej z insuliną a drugą zawierającą
glukagon.
Składnik CGM jest specjalnym „na miarę” zaprojektowanym przez firmę Tandem urządzeniem i składa się z odbiornika Freestyle
Abbott NAVIGA tor ( wycofanego już urządzenia w
Stanach Zjednoczonych) oraz standardowego
iPhone 4 (!) zamkniętych razem w
czarnej obudowie z tworzywa sztucznego To urządzenie” combo” jest grubości trzech
iPhone'ów, z ekranem zarówno na przedniej i tylnej stronie. Posiada nawet schowek
do noszenia pasków! Aplikacja oblicza specjalny algorytm i komunikuje się
bezprzewodowo z pompami insulinowymi, a następnie również wysyła wszystkie dane
do chmury "iCloud", gdzie wszystkie dane mogą
być dostępne i zarządzane. Bez obaw – na tym etapie eksperymentów funkcje
telefonu komórkowego i sms są wyłączone w telefonie, dzięki czemu użytkownicy
mają dostęp tylko do aplikacji trzustki i nie mogą korzystać z innych funkcji
telefonu!
Po tegorocznej ADA Sesji
Naukowej w czerwcu , gdzie Damiano i jego zespół zaprezentowali
wyniki badań ( i Damiano nosił i zademonstrował system z kolorową wodą),
otrzymali dotację na nowe badanie przy użyciu pompy wypełnionej glukagonem –
elementu, który sprawia że ich inicjatywa jest wyjątkowa wśród badających koncepcję sztucznej trzustki. Pomysł nie jest nowy , ale jest coraz bardziej realny, ponieważ glukagon się
udoskonalił a dwukomorowe pompy zostały już
opracowane.
Damiano opisuje dwukomorową pompę wykorzystującą glukagon jako lepszą ochronę przed hipoglikemią niż funkcję Low-Glucose
Suspend (LGS) , która jest obecnie dostępna w Europie(ale wciąż na etapie
zatwierdzania przez FDA w USA). Funkcja LGS tymczasowo zatrzymuje dostarczanie
insuliny gdy PWD osiągnie zaprogramowany poziom BG, ale Damiano twierdzi,że
funkcja ta jest zbyt wolna i użytkownik może balansować w niebezpiecznie niskim zakresie poziomu glikemi, a nawet glikemia może
dalej stale spadać gdy
LGS zaczyna interweniować. Natomiast pompa z glukagonem może szybciej reagować i
rozpocząć podnoszeniepoziomu glikemi danej osoby na zasadzie bolusowania
niewielkiej ilości szybko działającego glukagonu.
"To jest system aktywne
reagujący i znacznie bardziej skuteczny niż LGS. Z regulacyjnego punktu widzenia,
podawanie insuliny nie zmienia się, ale glukagon dodaje poduszkę bezpieczeństwa
", powiedział. "Piętą Achillesową jest niebezpieczeństwo, że
czujnik może nie być dokładny i dostarczany
glukagon może spowodować zwyżkę
glikemi, i wszystko rozbija się w tym momencie o fakt, że czujniki dostępne
obecnie w USA nie są wystarczająco dobre. Ale rozwiązanie tego
problemu to kwestia tylko czasu.”
Damiano widzi duży potencjał w glukagonowej pompie, która może być
"przejściowym urządzeniem", które być może
zostanie zatwierdzone i stanie się dostępne dla osób, które prowadzone
są na pompie lub wstrzykują sobie
insulinę zanim nastąpi przełom w opracowaniu
kompleksowej trzustki bionicznej lub sztucznej.
Trzyletni plan badań który
rozpocznie się w przyszłym roku mogłoby
potencjalnie umożliwić uczestnikom badania PWD nosić pompę glukagonową przez 11 do 14 dni,
przy równoczesnym użyciu własnego planu
insulinoterapii w tym czasie.
Kolejny etap badań bionicznego trzustki rozpocznie się pod koniec tego
roku, twierdzi Damiano mówi. Ogólny harmonogram jest dość ambitny:
·
Pod koniec 2012 roku, całoroczne badania będą
analizować system oparty na pętli dwóch pomp i iPhone-CGM systemy noszone będą przez około 20 dorosłych na pięć
dni. Damiano planuje dwa PWDs (dla osób w wieku 21 lub więcej), w każdym miesiącu. Podczas tych badań,
uczestnicy będą nocować na terenie szpitala na szpitalnych łóżkach (z częstym
monitorowaniem stężenia glukozy we krwi przez pracowników) i będą mogli
poruszać się po kampusie Massachusetts General Hospital , z dostępem do centrum fitness, ćwiczeniami,dostępem do kantyny lub
kawiarni szpitalnej aby wybrać posiłki oraz opiekę pielegniarską dla ich
bezpieczeństwa w ciągu dnia. Damiano ma również nadzieję, że cztery lub
pięć innych szpitali w Stanach Zjednoczonych,w
których również zostały
przeprowadzane inne próby systemów sztucznej trzustki być może zgodzą się na włączenie
do eksperymentu.
·
Następnego
lata i ponownie w 2014 roku,
zespół Damiano przeniesie badania na teren Obozu Joslin i Clara Barton Obóz w środkowym Massachusetts. Planują objąć badaniem w sumie 32
dzieci i młodych PWDs wieku 7 -21 na
zasadzie systemu zamkniętego
obiegu na dwa tygodnie i otwartej pętli (gdy urządzenia nie są podłączone do
automatycznego sterowania) na kolejne dwa tygodnie, monitorowanie wyników,
podczas gdy obozowicze uczestniczą w regularnych zajęciach na obozie. Damiano
mówi, że jego zespół stara się o uzyskanie
NIH dotacji i wykorzystanie innych możliwości finansowania tej fazy
badań.
·
Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, ma nadzieję,
że jedniodniowy cykl badań szpitalnych obejmujący 24 dorosłych będzie następnym
etapem w 2014 roku, co pozwoli uczestnikom
na pracę i dzienny pobyt w szpitalu i
spanie w domu podczas podłączenia do systemu
Istotnym jest fakt ,że plany te
wychodzą daleko poza przewidywane wcześniej ramy projektu (feasibility
studies), jakie nakreślił zespół w 2008 roku , którymi zajmują się
się także inne inicjatywy badawcze. Dotychczas uczestnicy badania
Damiano zostawali podłączeni do urządzeń wyłacznie na 13. piętrze Massachusetts General Hospital na okres około
dwóch dni z rzędu. Ale to będzie się zmieniać wraz z przejściem do kolejnego etapu badań przejściowych, które
muszą nastąpić przed decydującą , faza badań niezbędne do uzyskania dopuszczenia przez FDA
na rynek.
Damiano ma nadzieję, iż możliwe będzie przeprowadzenie zasadniczej fazy badań w 2015
roku. FDA nie sfinalizowal
ostatecznie oficjalnych wskazówek dla
tych badań, ale wydanieprzez FDA w
grudniu 2011 dokumentu : projekt
wytycznych na temat sztucznej trzustki Projektu jest
krokiem w dobrym kierunku.
Ed Damiano sprawdza urządzenie swojego syna Dawida -
pompę Animas Ping .
"Te małe a ważne kroki w dobrym kierunku- nasze kamienie milowe- zawsze się sumują," mówi.
Cały czas, ten cukrzycowy tata
powtarza, że jego celem jest dotarcie do fazy gotowego, zatwierdzonego przez
FDA produktu do czasu jego syn Dawid pójdzie do college'u na jesień 2017.
"Mam mapę działania, która myślę że zaprowadzi nas do celu, ale na
etapie badań musimy pogodzic sie z faktem ze dotarcie do celu to droga która
trzeba jeszcze przebyć"
powiedział. "Nie chcę podłaczyć mojego dziecka do urządzenia, które
jeszcze nie działa. Niedopracowana sztuczna trzustka jest gorsza niż jej
brak. Niedopracowane urządzenie może
zaważyc na całej inicjatywie, zniwelować wszystkie nasze dotychczasowe wysiłki
i wszystkie potencjalne korzyści wprowadzenie tej technologii.
Jeżeli chodzi o dotrzymywanie kroku nowinkom z zakresu równolegle prowadzonych prac badawczych nad
sztuczną trzustką, Damiano mówi,że jego
zespół zbiera bieżace informacje o nowych wydarzeniach na D-konferencjach diabetologicznych,
a także organizuje comiesięczną
telekonferencję konsorcjum stron na
temat sztucznej trzustki, aby dowiadywać się o postępach. W odniesieniu do
FDA Damiano mówi, że jego relacje z
agencją regulacyjną są jak najbardziej pozytywne, choć podkreśla, że
miał do czynienia z agencją tylko od
strony badawczej, a nie procesu komercjalizacyjnego - który jest
najczęściej krytykowaną częścią procesu
.
Naukowcy, przedstawiciele firmy Pharma
i społeczności pacjentów mają różne definicje tego, co postrzegamy jako
"szybkie" lub "wolne", gdy chodzi o zatwierdzenia medyczne,
mówi Damiano, i wyzwaniem jest uczynienie wszystkiego aby proces dopuszczenia
produktu postępował prawidłowo. Pomimo tego iż, chociażby ze względu na syna, życzyłby sobie wprowadzenie
produktu jak najszybciej,twierdzi iż
absolutnie nie zgadza się z opinią , że Stany Zjednoczone pozostają za
innymi krajami w zakresie wprowadzania nowej technologii medycznej, bo uważa że
to inne kraje nie są aż tak odpowiedzialne jak Stany Zjednoczone w tym zakresie.
" Czy powinniśmy być pierwsi? Nie sądzę ... mamy tu do czynienia z obowiązkiem dołożenia należytej staranności,
"powiedział. "Nasze czujniki CGM nie są jeszcze wystarczająco
dobre, a wielu badaczy za granicą to lekceważy. Chcą tylko wypuścić
kolejne urządzenie. My musimy to zrobić lepiej ".
Damiano mówi, że ludzie będą modyfikować swoje zachowania podczas
korzystania z urządzenia, które dokonuje bardziej szczegółowej analizy, a to
uważa za zagrożenie w stosowaniu tej nowej technologii. "Będą mieli wieksze zaufanie do sztucznej
trzustki i logiczne będzie,że przestaną anlizować poziom cukru we krwi i będą mniej dbali o
dyscyplinę w swojej chorobie,"
powiedział. "To, co mnie martwi , to fakt, że technologia
wejdzie do powszechnego użytku zanim będzie w pełni gotowa sprostać wszelki pokładanym w niej nadziejom, a ludzie
będą ją „ nosić” jakby była gotowa na wszystko , podczas gdy wcale tak nie jest
."
Doceniamy zarówno pasję Eda , jego
pracę jak i jego pełne ostrożności i przestrogi słowa. Dziękujemy, Panie
Damiono, za poświęcenie swojego życia rozwojowi tej technologii!
czwartek, 8 listopada 2012
Na BASEN!!
Niby prosta rzecz, typowa frajda, dobroczynny ruch, rozrywka dla całej rodziny, a jednak wyzwanie..
Mała lubi wodę- normalka - bo starszy BRAT nauczył ją już nie tylko pływać ale i nurkować- a co najważniejsze, czerpać przyjemność z taplania się...
Z początkiem roku szkolnego zapadła wiec decyzja o zapisaniu Zosi do szkółki pływackiej. Chodzimy dwa razy w tygodniu na treningi po 40 minut - sa dosyć intensywne i wymagają trochę zachodu.
Muszę przyznać ,że nie umiałam opanować rutyny postępowania z odpinaniem pompy i zabezpieczaniem insuliny.
Do tej pory jeżdziliśmy na basen dorażnie, o różnych porach dnia, rano w czasie wakacji, po południu w trakcie roku szkolnego, przerywalismy bolusy dualne z obiadu, dodawalismy bolusy na brakująca bazę, podnosilismy insulinę bazalna przed lub po i rezultaty mieliśmy czasami opłakane - zwyżki po 2 godzinach, hipoglikemie na basenie, jedno zasłabnięcie, lub hipoglikemie z nastepującymi po nich hiper - wszystko po trochu i moja bezsilność w wypatrzeniu w tym chaosie jakiegoś szablonu do skorygowania...
Tym razem jest zdecydowanie lepiej. Mała zaczyna pływanie o 19.00 - jest więc poza dualem obiadowym. Mierzymy się tuz przed zajęciami, podajemy w bolusie prostym insulinę bazalną na czas odpięcia - tyle ile przypadałoby na daną godzinę i na glikemię w normie dodaję 6-12 gramów węglowodanów w postaci herbatników, tak aby zaczynała pływanie mając glikemię na poziomie 140-160 mg/dl. Wychodzi z basenu po 45 minutach z glikemią około 80 mg/dl. Po podpięciu pompy podaję 0,3 w prostym na wypełnienie kaniuli i wracamy na kolację, gdzie po pomiarze przedposiłkowym korygujemy, jeżeli potrzeba, ewentualne zwyżki - zwykle oscylujemy pomiędzy 140-150mg/dl.
Plastry z wkłuciami zachowują się wzorowo, jednak wkłucia na udzie są bardziej podatne na przytkanie bo wysiłek mięśniowy( lub tory przeszkód) dają się we znaki.
Pływanie zaliczne jest do sportów o średniej intensywności ( chyba, ze jest uprawiane wyczynowo)- informacje sugerujące ilość gramów pokrywających zapotrzebowanie energetyczne na różne sporty wypatrzyłam w aneksach książki autorstwa Gary Scheinera "Think like a pancreas" - według jego sugestii wygląda to tak:
Pływanie wymaga dodania następującej ilości węglowodanów na pełną godzinę aktywności:
Pływanie wolne: 12-15 g dla wagi ciała 23 kg
24-30 g dla wagi ciała 45kg
35-45 g / 68kg
48-60 g/ 91 kg
Pływanie szybkie: 22-25g dla wagi ciała 23kg
44-50g / 45 kg
65-75g/ 68kg
88-100g/ 91 kg
Najważniejsza jest jednak frajda Zosi i ruch w czasie zimy , cieszę się ,że torbę na basen ma zawsze spakowaną z wyprzedzeniem.
Mała lubi wodę- normalka - bo starszy BRAT nauczył ją już nie tylko pływać ale i nurkować- a co najważniejsze, czerpać przyjemność z taplania się...
Z początkiem roku szkolnego zapadła wiec decyzja o zapisaniu Zosi do szkółki pływackiej. Chodzimy dwa razy w tygodniu na treningi po 40 minut - sa dosyć intensywne i wymagają trochę zachodu.
Muszę przyznać ,że nie umiałam opanować rutyny postępowania z odpinaniem pompy i zabezpieczaniem insuliny.
Do tej pory jeżdziliśmy na basen dorażnie, o różnych porach dnia, rano w czasie wakacji, po południu w trakcie roku szkolnego, przerywalismy bolusy dualne z obiadu, dodawalismy bolusy na brakująca bazę, podnosilismy insulinę bazalna przed lub po i rezultaty mieliśmy czasami opłakane - zwyżki po 2 godzinach, hipoglikemie na basenie, jedno zasłabnięcie, lub hipoglikemie z nastepującymi po nich hiper - wszystko po trochu i moja bezsilność w wypatrzeniu w tym chaosie jakiegoś szablonu do skorygowania...
Tym razem jest zdecydowanie lepiej. Mała zaczyna pływanie o 19.00 - jest więc poza dualem obiadowym. Mierzymy się tuz przed zajęciami, podajemy w bolusie prostym insulinę bazalną na czas odpięcia - tyle ile przypadałoby na daną godzinę i na glikemię w normie dodaję 6-12 gramów węglowodanów w postaci herbatników, tak aby zaczynała pływanie mając glikemię na poziomie 140-160 mg/dl. Wychodzi z basenu po 45 minutach z glikemią około 80 mg/dl. Po podpięciu pompy podaję 0,3 w prostym na wypełnienie kaniuli i wracamy na kolację, gdzie po pomiarze przedposiłkowym korygujemy, jeżeli potrzeba, ewentualne zwyżki - zwykle oscylujemy pomiędzy 140-150mg/dl.
Plastry z wkłuciami zachowują się wzorowo, jednak wkłucia na udzie są bardziej podatne na przytkanie bo wysiłek mięśniowy( lub tory przeszkód) dają się we znaki.
Pływanie zaliczne jest do sportów o średniej intensywności ( chyba, ze jest uprawiane wyczynowo)- informacje sugerujące ilość gramów pokrywających zapotrzebowanie energetyczne na różne sporty wypatrzyłam w aneksach książki autorstwa Gary Scheinera "Think like a pancreas" - według jego sugestii wygląda to tak:
Pływanie wymaga dodania następującej ilości węglowodanów na pełną godzinę aktywności:
Pływanie wolne: 12-15 g dla wagi ciała 23 kg
24-30 g dla wagi ciała 45kg
35-45 g / 68kg
48-60 g/ 91 kg
Pływanie szybkie: 22-25g dla wagi ciała 23kg
44-50g / 45 kg
65-75g/ 68kg
88-100g/ 91 kg
Najważniejsza jest jednak frajda Zosi i ruch w czasie zimy , cieszę się ,że torbę na basen ma zawsze spakowaną z wyprzedzeniem.
Subskrybuj:
Posty (Atom)