Samodzielna w szkole - milowy krok Zosi

Zakończył się tydzień eksperymentu.
Zosia samodzielnie  podawała sobie insulinę na drugie śniadanie w szkole.
Bez pomocy, bez kalkulatora bolusa, bez nauczyciela, beze mnie. Tylko karteczka z wyliczeniem śniadania i domalowane serduszko...

 Wielki krok  i zmiana w wyczekiwana zmiana w  rozkładzie mojego dnia.
Umówiłyśmy sie na kontakt telefoniczny gdyby nie wiedziała co zrobić, albo glikemia była poza normą. No właśnie...
- czy wie jakie są jej normy?
- czy wie kiedy trzeba odczekać?
- czy potrafi sprawdzić insulinę aktywną, jakby była wcześniejsza korekta?
-czy potrafi odczytać liczby dziesiętne?
- czy będzie umiała podać sobie bolus złożony ?
- czy rozumie mój sposób zapisu boluisa złozonego i jego rozłożenie w czasie?
- czy potrafi skoncentrowac sie na tyle wśród koleżanek aby wykonać pomiar, podać insuline i poczekać ile trzeba  przed zjedzeniem kanapki?
- czy zadzwoni jak będzie miała wątpliwości?
- czy pamięta kiedy ma wf?
-czy będzie pamietać o podaniu insuliny w bolusie kwadratowym , jezeli miała hipoglikemię ?
- czy będzie ja to niepotrzebnie stresowało?

Czy na tyle mogę jej zaufać, ma tylko 8 lat i nie musi jeszcze przejmować odpowiedzialności za swoją chorobę, to przecież mój obowiązek, czy ją to nie przygniecie ?
Musiałam  jej totalnie zaufać i musiałam zaufać naszej mozolnej nauce przez wszystkie te tygodnie...
Starałam się ja do tej pory tylko zagadywać, " Zosiu wiesz dlaczego podajemy taki bolus?" " Co mamy teraz zrobić? " " Rozumiesz dlaczego musisz poczekac 20 minut przed zjedzenem kanapki?" Czy dobrze zrobiłam?

Nie mieliśmy powtórki, nie mieliśmy wielkiej dyskusji, zapytałam czy spróbuje i czy się zgadza, zapewniając,że przyjadę zawsze jak mnie będzie potrzebować.

Poszło bardzo dobrze - jesteś dzielna Zosiu!!.

Kontrola okulistyczna

Może mi się wydaje... mruga. Znowu przeciera oczko, otwiera szerzej powiekę jak zaczyna czytać.
Wyszła z basenu z czerwonymi oczyma; mruga coraz częściej...

- " Zosiu, bolą cię oczka?
-  Nie mamo, ale tym jednym muszę ciagle mrugać.
- Dlaczego? Czy masz kłopot z patrzeniem? Zamazuje ci sie obraz jak patrzysz, albo skaczą ci literki?
- Nie, tylko muszę mrugać.
-A widzisz dobrze na tablicę w szkole?
- Tak, siedzę tuż z przodu teraz.

- Znowy mrugasz Zosiu.
- Bo znowu mnie uwiera.

-Lepiej po kropelkach?
-Tak, trochę lepiej, ale na początku bardziej  musiałam mrugać jak dałaś mi kropelki"

Serce przyspiesza z każdym pytaniem, czy już może mieć powikłania? Nie chcę o tym myśleć, ani tego wypowiadać ani tego nazywać głośno; nie pogodziłam sie z faktem, że coś może małej naszej się uszkodzić, pogorszyć lub powikłać, jest na to za mała,  to niesprawiedliwe! Dlaczego?

Dlaczego muszę sie znowu bać, patrzeć nie tylko na  spokojnie bawiące się dziecko ale liczyć mrugnięcia na minutę jakbym zawsze wyczekiwała najgorszego, to strach, strach który mnie napina jak strunę.
 Czekamy na wizytę u okulisty, załatwioną w terminie wyjątkowo błyskawicznym.

- "A co będzie  mi sprawdzać Pani doktor?"
-" Zajrzy ci aparatem na dno oka" - przełykam ślinę jakbym miała kamień w gardle, bo zaraz nastąpi to co trudne dla niej i dla mnie -  następne pytanie...

-" Czy tam moge mieć coś chore?"
Przełykam jeszcze raz, aby odwlec ten moment i spojrzeć małej w oczy i nie rozpłakać się jak usłyszę swoja odpowiedż:
"- W oczku masz bardzo delikatne komórki, które mogą sie niszczyć  jak nam się zdarzy wysoki cukier, trzeba bardzo pilnować aby oczka były zdrowe i dobrze ci się nimi patrzyło. Czasami trzeba dobrać okularki, albo zastosować kropelki..."

Tylko na tyle starcza mi odwagi, na więcej nie.

Z napięciem obserwuję adnotację zabieganej lekarki na skierowaniu; powikłań cukrzycowych w oczach brak.
Na razie kamień spadł z serca.
 Strach pozostał.
 Dalej będę liczyć mrugnięcia Zosi przy czytaniu i lepieniu księżniczek - takich super jak ta, wyczarowana przez nią dzisiaj!

                                                     Księżniczka Zosi zrobiona z Playmais
                                                                       styczeń 2013




Więcej o oczach i cukrzycy:
http://www.diabetes.org.uk/upload/Languages/New/Polish/YourEyes-Polish.pdf

Zmiana insuliny

Od dzisiaj eksperyment.
Zmiana warty insulinowej. Zamieniamy Humalog na Novoroapid. Mamy dużo powietrza w drenie plastikowym. Musimy usuwać te pęcherzyki  powietrza nawet dwa razy dziennie; rano i wieczorem. Nie trzeba wspominać,że dużo insuliny się niszczy. Na nic liczne próby odstawiania zbiorniczka na klika godzin przed założeniem, pilnowanie  aby wypełniać zbiorniczek insuliną o temperaturze pokojowej, liczenie wstrząśnięć, obstukiwanie palcem inne dziwne zabiegi... polecane przez szkoleniowców i praktyków i teleinformatorów. Moim zdaniem problem wynika z tego,że insulinę możemy tylko dostać w nowoczesnych penach a nie w ampułkach. Kosztuje więcej, a dla użytkownika pompy to kłopot, bo insulina zostaje wstrzyknięta do zbiorniczka pompy podzielona na kilkadziesiąt porcyjek po jednej jednostce, więc trudno sie dziwić,że  mamy powietrze i problem, gdy baza Zosi ma wartość np 0,125 j/godzinę i akurat trafi się nam bańka, kłopot gotowy...

A oto spostrzeżenia:
Dzień pierwszy-  usuwanie powietrza 2 razy (rano i wieczorem)
Dzień drugi - usuwanie powietrza 1 raz ( rano)
Dzień trzeci - usuwanie powietrza  2 razy (rano i przed obiadem)
Zbiorniczek przy wymianie a licznymi bańkami.

Drugi zbiorniczek Novorapidu zachowuje się identycznie, po napełnieniu sprawia wrażenie bardziej jednorodnego, bąbelki powietrza są niewidoczne. Pokazują się na ściankach zbiorniczka na drugi i trzeci dzień i jest ich sporo w dreniku. Oprócz lepszej konsystencji na pierwszy rzut oka, powietrze i tak sie pojawia w drenie. Generalnie mam jedak wrażenie,że glikemia Zosi jest trochę niższa, i mieliśmy jedno odbicie- może to reakcja na zmianę.

Sztuczna trzustka w próbach czyli Brobson Artificial Pancreas Trial

Moja czytelnia zaprowadziła mnie do dobrych wieści o sztucznej trzustce:
www.diatribe.us
 ( issue 50).

“I can't tell you how incredibly exciting this is, and how much fun it is to be able to walk around with a smartphone and know it's doing all this stuff for me… In 2006 there were those who said this could not be done. But JDRF said, ‘this can be done.’ … and now we are delivering.”

– Tom Brobson (JDRF, Roanoke, VA) in a YouTube video detailing his positive experience wearing a smartphone-based artificial pancreas for three days, including meals out at restaurants.

Koniecznie zobaczcie filmik:

 http://www.youtube.com/watch?v=_UvU3wsVmOA

Obrazkowa tabela WW czyli "obrazek więcej wart niż tysiąc słów"!

Wisi w centralnym miejscu. Jest super praktyczna.
 Służy mi od samego początku, jest niezastąpiona,  nadal jest  najlepszą pomocą edukacyjną w poznawaniu wartości 1WWczyli 10 g węglowodanów w różnych produktach,gdy nie ma czasu szukać w tabelach kalorycznych lub gdy szybko trzeba dobrać coś do prawidłowego zbilansowania posiłku.
Przygląda się jej także Zosia i powoli orientuje sie także i ona.

Tablica ta jest genialnie narysowana przez hiszpańskiego edukadora pana  Miguela Flores, według zaleceń i materiałów Towarzystwa Diabetologicznego z roku 2003. Zawiera produkty typowe dla diety śródziemnomorskiej, owoce morza, cieciorkę, ciecierzycę, warzywa typowe dla tego regionu.
Zawiera gramowe ekwiwalencje produktów wg grup odpowiadające 10g węglowodanów  tj 1WW( ilość gramów równa 1WW podana jest w polach wagi). Jednym spojrzeniem można więc zweryfikować te informacje przy przygotowywaniu posiłków. Przy pustych polach wagi zakłada sie,że dany produkt jest praktycznie pomijalny w kalkulacjach węglowodanów,chociaż na dzisiejszy stan wiedzy trzeba  koniecznie uważać na orzechy a już na pewno na  jadalne kasztany .
Wersja pdf tej tabeli umieszczona jest na stronie autora:
http://www.mfloresimagina.es/mfloresgon/Poster_tabla.html

Autor, p Miguel Flores udzielił zgody na korzystanie z tego materiału na niniejszym blogu, za co jestem mu bardzo wdzięczna ! Muchas gracias!


Autor:

      miquel flores

www.mfloresimagina.es

miguelflores.virtualgallery.com.