Ed Damiano o sztucznej trzustce obiecanej synowi Davidowi

INTV: A Promise To David « Insulin Nation - Technology. Science. Therapy.

Uwaga na wkłucie!

Wczoraj  przy porannym przeglądzie "osprzętu" Zosi  zobaczyliśmy to:

Nie zdarza się to nam zbyt często, ale czasami tak. Glikemia  poranna 136mg/dl też nie biła specjalnie na alarm. Prawdopodobnie to szaleństwa na urodzinach koleżanki dnia poprzedniego, gdzie się tarzali się wszyscy  w kulkach i ganiali po drabinkach i zjeżdżalniach. Ruch zrekompensował zjedzony zestaw urodzinowy - hamburgera i frytki, ale wkłucie ucierpiało.
Nasza reakcja też już spokojniejsza - trzeba wymienić bez dyskusji.
Pamiętam, że na początku wymienialiśmy  natychmiast wkłucie przy każdym lekkim " podczerwienieniu" , teraz, obserwując glikemię jesteśmy juz w stanie" przeczekać" sprawdzając,czy sie wchłonie przy następnym większym bolusie, oszczędzając wkłucie i stres Zosi.
Podręczniki opisują różne komplikacje w miejscu wkłucia jako przyczynę pojawienina się krwi:
- pojawienie sie krwi we wkłuciu tuż po założeniu-  uszkodzenie naczynka krwionośnego,
- uszkodzenie mechaniczne, pociągnięcie,
- "tunelling" insulina wydostaje się z krwią obok kaniuli i nie zostaje dobrze wchłonięta,
- przedłużające się odpięcie pompy albo duża bańka powietrza,
- intensywny wysiłek fizyczny ( szczególnie jeżeli wkłucie jest umiejscowione blisko mięśnia).

Siadamy do stołu ... albo " jeszcze nie teraz"

Układamy dzień według siebie i swoich celów: planów zajęć, rozpisków lekcji, dyżurów  w pracy, zamierzeń i zamiarów, małych i dużych spraw. Codzienność przypomina nam rutynę, trybki mechanizmu, powielanego schematu, ale nie zawsze możemy "cieszyć się" rutyną, bo boleśnie kąsa cukrzyca.
Jak zrezygnować ze wspólnego posiłku na który możemy sobie pozwolić raz dziennie, gdzie przegadujemy nasz dzień, radości i smutki, ganimy dzieci za wieczne niedociągnęcia i chwalimy za sukcesy szkoły i radości wychowawcze?
Jak przetrzymać ciepły posiłek  nie rozgotowując  mozolnie pilnowanego pożywienia, ( al dente powinien przecież być bo IG musi być dobre! ), żeby był nadal smaczny po godzinie?
 Jak powiedzieć wygłodniałemu Starszemu Bratu,że nie będziemy teraz jeść, jak cały dom pachnie obiadem, a on wpada z jękiem " Mamo!!! Jeść..."?
 Czym zajać Zosię aby  nie czuła się pokrzywdzona i aby czas upłynął jej szybciej? I jak mam do jasnej ciasnej przebłagać tę niezrozumiałą glikemię ( ten sam bolus, ta sama kanapka, ta sama godzina, ten sam przelicznik) aby wróciła do normy, bo rujnuje na nieliczne wspólne chwile , które mamy dla siebie w połowie dnia?
Żongluję garnkami, tłumaczę się wszystkim, tłumię wściekłość, bo cukrzyca  znowu wżera się nam  bezczelnie w tkankę dnia -  jak ona tak może??
"Zosiu nie martw się za chwilkę będzie wszystko dobrze i bedziesz mogła jeść"
 "Kochani, musimy chwilkę poczekać, Zosia ma wysoki cukier"
"Jeszcze tylko 50 minut, 40 minut,25 minut ( unikam wyrażeń "godzina", "pół godziny")...rozumiecie?"
Krążymy wszyscy naokoło siebie, podjadając jak nikt nie widzi, głodni, chyba trochę jednak wściekli, czekać..., czekać, przeczekać bez sensu nasz wspólny czas, aż do momentu gdzie znowu musimy ścigać się z czasem, bo już każdy musi  pędzić do swoich zajęć, znowu na wariata, łatając brakujący czas wykradziny nam znowu  w biały dzień...niesprawiedliwie i bez uzasadnienia i bezpodstawnie i bezprawnie.

Dwa lata solidarnie czekaliśmy wszyscy  wspólnie na posiłki z " poślizgu cukrzycowego", wczoraj Zosia zaskoczyła nas swoim lekko wypowiedzianym zdaniem:
- " Mamo, nie szkodzi, ja poczekam, niech Adam zje sobie już obiad jak jest taki głodny."
Obróciła się na pięcie i pomaszerowała do swojego pokoju.

Insulinowy "uścisk dłoni"

Cieszę sie za każdym razem, kiedy czytam o nowych odkryciach ,które mogą niedługo zmienić sposób leczenia cukrzycy. Cieszę się , bo to daje nadzieję,że tyle ludzi (371 milionów) ma szansę na lepsze insuliny, lepsze kontrole glikemii, lepsze życie, mniej stresu, więcej swobody, więcej normalnościi więcej szans na oszukanie powikłań.

http://www.reuters.com/article/2013/01/10/us-insulin-discovery-idUSBRE9090B620130110

Zosia ma 8 lat, przed nią tyle lat z chorobą, z całego serca mam nadzieję na najlepszy obrót spraw.
Przejrzałam prezentację doniesień z "Nature", jako laik, rodzic, otwierający beztrosko fiolkę z hormonem,który  trzyma przy życiu moją Zosię  i właściwie pierwsza moja refleksja to osłupienie jak niesamowity  jest stopień skomplikowania mechanizmów, które rządzą metabolizmem i akcją insuliny w organizmie.
Przyglądam sie spiralom, 3D obrazowi insuliny i jej receptorów , kolejnym etapom molekularnego" uścisku dłoni" i  pojawia się kolejna myśl niepokorna... jeżeli to aż tak skomplikowane mega mechanizmy molekularne, to dlaczego ciągle uważam, ze powinnam swoimi marnymi kalkulacjami,ważeniem  i niedoskonałymi  bolusami wstrzelić się w to co  zrobiłaby normalnie trzustka Zosi?
Często nie daję rady, za często jak na swoje starania, ale czy wina jest naprawdę moja?
Nie szukam usprawiedliwień, bo jako mama muszę  zawsze walczyć o każdy MARGINES własnego błędu... dla Zosi.