Ed Damiano o sztucznej trzustce obiecanej synowi Davidowi

INTV: A Promise To David « Insulin Nation - Technology. Science. Therapy.

Uwaga na wkłucie!

Wczoraj  przy porannym przeglądzie "osprzętu" Zosi  zobaczyliśmy to:

Nie zdarza się to nam zbyt często, ale czasami tak. Glikemia  poranna 136mg/dl też nie biła specjalnie na alarm. Prawdopodobnie to szaleństwa na urodzinach koleżanki dnia poprzedniego, gdzie się tarzali się wszyscy  w kulkach i ganiali po drabinkach i zjeżdżalniach. Ruch zrekompensował zjedzony zestaw urodzinowy - hamburgera i frytki, ale wkłucie ucierpiało.
Nasza reakcja też już spokojniejsza - trzeba wymienić bez dyskusji.
Pamiętam, że na początku wymienialiśmy  natychmiast wkłucie przy każdym lekkim " podczerwienieniu" , teraz, obserwując glikemię jesteśmy juz w stanie" przeczekać" sprawdzając,czy sie wchłonie przy następnym większym bolusie, oszczędzając wkłucie i stres Zosi.
Podręczniki opisują różne komplikacje w miejscu wkłucia jako przyczynę pojawienina się krwi:
- pojawienie sie krwi we wkłuciu tuż po założeniu-  uszkodzenie naczynka krwionośnego,
- uszkodzenie mechaniczne, pociągnięcie,
- "tunelling" insulina wydostaje się z krwią obok kaniuli i nie zostaje dobrze wchłonięta,
- przedłużające się odpięcie pompy albo duża bańka powietrza,
- intensywny wysiłek fizyczny ( szczególnie jeżeli wkłucie jest umiejscowione blisko mięśnia).

Siadamy do stołu ... albo " jeszcze nie teraz"

Układamy dzień według siebie i swoich celów: planów zajęć, rozpisków lekcji, dyżurów  w pracy, zamierzeń i zamiarów, małych i dużych spraw. Codzienność przypomina nam rutynę, trybki mechanizmu, powielanego schematu, ale nie zawsze możemy "cieszyć się" rutyną, bo boleśnie kąsa cukrzyca.
Jak zrezygnować ze wspólnego posiłku na który możemy sobie pozwolić raz dziennie, gdzie przegadujemy nasz dzień, radości i smutki, ganimy dzieci za wieczne niedociągnęcia i chwalimy za sukcesy szkoły i radości wychowawcze?
Jak przetrzymać ciepły posiłek  nie rozgotowując  mozolnie pilnowanego pożywienia, ( al dente powinien przecież być bo IG musi być dobre! ), żeby był nadal smaczny po godzinie?
 Jak powiedzieć wygłodniałemu Starszemu Bratu,że nie będziemy teraz jeść, jak cały dom pachnie obiadem, a on wpada z jękiem " Mamo!!! Jeść..."?
 Czym zajać Zosię aby  nie czuła się pokrzywdzona i aby czas upłynął jej szybciej? I jak mam do jasnej ciasnej przebłagać tę niezrozumiałą glikemię ( ten sam bolus, ta sama kanapka, ta sama godzina, ten sam przelicznik) aby wróciła do normy, bo rujnuje na nieliczne wspólne chwile , które mamy dla siebie w połowie dnia?
Żongluję garnkami, tłumaczę się wszystkim, tłumię wściekłość, bo cukrzyca  znowu wżera się nam  bezczelnie w tkankę dnia -  jak ona tak może??
"Zosiu nie martw się za chwilkę będzie wszystko dobrze i bedziesz mogła jeść"
 "Kochani, musimy chwilkę poczekać, Zosia ma wysoki cukier"
"Jeszcze tylko 50 minut, 40 minut,25 minut ( unikam wyrażeń "godzina", "pół godziny")...rozumiecie?"
Krążymy wszyscy naokoło siebie, podjadając jak nikt nie widzi, głodni, chyba trochę jednak wściekli, czekać..., czekać, przeczekać bez sensu nasz wspólny czas, aż do momentu gdzie znowu musimy ścigać się z czasem, bo już każdy musi  pędzić do swoich zajęć, znowu na wariata, łatając brakujący czas wykradziny nam znowu  w biały dzień...niesprawiedliwie i bez uzasadnienia i bezpodstawnie i bezprawnie.

Dwa lata solidarnie czekaliśmy wszyscy  wspólnie na posiłki z " poślizgu cukrzycowego", wczoraj Zosia zaskoczyła nas swoim lekko wypowiedzianym zdaniem:
- " Mamo, nie szkodzi, ja poczekam, niech Adam zje sobie już obiad jak jest taki głodny."
Obróciła się na pięcie i pomaszerowała do swojego pokoju.

Insulinowy "uścisk dłoni"

Cieszę sie za każdym razem, kiedy czytam o nowych odkryciach ,które mogą niedługo zmienić sposób leczenia cukrzycy. Cieszę się , bo to daje nadzieję,że tyle ludzi (371 milionów) ma szansę na lepsze insuliny, lepsze kontrole glikemii, lepsze życie, mniej stresu, więcej swobody, więcej normalnościi więcej szans na oszukanie powikłań.

http://www.reuters.com/article/2013/01/10/us-insulin-discovery-idUSBRE9090B620130110

Zosia ma 8 lat, przed nią tyle lat z chorobą, z całego serca mam nadzieję na najlepszy obrót spraw.
Przejrzałam prezentację doniesień z "Nature", jako laik, rodzic, otwierający beztrosko fiolkę z hormonem,który  trzyma przy życiu moją Zosię  i właściwie pierwsza moja refleksja to osłupienie jak niesamowity  jest stopień skomplikowania mechanizmów, które rządzą metabolizmem i akcją insuliny w organizmie.
Przyglądam sie spiralom, 3D obrazowi insuliny i jej receptorów , kolejnym etapom molekularnego" uścisku dłoni" i  pojawia się kolejna myśl niepokorna... jeżeli to aż tak skomplikowane mega mechanizmy molekularne, to dlaczego ciągle uważam, ze powinnam swoimi marnymi kalkulacjami,ważeniem  i niedoskonałymi  bolusami wstrzelić się w to co  zrobiłaby normalnie trzustka Zosi?
Często nie daję rady, za często jak na swoje starania, ale czy wina jest naprawdę moja?
Nie szukam usprawiedliwień, bo jako mama muszę  zawsze walczyć o każdy MARGINES własnego błędu... dla Zosi.

Niespodzianki na basenie.

Nic nie jest proste, a szczególnie codzienność z T1.
 Trzeba być przygotowanym na niespodzianki czyhające za każdym rogiem i w każdym momencie. I trzeba sie nauczyć na nie reagować, podjąć kolejną decyzję.Znowu decyzje...
 Przeliczyć, przekalkulować i podać insulinę z duszą na ramieniu...

Niby prosta sprawa - Zosia została przesunięta do bardziej zaawansowanej grupy pływackiej. Pływa na środkowym torze ze starszymi dziećmi, ambitna dziewczyna goni te stare konie a ja patrzę z dumą, ale i rosnącym przerażeniem.... czy wystarczy jej tych marnych 6 g węglowodanów na  czas jaki dzisiaj jeszcze został do końca lekcji??????
Wystarczyło przesunięcie jej o 2 metry na sąsiedni tor, a panika gotowa... No bo nie stoi już w kolejce, nie przepływa po jednej długości basenu, musi pływać non-stop, przystają tylko na pół minuty aby odebrać kolejny sprzęt i pływanie na okrągło w tempie grupy trenującej już od września.
 Zosia ambitnie za nimi, ale widzę,że tempo ją męczy.
Wyszła wykończona, ale niezmiernie z siebie zadowolona i chyba tylko hormny rywalizacji trzymały ją przy dobrych cukrach, bo te marne 0,6 ww z herbatnika na pewno nie.

Wychodzi na granicy hipoglikemii , dokarmiamy i jesteśmy dobrej myśli.... ale nic z tego; sprawy nie są takie proste jakby można było przypuszczać.
Kolejne sesje pływackie i pomiary po nich potwierdzają dziwny wzór: najpierw  granica hipoglikemii, potem w ciagu godziny wzrost glikemii do 200 - 220,pomimo wcześniejszego podania przed odpięciem i wypełnienia kaniulii po ponownym podpięciu pompy. Więc jak wracamy do domu, trzeba najpierw korygować cukry a potem dopiero mysleć o kolacji i kładzeniu się spać, a tu mała zmęczona i głodna!!!

Metoda prób i błędów, kalkulacji i  kombinowania i  na dzisiaj mamy następujący schemat "na basen":
- pomiar przed wyjazdem,
- dokarmienie ok 12-15 g węglowodanów jeżel glikemia w normie
- podanie w bolusie prostym bazy  przypadającej na 1 godzinę odpięcia pompy
- pomiar po wyjściu z basenu, podpięcie pompy, jeżeli granica hipoglikemii  to 5 g węglowodanów
- nawet w przypadku hipoglikemii(!!) podaję bolus 0,5 jednostki; wypełnia kaniulę i  zapobiega  dużemu wzrostowi glikemii przed kolacją - duszę mam na ramieniu, ale na razie takie postępowanie działa.

...Do następnej niespodzianki.

	Węglowodany (w gramach)potrzebne do pokrycia zapotrzebowania energetycznego na 1 godzinę aktywności fizycznej
	23 kg	45 kg	68 kg	91 kg	114 kg
wysiłek mało intensywny	5-8 g	10-16g	15-25g	20-32g	25-40g
wysiłek średnio intensywny	10-13g	20-26g	30-40g	40-52g	50-65g
wysiłek intensywny	15-18g	30-36g	45-55g	60-72g	75-90g

Opracowanie mamaZosi na podstawie: „Think like a pancreas” Gary Scheiner, Da Capo Lifelong Books 2011; p.212

Jogurtowe racuchy z jabłkami i stewią

Jest to ulepszony i przeliczony przepis naszej babci Róży na domowe racuchy - piątkowy standard w moim rodzinnym domu. Zawsze mieliśmy z nimi szacunkowy kłopot jak serwowała nam je babcia, ale wreszcie przeliczone i wypróbowane insuliną będą tradycja i w naszym menu. Lubimy je wszyscy.

4 JAJKA
7 CZUBATYCH  ŁYŻEK MĄKI (8WW)
400 ML KEFIRU/ JOGURTU /MLEKA ZSIADŁEGO (3%) ( 2,6WW)
1 CUKIER WANILIOWY mały ( 0,5 WW)
1-2 ŁYŻKI STEWII NUTREEN W PROSZKU
1/4 ŁYŻECZKI PROSZKU DO PIECZENIA

OWOCE:
120 G POKROJONYCH W KOSTKĘ JABŁEK (1,1 WW)
20 G    RODZYNEK (1,5 WW)
(lub inne równoważne 2,6WW)

ŻÓŁTKA, MĄKA I KEFIR ZMIKSOWAĆ. BIAŁKA UBIĆ NA PIANĘ. POŁĄCZYĆ SKŁADNIKI.
PIEC NA  ROZGRZANEJ OLIWIE VIRGEN EXTRA.

racuchy jogurtowe

 Z podanych składników wychodzi około 20 placków.
Cała potrawa ma 14 WW.  1 placek to 0,7 WW.

Obiadowa porcja Zosi to 6 placków i porcja dżemu light truskawkowego 30g.
1 placek z dżemem  ma  0.8WW.
Na 6 placków trzeba uwzględnić przynajmniej 2 - 2,5 WBT  w zależności od ilości oliwy użytej do pieczenia.

Na 6 placków z dżemem  przeliczam Zosi 5 WW i 2,5 WBT.

Aktualizacja obrazkowej Tabelki WW i materiały do wyliczania WBT - wymienników białkowo-tłuszczowych

Otrzymałam mailową wiadomość od p. Miguela Flores o uaktualnieniu  obrazkowej tabelki WW, która będzie drukowana w poprawionej wersji.
Wkleiłam na stałe po prawej stronie bloga jej miniaturkę z odnośnikiem do strony autora , gdzie można ją pobrać w wersji pdf.
Mam nadzieję,że się Wam przyda, bo ja uważam, że jest fenomenalna.

Również skoro udało mi się z jedną tabelą (dziękuję mój synu komputerowy za pokazanie mi jak to zrobić!), dlaczego od razu nie umieścić drugiej - białkowo-tłuszczowej. Ja używam powiększonej tabeli gramowej opracowanej w ulotce firmy Accu Check. Wkleiłam również linka do ich strony z materiałem w formie pdf do pobrania.

Mam nadzieję powoli pozbierać w JEDNYM miejscu wszystkie niezbędne nam rodzicom materiały, a może też macie jakies niezbędniki? Podzielmy się !