Minął tydzień surowej kary - szlaban na przyjemności elektroniczne i ostentacyjne wyniesienie z domu i z widoku wszelkich słodyczy, włącznie z karmelkami na hipoglikemię.
Powodem ostatnie dojadanie słodyczy, za moimi plecami. Wyrażnie powiedziałam,że powodem kary nie są same słodycze, ale okłamywanie mnie. No a skoro słodycze powodują kłamanie to usuwamy powód kłamania.
Został soczek i pastylki glukozy.
Nagroda są " normalniejsze" cukry, chociaż ciężej i wolniej wyprowadzić mi małą z z hipoglikemii - indeks glikemiczny soczku jednak nie jest idealny a ile pastylek glukozy można na raz wziać bez obrzydzenia i odruchu wymiotnego?? Do tej pory wychodziała mi ładnie z hipoglikemii za pierwszą akcją docukrzania, a w tym tygodniu aż dwa razy musiałam powtarzać docukrzenie przy hipoglikemiach.
Jeżeli powtórzy się jeszcze raz taka okoliczność muszę zmniejszyć przelicznki popołudniowe.
Karą jest dla mnie ciężkie milczenie Zosi po każdym pytaniu - jest na etapie wyważania słów...
Karą był dla mnie wynik HbA1c - 6.5, niestety w górę z ostatniego marcowego 5,9 i gorzej niż 6 tygodni temu - było 6,3. Ale czego właściwie sie spodziewałam? Miałam bardzo duże poczucie utraty kontroli, a przy jej dojadaniu słodyczny wszystkie moje decyzje insulinowe jeszcze pogłebiały chaos. Powiedziałam wyrażnie na wizycie ze to nasze najgorsze 3 miesiące.
Nagrodą psychologiczną ( jednak nie zrobiłam żle nie wprowadzając całkowitego rygoru bezsłodyczowego) postawa doktorki - " Zosiu, jak masz ochotę na coś nawet na coś słodkiego zawsze powiedz mamie, ona ci wszytko wliczy co chcesz jak tylko to będzie możliwe")
Dzisiaj wychodząc na zakupy zapytałam każdego czy ma jakieś życzenia; brat Adam wybrał żelki a Zosia poprosiła o lody na patyku.
Może naszą nagroda będzie powrót do niekłamanej codzienności?
sobota, 8 czerwca 2013
niedziela, 2 czerwca 2013
Podjadanie.
Ewidentnie coś jest nie tak.
W glikemiach.
W wynikach.
W chaosie naprędkich zmian i moich decyzji co do dawek insuliny.
W przypadkowo znajdywanych papierkach po cukierkach" na hipo", po szybko znikających zapasach z torby miernikowo-ratunkowej...
W pierwszym zaprzeczeniu, w drugim płaczu, w moim usprawiedliwianiu jej i po raz trzeci powtórzonym kłamstwie:" ja tego nie wzięłam".
Dochodzenie,śledztwo, dowód.
Nienawidzę tej roli policjanta, strażnika i sędziego.Chcę być mamą, dlaczego nie mogę być tylko mamą i postraszyć psującymi się zębami?
" Tylko nie strasz chorobą", " Tylko nie powiedz za dużo" kołacze mi się w głowie...
Coś w naszych z Zosią relacjach się zmienia, czuję się z tym fatalnie, znika nasze przymierze, wspólnie rozumiany cel, zaufanie i pewność,że mam ją pod kontrolą. Nie mam, bo jednak się wymyka. przegrywam nasze wspólne zaufanie z głupią zachcianką.
Zachcianki, podjadanki, podkradanki, czy zrobiłam dobrze,że pozwalałam " planowo" włączyć słodycze do jej jadłospisu? Chciałam tylko aby właśnie NIE miała poczucia absolutnego zakazu i ograniczenia chorobą...
Może trzeba było drastycznie uciąć kwestię słodyczy na początku choroby? Od razu przejąć rolę strażnika - żandarma?
Chcę być "tylko" mamą...
W glikemiach.
W wynikach.
W chaosie naprędkich zmian i moich decyzji co do dawek insuliny.
W przypadkowo znajdywanych papierkach po cukierkach" na hipo", po szybko znikających zapasach z torby miernikowo-ratunkowej...
W pierwszym zaprzeczeniu, w drugim płaczu, w moim usprawiedliwianiu jej i po raz trzeci powtórzonym kłamstwie:" ja tego nie wzięłam".
Dochodzenie,śledztwo, dowód.
Nienawidzę tej roli policjanta, strażnika i sędziego.Chcę być mamą, dlaczego nie mogę być tylko mamą i postraszyć psującymi się zębami?
" Tylko nie strasz chorobą", " Tylko nie powiedz za dużo" kołacze mi się w głowie...
Coś w naszych z Zosią relacjach się zmienia, czuję się z tym fatalnie, znika nasze przymierze, wspólnie rozumiany cel, zaufanie i pewność,że mam ją pod kontrolą. Nie mam, bo jednak się wymyka. przegrywam nasze wspólne zaufanie z głupią zachcianką.
Zachcianki, podjadanki, podkradanki, czy zrobiłam dobrze,że pozwalałam " planowo" włączyć słodycze do jej jadłospisu? Chciałam tylko aby właśnie NIE miała poczucia absolutnego zakazu i ograniczenia chorobą...
Może trzeba było drastycznie uciąć kwestię słodyczy na początku choroby? Od razu przejąć rolę strażnika - żandarma?
Chcę być "tylko" mamą...
środa, 8 maja 2013
Czekamy na komunię...
Uroczyste oczekiwanie i odliczanie dni.
Próby i przygotowania wypełniają nam szczelnie dni.
Sukienka gotowa - oczywiście musiałyśmy sie nieżle nakombinować, aby pasowała dobrze na pompę noszoną w plecaczku z przodu i dobrze się prezentowała.
Mierzyłyśmy kilka i nasz wybór padł na satynową z lekkim wzorkiem haftu francuskiego. Wzorki lepiej zakrywaja wypukłości pompy tak samo jak okrągły kołnierzyk. odpadały wszystkie inne - pompy prawie nie widać a sukienka leży dobrze.
Zosia bardzo przejęta, będzie odczytywała pierwsze czytanie.
A ja już wzruszenie i płacz mam na końcu nosa.
Bo rośnie, bo nie jest już taka malutka, bo będzie niedługo samodzielna i samowystarczalna.
Ale na razie musimy iść na kompromisy.
Gości przyjmiemy w domu. Menu będzie przewidywalne. Tak lepiej dla Zosi.
Stoję w gronie rozgadanych mam i nie podzielam ich rozdygotania szczegółami: " czym wy się kobiety przejmujecie?" - ja muszę wymanewrować posiłkiem i insuliną pomiędzy adorację i próbę, przemyśleć bazal na nastepny dzień ,bo to dzień spowiedzi, a już dzisiaj Zosia wyszła z próby na cukrach" stresowych", przemierzyć następny przelicznik i z uśmiechem wysłuchać następnej historii oo niedopasowanej do sukienki torebce.
Jestem z cukrzycowego Marsa.
Nie umiem wciągnąć się w miałkie paplanie.
Kiwam z uprzejmości głową, udając zrozumienie - ten problem na pewno mnie nie dotyczy; nie muszę martwić się odcieniem kopertówki koktajlowej, bo nie pomieściłaby ona nigdy tego co potrzebuję nosić w czeluściach mojej jedynej torby: insuliny, miernika, glukagonu, glukozy i całego tego cukrzycowego bagażu zyciowego.
Próby i przygotowania wypełniają nam szczelnie dni.
Sukienka gotowa - oczywiście musiałyśmy sie nieżle nakombinować, aby pasowała dobrze na pompę noszoną w plecaczku z przodu i dobrze się prezentowała.
Mierzyłyśmy kilka i nasz wybór padł na satynową z lekkim wzorkiem haftu francuskiego. Wzorki lepiej zakrywaja wypukłości pompy tak samo jak okrągły kołnierzyk. odpadały wszystkie inne - pompy prawie nie widać a sukienka leży dobrze.
Zosia bardzo przejęta, będzie odczytywała pierwsze czytanie.
A ja już wzruszenie i płacz mam na końcu nosa.
Bo rośnie, bo nie jest już taka malutka, bo będzie niedługo samodzielna i samowystarczalna.
Ale na razie musimy iść na kompromisy.
Gości przyjmiemy w domu. Menu będzie przewidywalne. Tak lepiej dla Zosi.
Stoję w gronie rozgadanych mam i nie podzielam ich rozdygotania szczegółami: " czym wy się kobiety przejmujecie?" - ja muszę wymanewrować posiłkiem i insuliną pomiędzy adorację i próbę, przemyśleć bazal na nastepny dzień ,bo to dzień spowiedzi, a już dzisiaj Zosia wyszła z próby na cukrach" stresowych", przemierzyć następny przelicznik i z uśmiechem wysłuchać następnej historii oo niedopasowanej do sukienki torebce.
Jestem z cukrzycowego Marsa.
Nie umiem wciągnąć się w miałkie paplanie.
Kiwam z uprzejmości głową, udając zrozumienie - ten problem na pewno mnie nie dotyczy; nie muszę martwić się odcieniem kopertówki koktajlowej, bo nie pomieściłaby ona nigdy tego co potrzebuję nosić w czeluściach mojej jedynej torby: insuliny, miernika, glukagonu, glukozy i całego tego cukrzycowego bagażu zyciowego.
niedziela, 5 maja 2013
Konsultacja i... co dalej?
Z nadzieją i niepokojem szłam na kontrolna wizytę - minęły dwa najgorsze jak do tej pory miesiące za cukrzycą. miałam nadzieję na rzeczową analizę i podpowiedzenie jak wyplątać się z zawiłości zdarzeń: najpierw zwiększone zapotrzebowanie na insulinę - ok 25% więcej, poprawione wg pomiarów przeliczniki węglowodanowe czasami sprawdzają sie doskonale, czasami beznadziejnie, notatki nie wykazują żadnych wzorów, w moim odbiorze - mamy chaos. W ostatnich dniach hipoglikemie, ściąganie bazy i właściwie trzeba by zacząć jej mozolne testowanie , co stoi w sprzeczności w bezwzględnym zaleceniem karmienia Zosi przynajmniej 16-18 ww dziennie ( jest w dolnej granicy centylowej)
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości, insulinę na dzień, ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...
Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.
Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.
Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.
Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
" Nie martw się, poradzimy sobie i tym razem z naszymi cukrami!".
Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości, insulinę na dzień, ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...
Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.
Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.
Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.
Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
" Nie martw się, poradzimy sobie i tym razem z naszymi cukrami!".
Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.
czwartek, 25 kwietnia 2013
Do poczytania...o teorii " nadmiernej czystości"
Temat terapii parazytami również na wczesnym etapie cukrzycy podejmuje ostatnio
www. insulinnation .com
http://insulinnation.com/the-hygiene-hypothesis-too-clean-for-our-own-good/#.UXkVTqIvmSo
oraz BBC Future:
http://www.bbc.com/future/story/20130422-feeling-ill-swallow-a-parasite
www. insulinnation .com
http://insulinnation.com/the-hygiene-hypothesis-too-clean-for-our-own-good/#.UXkVTqIvmSo
oraz BBC Future:
http://www.bbc.com/future/story/20130422-feeling-ill-swallow-a-parasite
poniedziałek, 22 kwietnia 2013
Bawimy się smartfonem ... czyli czy appsy są praktyczniejsze niż nasze zapiski?
Podobno trzeba iść z duchem czasu. Gonić postępy,śledzić nowinki i ułatwiać sobie życie. Ale i trzymać się swojego zdrowego rozsądku i sprawdzać samemu czy w naszej codzienności coś będzie przydatne lub nie.
Razem z nowym telefonem otworzył się świat aplikacji i poszukujemy czegoś dla nas ...
Po wstępnym przeglądzie aplikacji na Androida okazało się,że nie ma ani jednej specyficznie napisanej dla użytkowników pomp insulinowych. Istnieje szereg aplikacji do ogólnego " zarządzania" cukrzycą i parę fajnych rzeczy do liczenia posiłków.
Upatrzyłam sobie na razie dwie aplikacje i postaram się je używać równolegle przez jakis czas... opowiem o wrażeniach jak znajdę trochę czasu... uff, wprowadzanie danych to absorbująca czasowo czynność!!
Razem z nowym telefonem otworzył się świat aplikacji i poszukujemy czegoś dla nas ...
Po wstępnym przeglądzie aplikacji na Androida okazało się,że nie ma ani jednej specyficznie napisanej dla użytkowników pomp insulinowych. Istnieje szereg aplikacji do ogólnego " zarządzania" cukrzycą i parę fajnych rzeczy do liczenia posiłków.
Upatrzyłam sobie na razie dwie aplikacje i postaram się je używać równolegle przez jakis czas... opowiem o wrażeniach jak znajdę trochę czasu... uff, wprowadzanie danych to absorbująca czasowo czynność!!
niedziela, 14 kwietnia 2013
Wyścigi z bazą.
Nie było nas tutaj długo...
Mamy za sobą trzy tygodnie walki o normalne glikemie. Codziennie, i prawie co noc. Dopiero od kilku dni wracamy powoli do jako takiej normalności. Zosia jest najważniejsza i odstawiam niestety wszystko na bok, bloga też.
Nic nie zapowiadało kłopotów.., wyniki ostatniej kontroli bardzo dobre, hemoglobina najniższa dotychczas ( HbA1c 5.9) ;mieliśmy tylko zlecenie od endokrynologa na wykonanie badań wieku kostnego z powodu małego przyrostu wagi ( jest w dolnej granicy siatek centylowych) - Zosia jest drobniutka, nie zmieniła też znacząco swojego zapotrzebowania na insulinę od kilku miesięcy mimo dodatkowych 2 kilogramów.
Nie martwiłam sie tym zanadto, aż tu chyba nadszedł nagle czas rośnięcia, wiosna, podróż ,święta, zmiana klimatu, zmiana jedzenia, przerwa wielkanocna to i pory posiłków, wizyty, emocje, poczęstunki a za tym od razu zupełnie inne zapotrzebowanie na insulinę no i zaczął sie nasz chaos.
Najpierw ruszyły glikemie do góry w nocy, potem pomimo naszego skrupulatnego ważenia także w dzień i pomiędzy posiłkami. Nie dawały rezultatu zmienione przeliczniki na posiłki i zaczęłam poważnie się martwić, bo wybiórcze ruszenie bazy ( mamy ją podzieloną na 24 godzinne fragmenty) też nie przynosiło skutków. Pierwsze rezultaty pojawiły się dopiero po podniesieniu całej bazy do 130%.
Przeliczniki na posiłek przy takiej bazie poszły nieznacznie do góry o około 20% do śniadania i do kolacji, największe zmiany dotyczyły wieczoru i pierwszej części nocy, gdzie mamy teraz nawet 0.5 jednostki na godzinę.
Baza stanowi obecnie 40% dobowej dawki ( było 33%). Czeka nas jeszcze testowanie niektórych jej fragmentów czasowych.
Zapotrzebawanie Zosi na insulinę w ciągu tych trzech tygodni zmieniło się nagle z 0,65j/kg na 0,8 j/kg.
Jest to największy skok w tak krótkim czasie od debiutu Zosi 2 i pół roku temu.
Jej obecny profil bazy coraz bardziej zbliża się do wartości średniego zapotrzebowania dla jej grupy wiekowej.
Bardzo przydatnie zebranie informacje o typowych profilach dobrze dobranej bazy (fine tuned) na podstawie danych zebranych od użytkowników pomp insulinowych wg grup wiekowych znalazłam u Gary Scheinera w jego książce " Think like a pancreas".
Na wykresie:
cienkie przecinki to grupa 3-10 lat
cienka linia ciągła to grupa wiekowa 21-60 lat
grube przecinki to wiek 11-20
gruba linia ciagła to wiek powyżej 60 lat
Mamy za sobą trzy tygodnie walki o normalne glikemie. Codziennie, i prawie co noc. Dopiero od kilku dni wracamy powoli do jako takiej normalności. Zosia jest najważniejsza i odstawiam niestety wszystko na bok, bloga też.
Nic nie zapowiadało kłopotów.., wyniki ostatniej kontroli bardzo dobre, hemoglobina najniższa dotychczas ( HbA1c 5.9) ;mieliśmy tylko zlecenie od endokrynologa na wykonanie badań wieku kostnego z powodu małego przyrostu wagi ( jest w dolnej granicy siatek centylowych) - Zosia jest drobniutka, nie zmieniła też znacząco swojego zapotrzebowania na insulinę od kilku miesięcy mimo dodatkowych 2 kilogramów.
Nie martwiłam sie tym zanadto, aż tu chyba nadszedł nagle czas rośnięcia, wiosna, podróż ,święta, zmiana klimatu, zmiana jedzenia, przerwa wielkanocna to i pory posiłków, wizyty, emocje, poczęstunki a za tym od razu zupełnie inne zapotrzebowanie na insulinę no i zaczął sie nasz chaos.
Najpierw ruszyły glikemie do góry w nocy, potem pomimo naszego skrupulatnego ważenia także w dzień i pomiędzy posiłkami. Nie dawały rezultatu zmienione przeliczniki na posiłki i zaczęłam poważnie się martwić, bo wybiórcze ruszenie bazy ( mamy ją podzieloną na 24 godzinne fragmenty) też nie przynosiło skutków. Pierwsze rezultaty pojawiły się dopiero po podniesieniu całej bazy do 130%.
Przeliczniki na posiłek przy takiej bazie poszły nieznacznie do góry o około 20% do śniadania i do kolacji, największe zmiany dotyczyły wieczoru i pierwszej części nocy, gdzie mamy teraz nawet 0.5 jednostki na godzinę.
Baza stanowi obecnie 40% dobowej dawki ( było 33%). Czeka nas jeszcze testowanie niektórych jej fragmentów czasowych.
Zapotrzebawanie Zosi na insulinę w ciągu tych trzech tygodni zmieniło się nagle z 0,65j/kg na 0,8 j/kg.
Jest to największy skok w tak krótkim czasie od debiutu Zosi 2 i pół roku temu.
Jej obecny profil bazy coraz bardziej zbliża się do wartości średniego zapotrzebowania dla jej grupy wiekowej.
Bardzo przydatnie zebranie informacje o typowych profilach dobrze dobranej bazy (fine tuned) na podstawie danych zebranych od użytkowników pomp insulinowych wg grup wiekowych znalazłam u Gary Scheinera w jego książce " Think like a pancreas".
Na wykresie:
cienkie przecinki to grupa 3-10 lat
cienka linia ciągła to grupa wiekowa 21-60 lat
grube przecinki to wiek 11-20
gruba linia ciagła to wiek powyżej 60 lat
Subskrybuj:
Posty (Atom)