Cisza znaczy praca.

Trochę zaniedbałam mojego powiernika-bloga, ale nie odpuściłam  sobie w tym czasie. Odpuściła za to trochę cukrzyca, która z końcem roku przyczaiła sie w okresie relatywnego spokoju - chyba aby dać nam spokój do pracy i rozwiązywania życiowych problemów.
Cukry w miarę spokojne, płatkowe śniadanie jak zawsze różnie sie kończy, ale Zosia zdecydowanie odmawia kanapek na śniadanie więc dzisiaj kupiliśmy do wypróbowania jeszcze inne płatki na zmianę rutyny.
Nasza wizyta kontrolna poszła ok, wydruki z Carelinka mówią same za siebie i chyba orientuję się w nich troszkę lepiej niż poradnia. Zostawiłam kopie, muszą się z nimi zaznajomić, rozumiem to.Wierzę,że czas przyniesie progres i będę mogła posłać wszystko niedługo elektroniczniea na wizycie rozmawiać o konkretach.
 Jedynym zaleceniem jakie mamy to suplementowanie witaminy D, bo mamy jej niedobór, poczytam więc coś więcej na zadanie domowe, na razie odliczam sumiennie  kropelki, 6 dziennie.

Cisza, więc praca.
 Skończyłam wspólnie z moim dzielnym synem tłumaczenie aplikacji "My diabetes" na język hiszpański. Uważam,że app jest na tyle dobry i postępowy,że powinien być dostępny językowo  też dla innych. Zdążyliśmy tuż przed świętami, ale debiut będzie dopiero w połowie stycznia. Duża praca u podstaw, bo wyzwanie spore, ale efekt wygląda bardzo dobrze.Adam zajął się stringami - poleceniami programu - radzi sobie z tym o wiele lepiej niż ja; ja starałam się przetłumaczyć i zaadaptowac listę produktów. Powinny być przydatne dla nie tylko Hiszpanii ale tez dla innych krajów hiszpańskojęzycznych. List a wyszła więc imponująca.
Na razie czekamy i testujemy wersję próbną.

Cukrzyca chyba mocno dominuje  moje myślenie, plany, działanie, czas wolny, wciąga..., widzę,że angażuję już wszystkich- może to obsesja  - pierwszy poszedł w obroty brat Zosi- ale moim cichym życzeniem  jest aby ten etap oswajania i uczenia się choroby nie był aż tak ciężki do przejścia dla INNYCH . Może chociaż ten skrawek nowej technologii trochę ułatwi innym rzeczywistość i zrozumienie tak wielu elementów składowych których trzeba pilnować.
Ja też przecież pocieszałam się na początku cukrzycy Zosi spranym frazesem , który powtarzałam sobie w myślach:
 " Spokojnie, INNI  przed tobą też to przechodzili, PORADZISZ  sobie, NIE jesteś pierwsza, NIE panikuj!!"

INNI przed nami  i  INNI po nas - jesteście ważni, myślę o Was tak trochę mniej bezimiennie i  trzymam za was kciuki!

Aplikacja "My diabetes" bardzo "MOJA"!!!

Dumna, no oczywiście że dumna - tak się czuję, patrząc na dodane dzisiaj listy polskich produktów i potraw. Aplikacja jest już w pełnej  wersji polskiej !


 Tłumaczenie zabrało mi to więcej czasu niż przewidywałam, bo nie mogę spędzać całego mojego wolnego czasu nad informatycznymi stringami, ale wersja polska mojego autorstwa jest już GOTOWA i mam nadzieję,że będzie służyć wszystkim, którzy mają smartfona, albo tableta i maja system Androida i chcą mieć dobry współczesny dzienniczek cukrzycowy i tabele kaloryczne wraz z kalkulatorem bolusów i statystyką w jednym miejscu. Oczywiście jeżeli pojawią się jakieś językowe wpadki, to proszę o sygnał - poprawimy!!!
Autor, Pan Rossen Varbanov jest Bułgarem, informatykiem i sam nosi pompę insulinową, ma solidną orientację w sprawach cukrzycy, do tego jest bardzo otwarty na sugestie i dyskusje. Zafascynował się na przykład logarytmem wylicznia bolusów złożonych opracowanych przez prof. Pańkowską i dodał do swojej aplikacji!!

Aplikacja ciągle sie rozwija i jest ulepszana, akurat  dla mnie jej największym atutem jest możliwość eksportu danych z systemu Carelinka oraz kalkulator potraw z  dodanymi tymi, które je moja córka. W kalkulacjach niezbędny.Ci ,którzy mają pompę znajdą w niej ekwiwalent systemu Carelink, a Ci ,którzy są na penach, uzyskają kompletny zestaw danych do analizy własnej lub lekarskiej z możliwościa jego przesyłania. Każdy użytkownik ma w jednym miejscu tabele kaloryczne, dzienniczek i wszelkie swoje dane!!

Istnieje też możliwość dodawania  własnych produktów i ich wartości kalorycznych do listy kalkulatora.

Oto Aplikacja w Google Play Store- aplikacja jest DARMOWA

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mydiabetes

UPDATE luty 2015
Aplikacja jest obecnie dostępna jako" Diabetes:M" i do pobrania tutaj:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mydiabetes&hl=en
link do Diabetes:M

Basen w porze poobiedniej.

W tym roku szkolnym zmieniły sie nam godziny szkółki pływackiej. Z godzin wczesnowieczornych przeszłyśmy  teraz na  kurs o 16.00 czyli godzinę po obiedzie, a co za tym idzie mamy  ćwiczenia pod działaniem bolusa obiadowego. 45 minut intensywnego pływania.
Strategia więc też inna. Zamiast dokarmiania i dostrzykiwania po pływaniu, odejmujemy teraz tylko ok 20% insuliny, która normalnie przypadałaby na obiad. Zostawiamy bazę i po podlączeniu pompy ponownie się mierzymy, czasami wychodzimy nisko, czasami w sam raz.  Już w domu Zosia je podwieczorek, na który podaję normalnie przypadającą insulinę. Przeważnie glikemia jest dobra przed kolacją, czasami jednak mamy okolice 160-170, co by wskazywało na konieczność chociażby podania 0,3j przy podpięciu aby ponownie wypełnić kaniulę, ale zawsze pozostaje niepewność, czy nie będzie hipoglikemii po wysiłku, tym bardziej ze Zosia jeszcze zawsze chce wychodzić na rower czy do polatać do parku z kumpelkami.
Ciężko mi ryzykować więc raczej pozostaje mi czekać.

Topinambur - tajemnicza roślina

Dostałam wczoraj linka do programu telewizji  śniadaniowej o roślinie, która może być bardzo przydatna w wyrównywaniu glikemii u cukrzyków:

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/topinambur-to-sie-je,101719.html

Pierwsza samodzielna noc poza domem.

 Zaproszenie przyszło niespodziewanie -  decyzja zapadła szybko, chyba za szybko, a moja panika przyszła potem.
- " Chcemy zabrać Zosię na wieś, wyjeżdzamy za godzinę,wiem,że musicie  się zorganizować ,ale dziewczynki na pewno oszaleją z radości... Przemyślcie i dajcie znać - byle szybko! Będę jej pilnować, przecież TO nie żaden" handikap".
Mama Zosi przyjaciółki jest pielęgniarką, więc czy mogłam sobie wymarzyć lepszy zbieg okoliczności?
Łzy w oczach Zosi...
-" Czy naprawdę moge jechać, SAMA, NA NOC? Podjęłam więc dobrą decyzję. Może jest już gotowa?

Szybkie organizowanie torby, powtórne sprawdzenie, miernik, peny, glukagon, pastylki glukozy, kłujki, igły, ciuszki, jedzenie, waga, telefon,ładowarka, płatki  śniadaniowe i miarka na płyny, miernik na ketony. Zosia zmierzona.
Kanapka przeliczona, zważone jabłko, jogurt zapamiętywalny  dla Zosi bo ma 1 WW.

Szybka instrukcja w bramie, i cała ufność złożona w inne ręce
-" Mówię ci,  będzie im super, ale widzę,że ten wyjazd  to będzie chyba najgorszy dla ciebie.."

Nieprzespana noc,mój  biologiczny zegar  jest nastawiony na rytm insuliny i pomiarów, bolusy, sprawdzanie i gotowanie w określonych porach, ważenie pilnowanie.

Mierzyła się
, dzwoniła do mnie,
 podawała sobie bolusy,
odczekiwała z jedzeniem,
skosztowała trochę waty cukrowej(!!!???)
urządziły bitwę na poduszki
zagłaskała kota
zapomniała spakować pasty do zębów
                               bawiła się świetnie.
I strasznie mocno mnie uścisnęła po powrocie - widocznie tęskniła też!

-" Dostaliśmy wszyscy lekcję z odpowiedzialności, patrząc jak sobie radzi z TYM wszystkim' powiedziała tylko mama.
 Nie pytałam o więcej, bo obie wiemy o czym mowa.

Instalowanie Carelink na drugim komputerze.

Po wakacyjnej labie przyszła pora na ponowne załadowanie danych z pompy, bo  nowa rutyna szkolna trochę nam namieszała w cukrach i chciałam się przyjrzeć ostatnim dniom zanim coś  ewentualnie postanowimy.
 Po powrocie z wakacyjnego domu , już w naszym domu chciałam powtórzyć znajomą już procedurę i zainstalować Carelink na  laptopie.
No i trochę się przeraziłam, bo nie było łatwo .Logowanie się na konto Zosi poszło bez przeszkód, ale system nie widział USB.
Po prawie godzinnym dociekaniu z 24 godzinna asystencją Medtronika, udało się!!
Pani , miła i cierpliwa sprawdziła razem ze mną ustawienia komputera i  okazało sie,że w przypadku gdy błędnie zainstaluja się drivery do usb, należy najpierw usunać wszelkie poprzednie instalacje włącznie z instalacjami Java i od nowa rozpocżąć pobieranie najpierw Javy a potem driverów. Mały szczegół, np jak zoom ekranu, który tez musi być w stałym ustawieniu 100% też jest ważny i na pewno nie wydawał mi się sprawcą problemu!
Pani nalegała również aby odpinać Zosię od pompy na czas poboru danych - nie doczytałam nic takiego w instrukcji Carelinka.
Poszło gładko, a ja odetchnęłam, mamy wszystkie dane i do nich dostęp!
Następna wizyta kontrolna w połowie pażdziernika więc trzeba mieć wszystko pod ręką.

Komunikacja w szkole.

Przy okazji nowego roku szkolnego na spokojnie już doniosłam do szkolnej lodówki glukagon z nalepką i imieniem Zosi oraz wskazaną dawką.
No i nie omieszkałam skomentować czerwcowej wpadki szkolnej. Ponawiając prośbę o szczególne zwracanie uwagi na nią i jej zachowanie.
 Już na spokojnie, bez tamtych skrajnych emocji i szczerej, ale to naprawdę szczerej chęci zrobienia im WIELKIEJ awantury o Zosię.
Otóż pod koniec pewnego przedwkacyjnego dnia szkolnego dostałam enigmatyczny telefon Zosi :
-"Mamo przyjedz po mnie bo słabo sie czuję"
- "Gdzie jesteś? Juz jadę, zmierz się"
-"Tutaj na ławce, w parku"
-"Siedz i czekaj zaraz będę"
Ławka w parku była pusta, po drodze  Zosi nie było, park pusty. Lecę do szkoły, wbiegam na schody, zamyka drzwi pani dyrektor wychodząc z dwójka innych nauczycieli, rozmawiają.
"A gdzie Zosia?"pytam pania dyrektor.
Wydają się zaskoczeni -" może jest w świetlicy( to inne skrzydło i sa tam głównie dzieci mniejsze), ale nigdy tam nie chodziła bo nie jest zapisana. Biegnę do świetlicy - nie ma. wbiegam łącznikiem z powrotem na korytarz szkolny - na ławce siedzi Zosia, zdezoreintowana, bledziutka. Miała hipoglikemię po wf, usiadła na ławce, wszyscy przeszli obok, dzieci, nauczyciele a dyrekcja  zamykała szkołę.
 Zosia w środku, na ławce powoli wracała do siebie
Po docukrzeniu wszystko wróciło do normy, ale mnie zjeżył się włos na głowie.
ONI nie mają zielonego pojęcia co mogło się wydarzyć, pomimo moich tłumaczeń, podrzucanych artykułów,  rozpisek, linków,rozmów z nauczycielami,wuefistami, dyrekcja i sekretariatem! Przeszli obok niej  i chcieli zamknąć szkołę, z Zosią w hipoglikemii  w środku!

I to niestety niechlubna biała a może czarna plama na mojej komunikacji w szkole.
 Pozostał jej cień, cień nieufności, kładzie się na każdym dniu, kiedy wysyłam Zosię z wielkim dziubasem w nowy dzień szkolny.
Musisz być dzielna moja dziewczynko!Masz telefon???