czwartek, 27 listopada 2014

Abbot Freestyle Libre - sensor w praktyce.

Nasz pierwszy sensor zakończył swój 14 dniowy żywot. Lojalnie uprzedzał przez swoje ostatnie dwie doby o rychłym końcu żywota i konieczności udania sie do sklepu  po nowy sensor...

Po dwóch  30 minutowych sesjach pływania, trzymał się całkiem dobrze, gdyby nie tłok przed drzwiami i pociągnięcie za rękę dzieci w kolejce. Odlepił się częściowo, ale na szczęście podawał dalej pomiary więc po po obklejeniu go dodatkową taśmą klejącą skórną, wytrzymał do końca i w ostatnim dniu odszedł ładnie z taśmą. Ramię zdrowe, skóra nie podrażniona, bez zastrzeżeń  - Zosia prosiła jedynie, aby oba wkłucia i to z pompy i sensor były po tej samej stronie aby wygodnie spać na jednym boku.




Nowy sensor przed pływaniem umocowaliśmy taśmą OPSITE Flexigrid  - dość dużym kwadratem - już nie miałam cierpliwości wycinać kółeczek; obrysowałam stary sensor, wycięłam dziurę wielkości sensora i reszta obklejona dość dobrze wytrzymała jak do tej pory dwie sesje pływania.


Jeżeli chodzi o dokładność , to drugi sensor ma wiekszę rozbieżności. Przy glikemii powyżej 160 obserwujemy regularnie wynik skanu nawet większy o 40-50 mg/dl. Rekord rozbieżności to 80 mg/dl.

Nie polegam więc TYLKO na sensorze, gdy dzieje się coś niepokojącego, sprawdzam.

Palce Zosi ZDECYDOWANIE odpoczęły. Nie ma kraterów po kąpieli na opuszkach, mają szansę się trochę zregenerować. Z 10 pomiarów  z palców zeszliśmy do 2-3.

Sensor daje możliwość wglądu czy wystapiła w międzyczasie hipoglikemia - zmora niepewności, czy w trakcie wf lub pływania miała niedocukrzenie i czy wysoka glikemia jest z braku insuliny czy z odbicia.

 Mamy  jak na dłoni tendencje nocne do ewentualnej zmiany bazy i pełen obraz tego co np w szkole i poza domem. Luksus dostępu do obrazu a nie fragmentu informacji. Jak się niepokoję o nowe jedzenie czy eksperymentuję z bolusem długim, mogę obserwować rozwój sytuacji skanując ile razy chcemy.
To największa  bezsprzeczna zaleta sensora.

Jedynie Zosia obserwując rozbieżności stwierdziła poważnym tonem, że "niczemu nie można tak za bardzo ufać"...


poniedziałek, 17 listopada 2014

Abbott Freestyle LIBRE, co pokazuje czytnik.

Nasz pierwszy sensor ma jeszcze cztery dni życia więc mniej więcej wyłania się obraz tego co mamy w ręku a raczej w ręku i na ramieniu.
Jesteśmy zadowoleni, chociaż dzisiejsza noc upłynęła pod znakiem znacznych rozbieżności czytnika i pomiaru - Zosi zatkało się wkłucie  na udzie (ostatni dzień) więc  przy pierwszym pomiarze nocnym widziałam tylko bardzo ładną krzywą do góry( przynajmniej  nie zachodziłam w glowę czy nie było odbicia) ale różnica pomiędzy pomiarami dochodziła do 80mg/dl - trochę dużo. Korektę dobrałam wg miernika tradycyjnego, musiałam niestety powtórzyć, więc w końcu mam troche niepokoju co do mojego miernika tradycyjnego.... ale przy zatkanym wkłuciu gdy nie ma prawdopodobnie bazy to różnie może być.

Sam czytnik jest duży, wyrażny, estetyczny i zgrabny. Pokazuje duże cyferki wyniki i strzałkę tendencji( nie zawsze). Bardzo wygodny w nocy, gdyz nie trzeba było właściwie włączać światła jak do pomiarów, co pozwoliło mi na utrzymanie jako takiego trybu snu w tym tygodniu.
Pod wynikiem pokazuje sie fragment wykresu dobowego. W górnym pasku jest miejsce na ostrzeżenia o glikemii niskiej, wysokiej i tendencjach W prawym górnym rogu jest pole odnosnik do notatek.
Wyrazne strzałki  ostro w dół i w górę pokazują się przy cominutowej tendencji wzrostu lub spadku o 2 mg/dl.

Opóznienie przy pomiarze z płynu śródtkankowego określane przez producenta na 5 minut jest w rzeczywistości trochę dłuższe i u nas wynosiło ok 10 minut. Przy pierwszym naszym czytnikowym LOW czyli odczycie poniżej 40mg/dl miałam wrażenie że to wieki i pomimo rewizji glukometrem podałam za dużo glukozy, nie widać czy się podnosi glikemii czy nie; aż wylądowaliśmy na 170mg/dl.

Czytnik działa prze ubranie, nawet przez jesienną kurteczkę Zosi i jest dyskretny.

Przy pierwszym intensywnym użyciu bateria czytnika starczyła nam na 4 dni , potem pokazała się notatka o konieczności podłączenia go do naładowania. ładowanie baterii trwa ok 3 godzin i w zestawie startowym mamy do tego specjalny kabelek.

Nawigacja ekranu jest prosta i przejrzysta, menu również. poruszamy się dotykowo w menu i jednym guzikiem potwierdzamy lub wychodzimy.

W max 90 dniowej historii mamy , książkę skanów i wpisów, wykresy dzienne, glikemia średnia dzienna, wzory glikemii dzienne, czasokresy obserwacyjne, epizody hipoglikemii, liczba skanów na dzień  i procent danych dobowych zebranych z sensora.

A oto co pokazywał nam czytnik i nasz glukometr:










poniedziałek, 10 listopada 2014

FreeStyle Libre - po co kłuć jak można zeskanować...

Długo czekaliśmy na tę przesyłkę i możliwość wypróbowania tej wspaniale zapowiadającej się nowinki. Paczka przyszła już na początku tygodnia, ale poczekaliśmy z jej otworzeniem i pierwszą próbą na piątkowy wieczór, czyli gdy wszyscy jesteśmy w domu a intensywność wyjść,zajeć sportowych i wyjazdów spada a wtedy możemy sie skupić na tym co ważne.

Dzisiaj jest trzeci dzień naszego pierwszego sensora i mamy za sobą pierwsze euforie  i pierwsze rozczarowania więc obserwujemy  już rozsądniej jak TO działa.


Zosia jest bardzo zadowolona, jest bezpieczna- ustaliliśmy założenie jej  sensora z endokrynologiem a w domu mamy fachowe oko lekarskie.

Cierpliwie czekamy  aż czas i  własna praktyka  zrewidują przydatność i praktyczność urządzenia i systemu. Na razie powiem,że wygląda obiecująco, chociaż nie potrafię całkowicie przestawić się na totalne zaufanie algorytmowi z płynu śródtkankowego  i weryfikuję rzeczywistość pomiarem.
Postaram się dzielić wrażeniami na bieżąco.

Na początek dobrze zapoznać się z materiałami producenta - dobry filmik jest na youtube bezpośrednio z prezentacji produktu we Wiedniu  na EASD 2014

https://www.youtube.com/watch?v=JH6smeMTKI0#!

Wyszukałam też kilka ciekawostek w instrukcji obsługi:

1.System składa się z czytnika,który łączy w sobie również funkcję normalnego glukometru na paski Freestyle Optium oraz czytnika ciał ketonowych we krwi. W zestawie startowym mamy również kabel USB, wtyczkę do ładowania, instrukcje obsługi  w postaci ksiażeczki i arkusza.

2. Pomiar  zostaje wykonany poprzez sensor elektrochemiczny amperometryczny o wadze 5 gr, 5mm/35mm czyli mniej więcej moneta 2 euro/5 złotych.

3.Producent wyraznie zaznacza ,że istnieje możliwość różnicy w pomiarze pomiędzy badaniem glikemii z  krwi a  odczytem z sensora, który wykorzystuje płyn śródtkankowy. Takie różnice mogą występować w okresach szybkich zmian glikemii związanych z jedzeniem, przyjmowaniem insuliny lub wysiłkiem.
 Pomiary będą też niemiarodajne w sytuacji odwodnienia i nadmiernej utraty płynów z organizmu.

4.Po założeniu sensora należy odczekać 1 godzinę przed pierwszym pomiarem. Czytnik odlicza ten czas. Pierwsza doba jest czasem najbardziej niedokładnych pomiarów. Na wyświetlaczu pojawia sie ilość dni  pozostałej aktywności sensora, po upływie 14 dni sensor jest blokowany automatycznie.

5. Każdy sensor jest fabrycznie kalibrowany i nie wymaga kalibracji przez użytkownika. Należy jednak upewnić się, że grzybek do założenia sensora i sensor mają ten sam kod. Grzybek do zakładania sensora jest jednorazowy.

6. Sensor jest wodoodporny, można się z nim kąpać i pływać do 30 min  i zanurzać do 1 metra.

7. Temperatura działania to pomiędzy  10 a 45 stopni C.

8. Bateria czytnika wystarcza na 7 dni średniego użycia, czas ładowania baterii ok 3 godziny.

9 Czas przeznaczony na skanowanie to max 15 sekund, można skanować przez ubranie; wyświetlacz czytnika  wyłącza się po 60 sekundach.

10. Czytnik posiada wiele funkcji: ustawienie  zakresu docelowego glikemii,  historia, wykres dzienny do 8 godzin, strzałki trendów, funkcje przypomnienia, notatki, zestawienia dzienne i  okresowe , wzory czasokresów dnia; po uruchomieniu kodem przez lekarza dostępna  jest także funkcja kalkulatora bolusa na korektę i  na posiłek, insulina aktywna.

To tyle w porcji pierwszej... próbujemy dalej....


piątek, 7 listopada 2014

Fotograficzna wena twórcza

To zdjęcie ma swoją wspaniałą historię. Do zrobienia go potrzebowaliśmy wielu rekwizytów, ale  najfajniejszym elementem  była pełna współpraca Siostry i Brata z okazji konkursu na selfie ogłoszonego na hiphiphurra.pl  dla młodszych użytkowników glukometrów Bayer.
Potrzebowaliśmy kabli, drabiny, wiatraka, gogli, kasku narciarskiego, plecaka z szerokimi paskami  i osprzętu fotograficznego Brata.
Śmiechu i ubawu po pachy - Steven Spielberg wysiada.
Bardzo razczarowany był tylko nasz piesek ,że nie znalazł się
i on na fotce...


Życzę wam powodzenia w konkursie!


środa, 29 października 2014

Filmy edukacyjne od firmy Roche

Firma Roche Diabetes Care opracowała ciekawe filmiki edukacyjne dla nastolatków z cukrzycą - oto zajawka prasowa serii:





Pierwszy odcinek serii filmów dla nastolatków z cukrzycą typu 1.
Marka Accu-Chek opublikowała właśnie na swojej stronie internetowej pierwszy odcinek z cyklu filmów edukacyjnych dla nastolatków z cukrzycą typu 1 i ich rodziców. Filmy edukacyjne Accu-Chek zostały objęte patronatem merytorycznym Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.
W pierwszym odcinku pt.: „W związku z cukrzycą, z cukrzycą w związku” psycholog, Kasia Gajewska, która ma cukrzycę od dziecka, rozmawia z Mateuszem i Martą o tym jak rozmawiać z dziewczyną/chłopakiem o cukrzycy, jak partner może pomóc, a czego nie powinien robić, żeby nie przeszkadzać, albo nie wywołać nerwowej sytuacji.


Filmy edukacyjne dla nastolatków i rodziców będą regularnie publikowane na stronie internetowej Accu-Chek: https://www.accu-chek.pl/pl/zyciezcukrzyca/141028_filmydlanastolatkow.html

Jak mówi Rafał Walas, Dyrektor Działu Marketingu i Sprzedaży Roche Diabetes Care Polska: „Przygotowaliśmy te filmy specjalnie z myślą o nastolatkach i ich rodzicach. Pomysł powstał po wielu rozmowach przeprowadzonych zarówno z nastolatkami z cukrzycą jak również z rodzicami i lekarzami. Takich materiałów brakowało. Nastolatkowie już nie są dziećmi i potrzebują zupełnie nowych tematów.”








piątek, 3 października 2014

"My Diabetes" w Dublinie na kongresie ESPE 2014!

To może i nieskromne, ale  na tyle ważne,że nie sposób przemilczeć....
Aplikacją na androida "My Diabetes" i jej hiszpańska wersja zostały wzięte pod lupę hiszpańskich endokrynologów. Tym bardziej cieszy nas fakt,że zostaliśmy poproszeni o zgodę na zaprezentowanie jej na  ogólnoeuropejskim kongresie endokrynologii pediatrycznej jako  narzędzia w prowadzeniu cukrzycy i edukacji pacjenta i/ lub jego rodziców.
Grupa endokrynologów z oddziału pediatrycznego Uniwersyteckiej Kliniki Castilla la Mancha przeanalizowała merytorycznie, wytestowała i oceniła przydatność "My Diabetes".
Ogromnie cieszy nas ich bardzo pozytywna ocena i zachęta do używania jej nawet w warunkach klinicznych i ambulatoryjnych oraz w celach edukacyjnych. Jest to niewątpliwie uznanie profesjonalnych podstaw i algorytmów zastosowanych w aplikacji w tym nowatorskiego kalkulatora bolusa dwufalowego.
Posterowa prezentacja aplikacji "My Diabetes" odbyła się w Dublinie w dniach 18-20 września 2014 na forum  corocznego kongresu ESPE ( European Society for Paediatric Endocrinology), który w tym roku odbył sie po raz 53.

Update luty 2015:
Opisywana aplikacja występuje obecnie pod nazwą "Diabetes:M" i można ją pobrać tutaj:

link do "Diabetes:M"




czwartek, 25 września 2014

Nowa Pani

Nowy rok szkolny przywitał nas zmianami. Przetasowano dzieci, nowy zestaw kolegów i koleżanek, a najlepsze przyjaciółka akurat trafia do innej klasy.
Na dodatek Zosia ma nowa Panią ,która  będzie z nia przez następne dwa lata prowadzac głowne trzy przedmioty. Nowy układ , zaczynamy od poczatku otwierać szkolne kanały komunikacyjne.
Wyczekałam pierwsze trzy tygodnie niestabilnego planu i roszad- tym razem spokojniejsza o zaprawioną w szkolnej rzeczywistości Zosię - pomiary robi, w korektach pomaga jej bolus wizard pompy (kalkulator), pora przerwy dobrze wpisuje się w porę drugiego śniadania no i nareszcie ma okazje aby przerwać błogie lenistwo i trochę więcej sie poruszać z równieśnikami. Radzi sobie fenomenalnie.

Rówieśnicy już kojarzą Zosię z jej miernikiem i pompą, gorzej z nową Panią. Na szczęście chętnie zgadza się na półgodzinna rozmowę. Nie miała do tej pory żadnego kontaktu z cukrzycą ani w rodzinie ani w szkole. Hmmm...
Staram się rzeczowo ale dość ogólnikowo nakreślić co znaczy cukrzyca Zosi w szkole i czego od niej oczekuję. Pomocna jest mi rutyna Zosi, bez mojego zapowiadania, Zosia już się w klasie mierzyła i prosiła o wyjście na korytarz jak musiała do mnie zadzwonić. Jest dyskretna i zdecydownie wchodzi w etap -"moja sprawa" - "mama wszystko dobrze, wiem" i dlatego nie koliduje raczej z biegiem lekcji i organizacją grupy.

Zostawiam  jednostronicowa notatkę z danymi Zosi, kontaktami do nas i do lekarza, tabelkę norm i co zrobić przy hiper i jak unormować hipo. Mam wydrukowany wyczerpujący artykuł o dzieciach T1 w szkole -na potem.
 Wiem , że powinnam powiedzieć jak najwięcej, ale nie robię tego.
 Pokazuję torbę Zosi i co musi mieć przy sobie i dlaczego. Kupiłam zapas glukozy do klasy, tak na wszelki wypadek. ucieszyłam się, gdy Pani zapytała, czy może spróbować obsłużyć glukagon. Świetnie, praktyka to najlepsza nauka.Oczywiście, jak chyba każdy niewtajemniczony, natknęła się na barierę w postaci plastikowego pomarańczowego korka na fiolce i skrzywiła się nam zupełnie igła. Lepiej że w trakcie ćwiczeń niż ewentualnie w momencie gdy każda minuta się liczy.


Na razie wystarczy - za jakiś czas wrócę z nową Pania do tematu, zapytam co jeszcze chce wiedzieć. Ale pamiętam jak na początku cukrzycy w przerażeniu i trosce rodzicielskiej miałam wewnętrzne niezachwiane przekonanie,że należy natychmiast każdego nauczyciela Zosi zalać wszelkimi niezbędnymi informacjami z przerażającym glukagonem w roli głównej. Może dlatego nauczyciele czasami mają opory... bo wymagając tyle od siebie- rodzica wymagamy chyba za dużo od nich. Za dużo i wszystko na raz.

sobota, 19 lipca 2014

Szkolimy się...

Pod zupełnym, impulsem,  przez przypadek i na ostatni moment udało mi się załapać na szkolenie dla dietetyków  przybliżających im wyzwania edukacyjne w cukrzycy. Siadłam w ławce i uświadomiłam sobie w środku zajęć jaką długą drogę mam już za sobą.
 Obtrzaskanie z pojęciami, zupełna naturalność wyliczania wymienników WW i WBT, prawie wszystkie podstawowe produkty i ich wartość WW zapamiętaną. Indeks glikemiczny, przeliczniki  korekcyjne i ich wzory w głowie, ogólne rozeznanie w komponowaniu korzystnie zbilansowanych posiłków akceptowalnych dla mojej małej na całkiem niezłym poziomie...
Jak mało który rodzic jestem w pełni wyszkolonym prywatnym dietetykiem mojej Zosi.I nie tylko teoretykiem ale przede wszystkim praktykiem.Samoukiem, amatorem i wcale nie z własnego wyboru  Życie postawiło nam zadanie nauczenia się nowej profesji.
Błonnik, węglowodany wchłanialne, ładunek glikemiczny, BMI, tabele centylowe, WW, WBT, kalorie, trójglicerydy, tłuszcze trans są elementem naszej  rodzicielskiej rzeczywistości. Patrzę na przepisy, potrawy, posiłki przez pryzmat przeliczania i składu.
Codzienna praktyka robi swoje, poznajemy organizm i jego reakcje , uczymy się na błędach i patrzymy co lubią nasze dzieci i co nie wywali ich z cukrzycowej orbity normy.
Tyle ważenia, odmierzania, tyle sprawdzania, porcjowania, tyle tabelek, tyle karteczek, tyle artykułów, tyle dietetycznych porażek i tyle negocjacji z Zosią!
Mamy niezłe doświadczenie,wyuczone i wypraktykowane na własnej skórze; to nasza praca u podstaw z syzyfową cukrzycą...

poniedziałek, 9 czerwca 2014

Blada buzinka, łzy i 34 na mierniku...

Dzień zwykły, czwartek.
Ale nie do końca , bo radość skróconych lekcji przyprowadziła Zosię przed bramę o godzinę wcześniej niż zwykle.
Rytualne powitanie psa i odprowadznie przyjaciółki, moje równie rytualne  pytanie o samopoczucie... Wszystko dobrze.
Za może dwadzieścia minut wraca  trochę zmachana- upał myślę, trzeba ją było napoić zaraz jak przyszła ze szkoły...
Maaaamo, słabo mi bardzo...
Miernik zaskoczony pokazuje 34, ale widzę,że jest gorzej. Blada, spocona i rozkojarzone , załzawione oczy niepokoją mnie bardzo. Pastylki glukozy, soczek i na szczęście wyrównuje się, ale boję się spuścić ją z oka.
Pytam o wf- przygotowują występ na koniec roku szkolnego.
Pociagając jeszcze noskiem opowiada,że trochę tańczyli, ale niedużo.
-Jaki miałaś pomiar w szkole?
- Dużo mamo, ale skorygowałam  ile powiedziała mi pompa, ale potem znowu było dużo więc jeszcze raz i nie mogłam jeść...
Pompa pokazuje podane dwie korekty w bolusach prostych po 1 jednostce podanych co 30 minut. Za dużo i za często.
 Bardzo niebezpiecznie.
Skrócone lekcje, niesprawdzony czas podania ostatniego bolusa - dlaczego nie zadzwoniłaś? Bo była próba i wszyscy poszliśmy tańczyć, ale dojadłam sobie glukozy i cukierka bo zrobiło mi się już słabo po drodze...

Poczucie czasu to rzecz dorosłych i świadomość czym mogło się skończyć podwójne bolusowanie korekcyjne przy skróconych lekcjach też.

No i przyszedł czas na brutalną prawdę o naszej codziennej wybawczyni -  insulinie: pomaga przeżyć, ale może i zabić. I jak tu powiedzieć tym ufnym, zmęczonym hipoglikemią oczkom, że mają zawsze uważać  z insuliną bo jest śmiertelnie niebezpieczna?


niedziela, 25 maja 2014

Syndrom "wyłączenia uwagi".

Tak jak zapewnie i innych rodziców doprowadza mnie do czerwoności wieczne powtarzanie poleceń.
W przypadku T1 koordynacja pomaga zachować nam "zdrowie psychiczne" w miarę zwyczajny rytm dnia i życia rodzinnego jak wszystko toczy sie po naszej myśli.
Po czterech prawie latach wchodzimy w etap pewnej "mechanizacji" cukrzycy, wiele rzeczy mamy zakodowane na zasadzie odruchu - pory mierzenia, poczucie czasu pomiędzy posiłkami, postepowanie przed wyjściem z domu czy nawet organizowanie przyjęć i wyjazdów...
"Zmierzyłaś się słonko?"
"Sprawdziłaś bańki powietrza?"
"Podałaś sobie bolus?"
"Kiedy się mierzymy, sprawdż na pompie"
To na pozór banalne ale ważne pytania-zadania. Bo za chwilę może być za pózno, bo muszę nastawić na obiad w międzyczasie aby wymanewrować ewentualna korektę, bo musimy zmieścić sie w czasie przed wyjściem aby jeszcze sie zmierzyć w domu itd.
Chcę mieć odpowiedż zaraz, polecone, wykonane,sprawozdane, idziemy dalej...
Czekam przeważnie pod schodami  cierpliwie na odpowiedż, nic... jak wparowuje do pokoju małej, zdziwione spojrzenie znad książki, rysunku, tableta....nie wiedziałam że mam sie mierzyć.... Co? Cały dom słyszał moje nawoływania, głośniej się nie da a trudno mi latać za każdym razem aby się upewnić że DOTARŁO...
Właśnie czy "dotarło".

Otóż dzisiaj doczytałam o syndromie "wyłączenia uwagi", wszyscy znamy go z autopsji, ale naukowcy własnie zdziwili się,że mózg dzieci nawet do 14 roku życia nie reaguje w pełni na wszystkie bodżce  na które jest wystawiony, pierwszeństwo skupienia uwagii ma jedna czynność, w która dziecko jest zaangażowane najbardziej i "zapominanie o całym świecie" jest fizjologiczne!!!
Podają przykład ,że dziecko zapinające zamek kurtki ma prawo w ogólne nie widzieć ruchu ulicznego, im zadanie wymaga większej uwagi (film, gra komputerowa zadanie manualne) tym postrzeganie innych bodzców mozna przyrównać do całkowitej "ślepoty".

Już teraz wiem dlaczego najlepiej działają moje sprawdzone strategie wojskowe:
-  nie dowierzać - iść sprawdzić czy się mierzy ( i myje ręce przed - mały "espjonaż" jest nawet wskazany)
- szukać kontaktu wzrokowego w czasie ustalania ważnych spraw np. przed wyjściem do koleżanki
- w czasie rozmowy telefonicznej gdzie ustalamy dawkę insuliny każę jej powtórzyć co usłyszała, a jak jest hałas to posyłam sms z bolusem
- sprawdzać tornister  przed wyjściem do szkoły

 ALBO
- zaczaić się i znienacka samemu podać bolus  nie przerywając gry,  lub zabawy, filmu -  podobno i tak  nas nie  zauważą!

Więcej o syndromie "wyłaczenia uwagi":
http://www.bbc.com/news/health-27538195

środa, 14 maja 2014

Sztuczna trzustka cd

I Was an Artificial Pancreas Guinea Pig! (via http://www.insulinnation.com)

There’s a sleepy tempo that often accompanies evening fundraisers for good causes. Attendees use up their social energy during the cocktail hour and begin to lose steam as the long work day catches up with them. Once the lights dim and the speeches…

niedziela, 11 maja 2014

Kończy sie era plecaczka.

Czas upływa... nieubłaganie. Zosia częściej przegląda się w lustrze. Z bliska, z boku, z profilu, od pleców, z daleka, z grzywką, bez grzywki, zaczesana odczesana, rozwichrzona, ulizana, z pianką, bez pianki, z kolonią ,bez żelu, z żelem, na bok na dół, na prosto - no nie: cierpliwości matczyna nie miej granic, bo to naprawdę nic!
Przyszła kolej na krytykę instytucji naszego wiernego plecaczka. Skromny, dżinsowy jeden mocno sprany, drugi nowszy, przeszły z nami wiele.

No i się zaczęło, niby nic a jednak coś: że za ciasny, że za ciemny, że sie poci, że uciska, że niewygodny,że odstaje,że sie nie da zapiąć,że się czepiają rzepy ubrania,że się nie da przyciągnąć, bo ściska, teraz odstaje i zwisa, teraz odciska, że czerwone pod a przede wszystkim sfrustrowana mina nad nim!
Bo zrobiło się ciepło, obcisłe bluzeczki mają dekolty, dziewczyny z klasy chodzą w koszulkach bez rekawów, a u nas widać ramiączka plecaczka i wypukłość na bluzce psuje figurę i przede wszystkim samopoczucie.
Fin!!!
Siadaj, szukaj, wybierz, próbuj przepiąć najpierw do pokrowca skórzanego i do paska i kupujemy saszetkę jedną pod a drugą na bluzkę. Na szczęście jest pomponierka.pl.

i duży zapas dystansu

na razie.

niedziela, 6 kwietnia 2014

Wentyl bezpieczeństwa w krótkim bolusie kwadratowym.

Bolus kwadratowy/square/cuadrado jest u nas w użyciu od dawna, głównie jako element bolusa złożonego, ściągający nam poposiłkowa glikemię z wchłaniania białek i tłuszczów.
W okresie remisji podawaliśmy go częściej, bo nie widzieliśmy jakie Zosia porcje zje i czy nie zechce więcej , albo nie oprotestuje podanego posiłku , no i nie byliśmy pewni ,czy te wyważone gramy to właśnie tyle ile zdoła zjeść. Część węglowodanowa szła więc w kwadracie na 30 minut, co dawało nam pewien margines na ewentualne zatrzymanie bolusa gdy mała nie dojadła, lub na dostrzyknięcie jak chciała większej porcji. Dopiero po zjedzeniu  zadawałam pompie następny kwadrat na białka i tłuszcze.
Ostatnio też wraca do łask nasz znajomy 30 minutowy bolus kwadratowy ale jako wentyl bezpieczeństwa:
* po hipoglikemii, gdy jest pora posiłku, po wyrównaniu szybkimi WW;
* po większej korekcie, gdy glikemia już w normie i mamy zaplanowany posiłek a nie upłynęły jeszcze dwie godziny od korekty;
* przy obiedzie w dniu basenu, aby " rozciągnać" moment szczytu insuliny, bo wtedy przypada on na naprawdę duży wysiłek pływacki;
* w momentach gdy nie jesteśmy pewni ile naprawdę WW zjada Zosia lub gdy podaję insulinę na posiłek poza domem ( np wczorajsza wycieczka do kina - porcja popcornu "małą" jest za każdym razem inna. Gdy jest z koleżankami, wolę zalecić jej bezpieczniejszy kwadrat i zadziałać po jej  wyjściu z kina niż ryzykować hipoglikemie  w ciemnym kinie..)
* gdy nasz posiłek składa się z jedego dania o niskim IG a glikemia wyjściowa jest niska 70-80mg/dl i tutaj głównie dotyczy to naszych posiłków "jednogarnkowych" typu: lentejas - cieciorka, soczewica, fasolka po bretońsku itp.
Przy rozbijaniu bolusa dual na krótki kwadrat i długi należy jednak pamietać o ponownym zadaniu pompie drugiego elementu po 30 minutach.

niedziela, 23 marca 2014

Dwie orbity naszej rzeczywistości

Krążymy z Zosią na różnych orbitach w naszym małym centrocukrzycowym  wszechświecie. I chyba całe szczęście,że Zosia  zachowuje pewną integralność, nieprzemakalność tej swojej, mocno oddalonej. Krąży sobie jeszcze w świecie swoich scenariuszy, zabaw, planów, dziecięcych marzeń i przyjaciół.
Nie da się ściagnąć w tą "cukrzycowocentrową" strefę. Woli być wolna.

Gdzie jest granica między wymaganiem od niej zaangażowania w dbanie o siebie, a gdzie już inwazja jej niewinnego,dziecięcego świata?

Przygotowywałam dzisiaj rano jej jedniodniowy wypad z przyjaciółką i jej rodziną do leśniczówki. Moja orbita, krąży jak szalona od rana: drugie śniadnie przeliczyć, rozpisać mierzenia, nastawić alarmy, spakować wagę, będzię ryż i kurczak, spakować chochlę do odmierzania ryżu gotowanego na WW, tam nie  ma prawdopodobnie zasięgu więc staram się z nią powtórzyć co robimy  w przypadku hipo i hiper, torba z miernikiem, cukierki, glukosport, soczki, waga bo będzie i kawałek ciasta... Zosiu naładowałaś telefon, gdyby jednak był sygnał???
- "Zaaaaraz..."
Rozpisuję bolusy, na ciasto lepiej krótki kwadrat, bo nie wiem co to za ciasto, będzie przecież się ruszać, więc odejmuję ostroznie po troszce z każdego..
-"No dooobrze ,mamo" odpowiada jakby trochę nieobecna.
 Jeszcze krakersy do kieszeni i po opowiedzeniu wszystkiego mamie przyjaciólki, padam na kanapę przeglądajac w myślach czy wszystko jej przekazałam????
I wtedy zagaduje mnie tata Zosi:
- "Widziałaś jej ekwipunek zdobywcy lasu?"
 Przed moimi oczami mam torbę z waga, chochlą i miernikiem...
- "No, tak"...
- "Byłem w szoku jak zobaczyłem jej własnoręcznie narysowany plan- ściągę, jak rozpoznawać ślady zwierząt, spięty różową wstążeczką " Zielnik najlepszych przyjaciółek - wycieczka 2014", ma nawet  oddzielne woreczki na minerały, kamyki i skalne odciski dinozaurów!!"

Czasami chcę i dążę do tego aby już wszystko wiedziała, ale w takich momentach chcę jeszcze bardziej, aby jak najdłużej krążyła tylko na swojej orbicie.

czwartek, 27 lutego 2014

Jabłka z kruszonką - Apple crumble.

Czasami trzeba coś upiec, dla wszystkich, szybciutko, sprawnie a pysznie. No i jak najmniej słodko  - dla Zosi także.
Ten przepis przyniósł i wykonał  po raz pierwszy dla nas  ulubiony kuzyn Zosi - Wojtuś. Odjęliśmy tyle cukru ile się dało ( bez szkody dla posypki - kruszonki), można go częściowo zastąpić ksylitolem i nadal jest to niepowtarzalny smakołyk. Najlepszy  serwowany na ciepło, a w lecie z gałką  lodów.

Z  przepisu wychodzi 16 porcji. Jedna porcja (1/16)  ma  2,4 WW i 1 WBT

APPLE CRUMBLE WOJTUSIA.

150g cukru lub po połowie cukier i ksylitol
270g mąki
170 g masła
2 łyżeczki cynamonu
1 cytryna
500 g obrane ćwiartki kwaskowatych jabłek ( 3,4 duże jabłka), porzeczki, jeżyny, maliny( mogą być mrożone)

Do mąki kroimy plasterki schłodzonego masła i ręcznie kruszymy je z maką na grudkowatą masę( nie zagniatamy!).Na koniec dodajemy cukier i także kruszymy masę. Wstawiamy do lodówki.
Na wysmarowaną olejem lub masłą niska blachę okragłą kroimy ćwiartki jabłek, ewentualnie posypujemy porzeczkami, malinami , posypujemy cynamonem i skrapiamy sokiem z cytryny. Następnie posypujemy kruszonką i do piekarnika!


Jabłka z kruszonka

Kwaśne owoce i cytryna dodają smaku


Apple crumble piecze się ok 35-40 minut w temp 180.



niedziela, 9 lutego 2014

Matematyka wchłaniania insuliny: czyli dlaczego mniejsze dawki insuliny wchłaniają się szybciej, szybciej osiągają szczyt działania i kończą swój cykl.

Niniejszy tekst to opracowanie własne z języka angielskiego na podstawie materiałów  z newslettera Diabetes Bites ( Nov, 2013; p.6) przygotowanego przez Gary Scheinera. Tekst oryginalny napisany został przez Scotta Kinga i opublikowany w Diabetes Health Newsletter w 2007r. 
Badanie kliniczne :
http://care.diabetesjournals.org/content/36/4/780.full
Tabelka ze wzorami matematycznymi pochodzi ze strony www. megamatma.pl

Wiemy wszyscy,że wstrzyknięta insulina nie tworzy idealnej sfery lub kulki pod skórą,ale tworzy zbiornik w tkance podskórnej, który ma cechy podobne  i zbliżone do  kuli lub sfery. Po wstrzyknięciu insuliny, zaczyna się proces jej wchłaniania przez tkankę ,z która jest w kontakcie. Jak zobaczycie z poniższych wzorów i przykładów, im większa dawka wstrzyknięta , tym więcej czasu potrzeba na jej wchłonięcie.




  Wstrzyknięta insulina tworzy mniej  lub bardziej kształtną  sferę:





Pole powierzchni całkowitej kuli/sfery


latex

objętość kuli/sfery

latex gdzie latex jest promieniem kuli.

W poniższej tabelce  wyliczone zostały objętość sfery insuliny wstrzykniętej i powierzchni jej wchłaniania dla siedmiu wstrzyknięć insuliny o różnej wielkości.
Zerkając na matematyczne przypomnienie w obrysie pamiętamy, że promień to odległość od środka kuli do powierzchni,  i jak wynika z tabelki gdy promień r rośnie - gdy wstrzykujemy więcej insuliny- to zmniejsza się powierzchnia względem objętości; czyli nasza powierzchnia wchłaniania insuliny jest coraz mniejsza...

Przyjrzyjmy się np wstrzyknięciu 4 jednostek insuliny jednorazowo a czterem wstrzyknięciom insuliny po jednej jednostce. Obydwa wstrzyknięcia dostarczaja teoretycznie tej samej ilości insuliny, ale stopień i czas jej wchłonięcia będzie zdecydowanie różny w każdej sytuacji.

Przy jednorazowym wstrzyknięciu 4 jednostek mamy powierzchnię wchłaniana tylko 0.6mm - czyli przez taką powierzchnię nasza insulina może tylko uciec do otaczającej tkanki Przy czterech wstrzyknięciach po jednej jednostce otrzymujemy łacznie powierzchnię wchłaniania równą 0.96mm czyli prawie 50% wiekszą!



Jednostki Insuliny  
( 1 jednostka to 0.01ml)
Powierzchnia w mm  kwadratowych
1
0.24
2
0.38
4
0.60
8
0.94
16
1.52
32
2.41
64
3.82




Więc która dawka zadziała szybciej? Oczywiście ta, z większa powierzchnią wchłaniania. Stąd właśnie niektórzy edukatorzy zalecają rozłożenie dawki korekcyjnej na bardzo wysoką glikemię na kilka mniejszych wstrzyknięć. Z tego też właśnie powodu jeden z producentów zestawów infuzyjnych rozważał produkcję kaniul z maleńkimi otworkami na całej powierzchni (sprinkler cannula) aby insulina wchłaniała się z wielu mniejszych depotów, polepszając absorbcję.

Patrząc na zestawienie widzimy też, że wraz ze zwiększeniem dawki wstrzykiwanej insuliny jest coraz mniej powierzchni wchłaniania dla  większej liczby jednostek insuliny. To zmusza wstrzykniętą juz insulinę do "oczekiwania na swoją kolej", bo cząsteczki insuliny ze środka depotu nie mają kontaktu z tkanką dopóki nie zostaną wchłonięte te cząsteczki, które sa bliżej powierzchni sfery.

Stąd problemy z dużymi jednorazowymi dawkami - zróżnicowanie czasu i tempa wchłaniania, im większa dawka, tym dłużej pozostanie czynna i będzie bardziej nieprzewidywalne jej działanie i skutek. W przypadku większych jednorazowych dawek należy uważać na ruch i ciepłe kapiele. Im większa dawka tym mobilizacja insuliny na skutek ruchu lub temperatury ( kąpiel ) będzie znaczniejsza niż w przypadku mniejszych dawek.

Wszyscy użytkownicy insuliny powinni jak najwięcej wiedzieć, aby zrozumieć insulinę - jej możliwości, siłę i dar ratowania życia. Czasami i mała lekcja matematyki nie zaszkodzi. 


piątek, 31 stycznia 2014

WWWWW czyli Ważność Ważenia Wagą Wartości Ważalnych.

No właśnie - po raz kolejny przekonałam sie na własnej, skórze, cukrach  Zosi i nieodpartym zamartwianiu się przed ,po i w trakcie posiłków jak ważna rzeczą jest waga.

Zwykła moja waga kuchenna okazała się gwarantem mojego spokoju. A założenie moje niezabierania wagi ze sobą w podróż było osiagnięcie troszki spokoju - czytaj "przerwy" od ważenia i mierzenia rzeczy ważnych spożywczo dla Zosi.
Fiasko wagowe.Fiasko rodzicielskie.

 Nie wiem ile co  waży bez wagi!!!! Jestem wizualnie beznadziejna w szacowaniu WW na cm kwadratowy talerza  - jeden kwadratowy, drugi głeboki, trzeci fantazyjnie okręcony.Moje oko wagowe jest ślepe!!!

I tak nawarzyłam sobie niezle. Niepokój, zadręczanie rodziny pytaniami " Jak myslisz ile to waży?", wieczna analiza decyzji - za mało za dużo, nie wiem ile,może więcej, może dostrzyknać, może dokarmić??

Wróciłam z podróży z jednym postanowieniem - następnym razem nie ruszam się z domu bez wagi i  nie szkodzi jak będzie obciach w restauracji- będę mniej lub bardziej publicznie odważać swój spokój sumienia!!!

Mam tylko jedno usprawiedliwienie podróżowo nieprzyzwoitych glikemii Zosi  oprócz mojej winy nie zabierania wagi- jej  wakacyjny dobór potraw i jedzenia był dobitnie niesubordynowany i  oscylował pomiędzy KFC, kebabem i lokalnymi słodkościami, crossaintami z serem, pizzą i hot dogami i innymi podobnymi okropnościami...

Podróże kształcą??

wtorek, 21 stycznia 2014

Aplikacja "My Diabetes" zaktualizowana. Dzięki wielkie Adam!!!

Na Google Play Store ukazała się najnowsza zaktualizowana wersja "My Diabetes"
Największą zmianą jest wersja hiszpańska z listą produktów przystosowaną dla użytkownika  z Hiszpani.
Adam - jestem z Ciebie bardzo dumna mój synu - pomogłeś nam w tym bardzo i cieszę się ,że w tak młodym wieku wiesz,że trzeba się zaangażować w projekty dla innych. Poświęciłeś dużo czasu i wychwyciłeś  wszystkie niedoskonałości  - bardzo profesjonalnie! Tak trzymaj zawsze !

Dla użytkownika  polskiego znaczącą zmianą jest wprowadzenie profilu bazy. W ustawienach należy wybrać pompę lub wstrzyknięcia i wpisać odpowiednie wartości. W przypadku pompy  z dokładnością w komórkach czasowych nawet co godzinę. Na karcie wpisu należy codziennie kliknąć  zastosowanie bazy aby w zestawieniach pojawiły się prawidłowe sumaryczne ilości insuliny dziennej.

Niech służy Wam dobrze!

Update luty 2015.

Aplikacja jest obecnie dostepna pod nazwą Diabetes:M i jest do pobrania tutaj:

link do "Diabetes:M"






czwartek, 16 stycznia 2014

Po czym poznać D-rodzica?

D-rodzic nie zawsze jest w formie.
D-tata i blogger, trafnie opisał swoje samopoczucie i wygląd  jako efekt uboczny upartych glikemii:

http://www.ardensday.com/blog/2014/1/8/how-to-spot-a-d-parent

Do moich symptomów "tych dni" można by jeszcze dopisać:
chroniczne rozdrażnienie, niepokój, kłótliwość, dezorganizacja i płaczliwość.

Na szczęście znikają, gdy miernik wskazuje szczęśliwsze numerki.


niedziela, 12 stycznia 2014

Baza w dół i skakanie przy ekranie.

Powrót do szkoły po świątecznym lenistwie przyniósł nam trochę zamętu.
Z powrotem wcześniejsze godziny śniadania, maszerowanie do szkoły na piechotę (koleżanki też wzięły przykład i  zaczęły chodzić pieszo), powroty okrężną drogą, bo trzeba poodprowadzać wszystkich, z powrotem na basen i na inne zajęcia - stary dobry kierat- lepszy niż błogie nicnierobienie.
Pierwszy dzień szkoły dał nam wynik 288 po śniadaniu, ale moje przeczucie kazało czekać przed dodawaniem  insuliny do ulubionych płatków - już i tak pochłaniają morze insuliny w porównaniu z innymi posiłkami.
 Odbicie?
Wkłucie raczej dobre.
 Myślałam tez o stałych odpytywaniach z tabliczki mnożenia z matmy...
 Znowu nie wiadomo jak to ugryzć.
 Ryzyko .Następnego dnia podałam mniej insuliny. Zaskoczyło, w piątek po kolejnym zmniejszeniu cukry takie jak chcemy.
Zdziwiłam się też popołudniem, ale to raczej za przyczyną zaległego prezentu, który dotarł trochę z opóżnieniem. Zosia dostała swoją upatrzoną grę do tańczenia i śpiewania na Wii. Niby nic wielkiego - takie skakanie przy ekranie ale wyniki leciały niziutko, aż za nisko bo o zgrozo jeden raz trafiło się 38. Trudno się dziwić skoro w statystyce gry odkryliśmy wieczorem  pole "średni wydatek energetyczny" i pojawiło się 270 kcal/h - więc mentalnie muszę się nastawić,że to też spory wysiłek  i  trzeba dokarmić lub podać mniej insuliny.
No właśnie - mniej.
Nocki  z dostrojona bazą zwiększoną a następnie zmniejszoną ostatnio na poczatku grudnia, też wołają o zmiany. Około 4.30 miałam 3 hipoglikemie w trzech kolejnych nockach, pomimo początków północnych w granicy 140-130. za duża różnica.Wczoraj próbnie ustawiłam bazę tymczasową  nocna na 90 procent. Było lepiej. Więc dzisiaj baza w dół  i nowe wkłucie.
Tak jakoś odwrotnie niż w podręcznikach, gdzie podobno w miesiącach zimowych zapotrzebowanie wzrasta. To już drugie zmniejszenie bazy tej zimy. Ale patrzę na Zosię i wydaję się, że tak trzeba. Zobaczymy jak wyjdzie.


piątek, 3 stycznia 2014

Cisza znaczy praca.

Trochę zaniedbałam mojego powiernika-bloga, ale nie odpuściłam  sobie w tym czasie. Odpuściła za to trochę cukrzyca, która z końcem roku przyczaiła sie w okresie relatywnego spokoju - chyba aby dać nam spokój do pracy i rozwiązywania życiowych problemów.
Cukry w miarę spokojne, płatkowe śniadanie jak zawsze różnie sie kończy, ale Zosia zdecydowanie odmawia kanapek na śniadanie więc dzisiaj kupiliśmy do wypróbowania jeszcze inne płatki na zmianę rutyny.
Nasza wizyta kontrolna poszła ok, wydruki z Carelinka mówią same za siebie i chyba orientuję się w nich troszkę lepiej niż poradnia. Zostawiłam kopie, muszą się z nimi zaznajomić, rozumiem to.Wierzę,że czas przyniesie progres i będę mogła posłać wszystko niedługo elektroniczniea na wizycie rozmawiać o konkretach.
 Jedynym zaleceniem jakie mamy to suplementowanie witaminy D, bo mamy jej niedobór, poczytam więc coś więcej na zadanie domowe, na razie odliczam sumiennie  kropelki, 6 dziennie.

Cisza, więc praca.
 Skończyłam wspólnie z moim dzielnym synem tłumaczenie aplikacji "My diabetes" na język hiszpański. Uważam,że app jest na tyle dobry i postępowy,że powinien być dostępny językowo  też dla innych. Zdążyliśmy tuż przed świętami, ale debiut będzie dopiero w połowie stycznia. Duża praca u podstaw, bo wyzwanie spore, ale efekt wygląda bardzo dobrze.Adam zajął się stringami - poleceniami programu - radzi sobie z tym o wiele lepiej niż ja; ja starałam się przetłumaczyć i zaadaptowac listę produktów. Powinny być przydatne dla nie tylko Hiszpanii ale tez dla innych krajów hiszpańskojęzycznych. List a wyszła więc imponująca.
Na razie czekamy i testujemy wersję próbną.

Cukrzyca chyba mocno dominuje  moje myślenie, plany, działanie, czas wolny, wciąga..., widzę,że angażuję już wszystkich- może to obsesja  - pierwszy poszedł w obroty brat Zosi- ale moim cichym życzeniem  jest aby ten etap oswajania i uczenia się choroby nie był aż tak ciężki do przejścia dla INNYCH . Może chociaż ten skrawek nowej technologii trochę ułatwi innym rzeczywistość i zrozumienie tak wielu elementów składowych których trzeba pilnować.
Ja też przecież pocieszałam się na początku cukrzycy Zosi spranym frazesem , który powtarzałam sobie w myślach:
 " Spokojnie, INNI  przed tobą też to przechodzili, PORADZISZ  sobie, NIE jesteś pierwsza, NIE panikuj!!"

INNI przed nami  i  INNI po nas - jesteście ważni, myślę o Was tak trochę mniej bezimiennie i  trzymam za was kciuki!