środa, 8 maja 2013

Czekamy na komunię...

Uroczyste oczekiwanie i odliczanie dni.
 Próby i przygotowania wypełniają nam szczelnie dni.
 Sukienka gotowa - oczywiście musiałyśmy sie nieżle nakombinować, aby pasowała dobrze na pompę noszoną w plecaczku z przodu i dobrze się prezentowała.
Mierzyłyśmy kilka i nasz wybór padł na satynową z lekkim wzorkiem haftu francuskiego. Wzorki lepiej zakrywaja wypukłości pompy tak samo jak okrągły kołnierzyk. odpadały wszystkie inne - pompy prawie nie widać a sukienka leży dobrze.

Zosia  bardzo przejęta, będzie odczytywała pierwsze czytanie.
A ja już  wzruszenie  i płacz mam na końcu nosa.

Bo rośnie, bo nie jest już taka malutka, bo będzie niedługo samodzielna i samowystarczalna.

Ale na razie musimy iść na kompromisy.
Gości przyjmiemy w domu. Menu będzie przewidywalne. Tak lepiej dla Zosi.

Stoję w gronie rozgadanych mam i nie podzielam ich rozdygotania szczegółami: " czym wy się kobiety  przejmujecie?" -  ja muszę wymanewrować posiłkiem i insuliną pomiędzy adorację i próbę,  przemyśleć bazal na nastepny dzień ,bo to dzień spowiedzi,  a już dzisiaj Zosia wyszła z próby na cukrach" stresowych", przemierzyć następny przelicznik i z uśmiechem wysłuchać następnej historii oo niedopasowanej do sukienki  torebce.

Jestem z cukrzycowego Marsa.
Nie umiem wciągnąć się w miałkie paplanie.

 Kiwam z uprzejmości głową,  udając zrozumienie - ten problem na pewno mnie nie dotyczy; nie muszę martwić się odcieniem kopertówki  koktajlowej, bo nie pomieściłaby ona nigdy tego co potrzebuję nosić w czeluściach mojej jedynej torby:  insuliny, miernika, glukagonu, glukozy i całego tego cukrzycowego bagażu zyciowego.

niedziela, 5 maja 2013

Konsultacja i... co dalej?

Z nadzieją i niepokojem szłam na kontrolna wizytę - minęły dwa najgorsze jak do tej pory miesiące za cukrzycą. miałam nadzieję na rzeczową analizę i podpowiedzenie jak wyplątać się z zawiłości zdarzeń: najpierw zwiększone zapotrzebowanie na insulinę - ok 25% więcej, poprawione wg pomiarów przeliczniki węglowodanowe czasami sprawdzają sie doskonale, czasami beznadziejnie, notatki nie wykazują żadnych wzorów, w moim odbiorze -  mamy chaos. W ostatnich dniach hipoglikemie, ściąganie bazy i właściwie trzeba by zacząć jej mozolne testowanie , co stoi w sprzeczności w bezwzględnym zaleceniem karmienia Zosi przynajmniej 16-18 ww dziennie ( jest w dolnej granicy centylowej)
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości,  insulinę na dzień,  ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...

Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
 Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś  rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.

Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
 Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.

Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.

Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
 " Nie martw się, poradzimy sobie i  tym razem z naszymi cukrami!".

Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.