Przekąski na upały - mrożone małe radości.

Nadeszły ciepłe dni.Coraz częściej skrzypią drzwi lodówki  bo wszyscy poszukują czegoś zimnego. Ale nie zawsze tylko woda gasi pragnienie ochłodzenia.
Na forach zauważyłam zachętę do mrożenia napojów bezcukrowych . Udało się nam zrobić smaczne kostki Fanty zero, tylko bardzo kapią z małych rączek i między małymi paluszkami, ale frajda duża, bo znamy wersję długich foliowanych mrożnych i słodzonych niemiłosiernie napojów " Flash" w krajach południowych, gdzie są standardową  atrakcją wakacyjną dla dzieci. mamy więc własną wersję " mini".

Zdrowsza wersja małej mrożonej przekąski sfotografowana jest poniżej - kostki jogurtowo - truskawkowe.
Wychodzą zarówno z jogurtu naturalnego jak i greckiego.

KOSTKI JOGURTOWO- TRUSKAWKOWE   NA LATO.

Proporcja którą wypróbowaliśmy to:
200 g truskawek
200 g jogurtu
1/2 łyżki stewii w proszku

Zmiksować truskawki z jogurtem, dodać stewię.
Wlać do naczyńka do mrożenia kostek lodu.
Jest gotowe dosłownie w ciągu godziny.


Wartość jednej kostki właściwie pomijalna - 0,2 WW- jeżeli dziecko jest w ruchu.

5 dni z bioniczną trzustką

Kibicujemy dalej próbom klinicznym, a może teraz już trochę i "pozaklinicznym"  przeprowadzanym dla systemu "sztucznej " - bionicznej trzustki.

http://insulinnation.com/beacon-hill-bionic-pancreas-patient-trial/

Svati Narula opowiada  jak przez 5 dni ten zamknięty system  kontrolował jej glikemię.

Kara i nagroda.

Minął tydzień surowej kary - szlaban na przyjemności elektroniczne i ostentacyjne wyniesienie z domu i z widoku  wszelkich słodyczy, włącznie z karmelkami na hipoglikemię.
Powodem ostatnie dojadanie słodyczy,  za moimi plecami. Wyrażnie powiedziałam,że powodem kary nie są same słodycze, ale okłamywanie mnie. No a skoro słodycze powodują kłamanie to usuwamy powód kłamania.

Został soczek i pastylki glukozy.

Nagroda są " normalniejsze"  cukry, chociaż ciężej i wolniej wyprowadzić  mi małą z  z hipoglikemii - indeks glikemiczny soczku jednak nie jest idealny a ile pastylek glukozy można na raz wziać bez obrzydzenia i odruchu wymiotnego?? Do tej pory wychodziała mi ładnie z hipoglikemii za pierwszą akcją docukrzania, a w tym tygodniu aż dwa razy musiałam powtarzać docukrzenie przy hipoglikemiach.
Jeżeli powtórzy się jeszcze raz taka okoliczność muszę zmniejszyć przelicznki popołudniowe.

Karą jest dla mnie ciężkie milczenie Zosi  po każdym pytaniu - jest na etapie wyważania słów...
Karą był dla mnie wynik HbA1c - 6.5, niestety w górę z ostatniego marcowego 5,9 i gorzej niż 6 tygodni temu - było 6,3. Ale czego właściwie sie spodziewałam? Miałam bardzo duże poczucie utraty kontroli, a przy jej dojadaniu słodyczny wszystkie moje decyzje insulinowe jeszcze pogłebiały chaos. Powiedziałam wyrażnie na wizycie ze to nasze najgorsze  3 miesiące.

Nagrodą psychologiczną ( jednak nie zrobiłam żle nie wprowadzając całkowitego rygoru bezsłodyczowego) postawa doktorki -  " Zosiu, jak masz ochotę na coś nawet na coś słodkiego zawsze powiedz mamie, ona ci wszytko wliczy co chcesz jak tylko to będzie możliwe")

Dzisiaj wychodząc na zakupy zapytałam każdego czy ma jakieś życzenia; brat Adam wybrał  żelki a Zosia poprosiła o lody na patyku.

Może naszą  nagroda będzie powrót do niekłamanej codzienności?

Podjadanie.

Ewidentnie coś jest nie tak.
W glikemiach.
W wynikach.
W chaosie naprędkich zmian i moich decyzji co do dawek insuliny.
 W przypadkowo znajdywanych papierkach po cukierkach" na hipo", po szybko znikających zapasach z torby miernikowo-ratunkowej...
W pierwszym zaprzeczeniu, w drugim płaczu, w moim usprawiedliwianiu jej i po raz trzeci powtórzonym kłamstwie:" ja tego nie wzięłam".
Dochodzenie,śledztwo, dowód.

Nienawidzę tej roli policjanta, strażnika i sędziego.Chcę być mamą, dlaczego nie mogę być tylko mamą i postraszyć psującymi się zębami?

" Tylko nie strasz chorobą", " Tylko nie powiedz za dużo" kołacze  mi się w głowie...


Coś w naszych  z Zosią relacjach się zmienia, czuję się z tym fatalnie, znika nasze  przymierze, wspólnie rozumiany cel, zaufanie i pewność,że mam ją pod kontrolą. Nie mam, bo jednak się wymyka. przegrywam nasze wspólne zaufanie z głupią zachcianką.

Zachcianki, podjadanki, podkradanki,  czy zrobiłam dobrze,że pozwalałam " planowo" włączyć słodycze do jej jadłospisu? Chciałam tylko aby właśnie NIE miała poczucia absolutnego zakazu i ograniczenia chorobą...
Może trzeba było drastycznie uciąć kwestię słodyczy  na początku choroby? Od razu przejąć rolę strażnika - żandarma?



Chcę być "tylko" mamą...

Czekamy na komunię...

Uroczyste oczekiwanie i odliczanie dni.
 Próby i przygotowania wypełniają nam szczelnie dni.
 Sukienka gotowa - oczywiście musiałyśmy sie nieżle nakombinować, aby pasowała dobrze na pompę noszoną w plecaczku z przodu i dobrze się prezentowała.
Mierzyłyśmy kilka i nasz wybór padł na satynową z lekkim wzorkiem haftu francuskiego. Wzorki lepiej zakrywaja wypukłości pompy tak samo jak okrągły kołnierzyk. odpadały wszystkie inne - pompy prawie nie widać a sukienka leży dobrze.

Zosia  bardzo przejęta, będzie odczytywała pierwsze czytanie.
A ja już  wzruszenie  i płacz mam na końcu nosa.

Bo rośnie, bo nie jest już taka malutka, bo będzie niedługo samodzielna i samowystarczalna.

Ale na razie musimy iść na kompromisy.
Gości przyjmiemy w domu. Menu będzie przewidywalne. Tak lepiej dla Zosi.

Stoję w gronie rozgadanych mam i nie podzielam ich rozdygotania szczegółami: " czym wy się kobiety  przejmujecie?" -  ja muszę wymanewrować posiłkiem i insuliną pomiędzy adorację i próbę,  przemyśleć bazal na nastepny dzień ,bo to dzień spowiedzi,  a już dzisiaj Zosia wyszła z próby na cukrach" stresowych", przemierzyć następny przelicznik i z uśmiechem wysłuchać następnej historii oo niedopasowanej do sukienki  torebce.

Jestem z cukrzycowego Marsa.
Nie umiem wciągnąć się w miałkie paplanie.

 Kiwam z uprzejmości głową,  udając zrozumienie - ten problem na pewno mnie nie dotyczy; nie muszę martwić się odcieniem kopertówki  koktajlowej, bo nie pomieściłaby ona nigdy tego co potrzebuję nosić w czeluściach mojej jedynej torby:  insuliny, miernika, glukagonu, glukozy i całego tego cukrzycowego bagażu zyciowego.

Konsultacja i... co dalej?

Z nadzieją i niepokojem szłam na kontrolna wizytę - minęły dwa najgorsze jak do tej pory miesiące za cukrzycą. miałam nadzieję na rzeczową analizę i podpowiedzenie jak wyplątać się z zawiłości zdarzeń: najpierw zwiększone zapotrzebowanie na insulinę - ok 25% więcej, poprawione wg pomiarów przeliczniki węglowodanowe czasami sprawdzają sie doskonale, czasami beznadziejnie, notatki nie wykazują żadnych wzorów, w moim odbiorze -  mamy chaos. W ostatnich dniach hipoglikemie, ściąganie bazy i właściwie trzeba by zacząć jej mozolne testowanie , co stoi w sprzeczności w bezwzględnym zaleceniem karmienia Zosi przynajmniej 16-18 ww dziennie ( jest w dolnej granicy centylowej)
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości,  insulinę na dzień,  ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...

Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
 Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś  rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.

Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
 Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.

Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.

Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
 " Nie martw się, poradzimy sobie i  tym razem z naszymi cukrami!".

Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.

Do poczytania...o teorii " nadmiernej czystości"

Temat  terapii parazytami  również na wczesnym etapie cukrzycy podejmuje  ostatnio
www. insulinnation .com

http://insulinnation.com/the-hygiene-hypothesis-too-clean-for-our-own-good/#.UXkVTqIvmSo

oraz BBC Future:

http://www.bbc.com/future/story/20130422-feeling-ill-swallow-a-parasite