Temat terapii parazytami również na wczesnym etapie cukrzycy podejmuje ostatnio
www. insulinnation .com
http://insulinnation.com/the-hygiene-hypothesis-too-clean-for-our-own-good/#.UXkVTqIvmSo
oraz BBC Future:
http://www.bbc.com/future/story/20130422-feeling-ill-swallow-a-parasite
czwartek, 25 kwietnia 2013
poniedziałek, 22 kwietnia 2013
Bawimy się smartfonem ... czyli czy appsy są praktyczniejsze niż nasze zapiski?
Podobno trzeba iść z duchem czasu. Gonić postępy,śledzić nowinki i ułatwiać sobie życie. Ale i trzymać się swojego zdrowego rozsądku i sprawdzać samemu czy w naszej codzienności coś będzie przydatne lub nie.
Razem z nowym telefonem otworzył się świat aplikacji i poszukujemy czegoś dla nas ...
Po wstępnym przeglądzie aplikacji na Androida okazało się,że nie ma ani jednej specyficznie napisanej dla użytkowników pomp insulinowych. Istnieje szereg aplikacji do ogólnego " zarządzania" cukrzycą i parę fajnych rzeczy do liczenia posiłków.
Upatrzyłam sobie na razie dwie aplikacje i postaram się je używać równolegle przez jakis czas... opowiem o wrażeniach jak znajdę trochę czasu... uff, wprowadzanie danych to absorbująca czasowo czynność!!
Razem z nowym telefonem otworzył się świat aplikacji i poszukujemy czegoś dla nas ...
Po wstępnym przeglądzie aplikacji na Androida okazało się,że nie ma ani jednej specyficznie napisanej dla użytkowników pomp insulinowych. Istnieje szereg aplikacji do ogólnego " zarządzania" cukrzycą i parę fajnych rzeczy do liczenia posiłków.
Upatrzyłam sobie na razie dwie aplikacje i postaram się je używać równolegle przez jakis czas... opowiem o wrażeniach jak znajdę trochę czasu... uff, wprowadzanie danych to absorbująca czasowo czynność!!
niedziela, 14 kwietnia 2013
Wyścigi z bazą.
Nie było nas tutaj długo...
Mamy za sobą trzy tygodnie walki o normalne glikemie. Codziennie, i prawie co noc. Dopiero od kilku dni wracamy powoli do jako takiej normalności. Zosia jest najważniejsza i odstawiam niestety wszystko na bok, bloga też.
Nic nie zapowiadało kłopotów.., wyniki ostatniej kontroli bardzo dobre, hemoglobina najniższa dotychczas ( HbA1c 5.9) ;mieliśmy tylko zlecenie od endokrynologa na wykonanie badań wieku kostnego z powodu małego przyrostu wagi ( jest w dolnej granicy siatek centylowych) - Zosia jest drobniutka, nie zmieniła też znacząco swojego zapotrzebowania na insulinę od kilku miesięcy mimo dodatkowych 2 kilogramów.
Nie martwiłam sie tym zanadto, aż tu chyba nadszedł nagle czas rośnięcia, wiosna, podróż ,święta, zmiana klimatu, zmiana jedzenia, przerwa wielkanocna to i pory posiłków, wizyty, emocje, poczęstunki a za tym od razu zupełnie inne zapotrzebowanie na insulinę no i zaczął sie nasz chaos.
Najpierw ruszyły glikemie do góry w nocy, potem pomimo naszego skrupulatnego ważenia także w dzień i pomiędzy posiłkami. Nie dawały rezultatu zmienione przeliczniki na posiłki i zaczęłam poważnie się martwić, bo wybiórcze ruszenie bazy ( mamy ją podzieloną na 24 godzinne fragmenty) też nie przynosiło skutków. Pierwsze rezultaty pojawiły się dopiero po podniesieniu całej bazy do 130%.
Przeliczniki na posiłek przy takiej bazie poszły nieznacznie do góry o około 20% do śniadania i do kolacji, największe zmiany dotyczyły wieczoru i pierwszej części nocy, gdzie mamy teraz nawet 0.5 jednostki na godzinę.
Baza stanowi obecnie 40% dobowej dawki ( było 33%). Czeka nas jeszcze testowanie niektórych jej fragmentów czasowych.
Zapotrzebawanie Zosi na insulinę w ciągu tych trzech tygodni zmieniło się nagle z 0,65j/kg na 0,8 j/kg.
Jest to największy skok w tak krótkim czasie od debiutu Zosi 2 i pół roku temu.
Jej obecny profil bazy coraz bardziej zbliża się do wartości średniego zapotrzebowania dla jej grupy wiekowej.
Bardzo przydatnie zebranie informacje o typowych profilach dobrze dobranej bazy (fine tuned) na podstawie danych zebranych od użytkowników pomp insulinowych wg grup wiekowych znalazłam u Gary Scheinera w jego książce " Think like a pancreas".
Na wykresie:
cienkie przecinki to grupa 3-10 lat
cienka linia ciągła to grupa wiekowa 21-60 lat
grube przecinki to wiek 11-20
gruba linia ciagła to wiek powyżej 60 lat
Mamy za sobą trzy tygodnie walki o normalne glikemie. Codziennie, i prawie co noc. Dopiero od kilku dni wracamy powoli do jako takiej normalności. Zosia jest najważniejsza i odstawiam niestety wszystko na bok, bloga też.
Nic nie zapowiadało kłopotów.., wyniki ostatniej kontroli bardzo dobre, hemoglobina najniższa dotychczas ( HbA1c 5.9) ;mieliśmy tylko zlecenie od endokrynologa na wykonanie badań wieku kostnego z powodu małego przyrostu wagi ( jest w dolnej granicy siatek centylowych) - Zosia jest drobniutka, nie zmieniła też znacząco swojego zapotrzebowania na insulinę od kilku miesięcy mimo dodatkowych 2 kilogramów.
Nie martwiłam sie tym zanadto, aż tu chyba nadszedł nagle czas rośnięcia, wiosna, podróż ,święta, zmiana klimatu, zmiana jedzenia, przerwa wielkanocna to i pory posiłków, wizyty, emocje, poczęstunki a za tym od razu zupełnie inne zapotrzebowanie na insulinę no i zaczął sie nasz chaos.
Najpierw ruszyły glikemie do góry w nocy, potem pomimo naszego skrupulatnego ważenia także w dzień i pomiędzy posiłkami. Nie dawały rezultatu zmienione przeliczniki na posiłki i zaczęłam poważnie się martwić, bo wybiórcze ruszenie bazy ( mamy ją podzieloną na 24 godzinne fragmenty) też nie przynosiło skutków. Pierwsze rezultaty pojawiły się dopiero po podniesieniu całej bazy do 130%.
Przeliczniki na posiłek przy takiej bazie poszły nieznacznie do góry o około 20% do śniadania i do kolacji, największe zmiany dotyczyły wieczoru i pierwszej części nocy, gdzie mamy teraz nawet 0.5 jednostki na godzinę.
Baza stanowi obecnie 40% dobowej dawki ( było 33%). Czeka nas jeszcze testowanie niektórych jej fragmentów czasowych.
Zapotrzebawanie Zosi na insulinę w ciągu tych trzech tygodni zmieniło się nagle z 0,65j/kg na 0,8 j/kg.
Jest to największy skok w tak krótkim czasie od debiutu Zosi 2 i pół roku temu.
Jej obecny profil bazy coraz bardziej zbliża się do wartości średniego zapotrzebowania dla jej grupy wiekowej.
Bardzo przydatnie zebranie informacje o typowych profilach dobrze dobranej bazy (fine tuned) na podstawie danych zebranych od użytkowników pomp insulinowych wg grup wiekowych znalazłam u Gary Scheinera w jego książce " Think like a pancreas".
Na wykresie:
cienkie przecinki to grupa 3-10 lat
cienka linia ciągła to grupa wiekowa 21-60 lat
grube przecinki to wiek 11-20
gruba linia ciagła to wiek powyżej 60 lat
czwartek, 21 marca 2013
niedziela, 17 marca 2013
Uwaga na wkłucie!
Wczoraj przy porannym przeglądzie "osprzętu" Zosi zobaczyliśmy to:
Nie zdarza się to nam zbyt często, ale czasami tak. Glikemia poranna 136mg/dl też nie biła specjalnie na alarm. Prawdopodobnie to szaleństwa na urodzinach koleżanki dnia poprzedniego, gdzie się tarzali się wszyscy w kulkach i ganiali po drabinkach i zjeżdżalniach. Ruch zrekompensował zjedzony zestaw urodzinowy - hamburgera i frytki, ale wkłucie ucierpiało.
Nasza reakcja też już spokojniejsza - trzeba wymienić bez dyskusji.
Pamiętam, że na początku wymienialiśmy natychmiast wkłucie przy każdym lekkim " podczerwienieniu" , teraz, obserwując glikemię jesteśmy juz w stanie" przeczekać" sprawdzając,czy sie wchłonie przy następnym większym bolusie, oszczędzając wkłucie i stres Zosi.
Podręczniki opisują różne komplikacje w miejscu wkłucia jako przyczynę pojawienina się krwi:
- pojawienie sie krwi we wkłuciu tuż po założeniu- uszkodzenie naczynka krwionośnego,
- uszkodzenie mechaniczne, pociągnięcie,
- "tunelling" insulina wydostaje się z krwią obok kaniuli i nie zostaje dobrze wchłonięta,
- przedłużające się odpięcie pompy albo duża bańka powietrza,
- intensywny wysiłek fizyczny ( szczególnie jeżeli wkłucie jest umiejscowione blisko mięśnia).
Nie zdarza się to nam zbyt często, ale czasami tak. Glikemia poranna 136mg/dl też nie biła specjalnie na alarm. Prawdopodobnie to szaleństwa na urodzinach koleżanki dnia poprzedniego, gdzie się tarzali się wszyscy w kulkach i ganiali po drabinkach i zjeżdżalniach. Ruch zrekompensował zjedzony zestaw urodzinowy - hamburgera i frytki, ale wkłucie ucierpiało.
Nasza reakcja też już spokojniejsza - trzeba wymienić bez dyskusji.
Pamiętam, że na początku wymienialiśmy natychmiast wkłucie przy każdym lekkim " podczerwienieniu" , teraz, obserwując glikemię jesteśmy juz w stanie" przeczekać" sprawdzając,czy sie wchłonie przy następnym większym bolusie, oszczędzając wkłucie i stres Zosi.
Podręczniki opisują różne komplikacje w miejscu wkłucia jako przyczynę pojawienina się krwi:
- pojawienie sie krwi we wkłuciu tuż po założeniu- uszkodzenie naczynka krwionośnego,
- uszkodzenie mechaniczne, pociągnięcie,
- "tunelling" insulina wydostaje się z krwią obok kaniuli i nie zostaje dobrze wchłonięta,
- przedłużające się odpięcie pompy albo duża bańka powietrza,
- intensywny wysiłek fizyczny ( szczególnie jeżeli wkłucie jest umiejscowione blisko mięśnia).
wtorek, 12 marca 2013
Siadamy do stołu ... albo " jeszcze nie teraz"
Układamy dzień według siebie i swoich celów: planów zajęć, rozpisków lekcji, dyżurów w pracy, zamierzeń i zamiarów, małych i dużych spraw. Codzienność przypomina nam rutynę, trybki mechanizmu, powielanego schematu, ale nie zawsze możemy "cieszyć się" rutyną, bo boleśnie kąsa cukrzyca.
Jak zrezygnować ze wspólnego posiłku na który możemy sobie pozwolić raz dziennie, gdzie przegadujemy nasz dzień, radości i smutki, ganimy dzieci za wieczne niedociągnęcia i chwalimy za sukcesy szkoły i radości wychowawcze?
Jak przetrzymać ciepły posiłek nie rozgotowując mozolnie pilnowanego pożywienia, ( al dente powinien przecież być bo IG musi być dobre! ), żeby był nadal smaczny po godzinie?
Jak powiedzieć wygłodniałemu Starszemu Bratu,że nie będziemy teraz jeść, jak cały dom pachnie obiadem, a on wpada z jękiem " Mamo!!! Jeść..."?
Czym zajać Zosię aby nie czuła się pokrzywdzona i aby czas upłynął jej szybciej? I jak mam do jasnej ciasnej przebłagać tę niezrozumiałą glikemię ( ten sam bolus, ta sama kanapka, ta sama godzina, ten sam przelicznik) aby wróciła do normy, bo rujnuje na nieliczne wspólne chwile , które mamy dla siebie w połowie dnia?
Żongluję garnkami, tłumaczę się wszystkim, tłumię wściekłość, bo cukrzyca znowu wżera się nam bezczelnie w tkankę dnia - jak ona tak może??
"Zosiu nie martw się za chwilkę będzie wszystko dobrze i bedziesz mogła jeść"
"Kochani, musimy chwilkę poczekać, Zosia ma wysoki cukier"
"Jeszcze tylko 50 minut, 40 minut,25 minut ( unikam wyrażeń "godzina", "pół godziny")...rozumiecie?"
Krążymy wszyscy naokoło siebie, podjadając jak nikt nie widzi, głodni, chyba trochę jednak wściekli, czekać..., czekać, przeczekać bez sensu nasz wspólny czas, aż do momentu gdzie znowu musimy ścigać się z czasem, bo już każdy musi pędzić do swoich zajęć, znowu na wariata, łatając brakujący czas wykradziny nam znowu w biały dzień...niesprawiedliwie i bez uzasadnienia i bezpodstawnie i bezprawnie.
Dwa lata solidarnie czekaliśmy wszyscy wspólnie na posiłki z " poślizgu cukrzycowego", wczoraj Zosia zaskoczyła nas swoim lekko wypowiedzianym zdaniem:
- " Mamo, nie szkodzi, ja poczekam, niech Adam zje sobie już obiad jak jest taki głodny."
Obróciła się na pięcie i pomaszerowała do swojego pokoju.
Jak zrezygnować ze wspólnego posiłku na który możemy sobie pozwolić raz dziennie, gdzie przegadujemy nasz dzień, radości i smutki, ganimy dzieci za wieczne niedociągnęcia i chwalimy za sukcesy szkoły i radości wychowawcze?
Jak przetrzymać ciepły posiłek nie rozgotowując mozolnie pilnowanego pożywienia, ( al dente powinien przecież być bo IG musi być dobre! ), żeby był nadal smaczny po godzinie?
Jak powiedzieć wygłodniałemu Starszemu Bratu,że nie będziemy teraz jeść, jak cały dom pachnie obiadem, a on wpada z jękiem " Mamo!!! Jeść..."?
Czym zajać Zosię aby nie czuła się pokrzywdzona i aby czas upłynął jej szybciej? I jak mam do jasnej ciasnej przebłagać tę niezrozumiałą glikemię ( ten sam bolus, ta sama kanapka, ta sama godzina, ten sam przelicznik) aby wróciła do normy, bo rujnuje na nieliczne wspólne chwile , które mamy dla siebie w połowie dnia?
Żongluję garnkami, tłumaczę się wszystkim, tłumię wściekłość, bo cukrzyca znowu wżera się nam bezczelnie w tkankę dnia - jak ona tak może??
"Zosiu nie martw się za chwilkę będzie wszystko dobrze i bedziesz mogła jeść"
"Kochani, musimy chwilkę poczekać, Zosia ma wysoki cukier"
"Jeszcze tylko 50 minut, 40 minut,25 minut ( unikam wyrażeń "godzina", "pół godziny")...rozumiecie?"
Krążymy wszyscy naokoło siebie, podjadając jak nikt nie widzi, głodni, chyba trochę jednak wściekli, czekać..., czekać, przeczekać bez sensu nasz wspólny czas, aż do momentu gdzie znowu musimy ścigać się z czasem, bo już każdy musi pędzić do swoich zajęć, znowu na wariata, łatając brakujący czas wykradziny nam znowu w biały dzień...niesprawiedliwie i bez uzasadnienia i bezpodstawnie i bezprawnie.
Dwa lata solidarnie czekaliśmy wszyscy wspólnie na posiłki z " poślizgu cukrzycowego", wczoraj Zosia zaskoczyła nas swoim lekko wypowiedzianym zdaniem:
- " Mamo, nie szkodzi, ja poczekam, niech Adam zje sobie już obiad jak jest taki głodny."
Obróciła się na pięcie i pomaszerowała do swojego pokoju.
sobota, 2 marca 2013
Insulinowy "uścisk dłoni"
Cieszę sie za każdym razem, kiedy czytam o nowych odkryciach ,które mogą niedługo zmienić sposób leczenia cukrzycy. Cieszę się , bo to daje nadzieję,że tyle ludzi (371 milionów) ma szansę na lepsze insuliny, lepsze kontrole glikemii, lepsze życie, mniej stresu, więcej swobody, więcej normalnościi więcej szans na oszukanie powikłań.
http://www.reuters.com/article/2013/01/10/us-insulin-discovery-idUSBRE9090B620130110
Zosia ma 8 lat, przed nią tyle lat z chorobą, z całego serca mam nadzieję na najlepszy obrót spraw.
Przejrzałam prezentację doniesień z "Nature", jako laik, rodzic, otwierający beztrosko fiolkę z hormonem,który trzyma przy życiu moją Zosię i właściwie pierwsza moja refleksja to osłupienie jak niesamowity jest stopień skomplikowania mechanizmów, które rządzą metabolizmem i akcją insuliny w organizmie.
Przyglądam sie spiralom, 3D obrazowi insuliny i jej receptorów , kolejnym etapom molekularnego" uścisku dłoni" i pojawia się kolejna myśl niepokorna... jeżeli to aż tak skomplikowane mega mechanizmy molekularne, to dlaczego ciągle uważam, ze powinnam swoimi marnymi kalkulacjami,ważeniem i niedoskonałymi bolusami wstrzelić się w to co zrobiłaby normalnie trzustka Zosi?
Często nie daję rady, za często jak na swoje starania, ale czy wina jest naprawdę moja?
Nie szukam usprawiedliwień, bo jako mama muszę zawsze walczyć o każdy MARGINES własnego błędu... dla Zosi.
http://www.reuters.com/article/2013/01/10/us-insulin-discovery-idUSBRE9090B620130110
Zosia ma 8 lat, przed nią tyle lat z chorobą, z całego serca mam nadzieję na najlepszy obrót spraw.
Przejrzałam prezentację doniesień z "Nature", jako laik, rodzic, otwierający beztrosko fiolkę z hormonem,który trzyma przy życiu moją Zosię i właściwie pierwsza moja refleksja to osłupienie jak niesamowity jest stopień skomplikowania mechanizmów, które rządzą metabolizmem i akcją insuliny w organizmie.
Przyglądam sie spiralom, 3D obrazowi insuliny i jej receptorów , kolejnym etapom molekularnego" uścisku dłoni" i pojawia się kolejna myśl niepokorna... jeżeli to aż tak skomplikowane mega mechanizmy molekularne, to dlaczego ciągle uważam, ze powinnam swoimi marnymi kalkulacjami,ważeniem i niedoskonałymi bolusami wstrzelić się w to co zrobiłaby normalnie trzustka Zosi?
Często nie daję rady, za często jak na swoje starania, ale czy wina jest naprawdę moja?
Nie szukam usprawiedliwień, bo jako mama muszę zawsze walczyć o każdy MARGINES własnego błędu... dla Zosi.
Subskrybuj:
Posty (Atom)