Aplikacja MY DIABETES czyli teraz DIABETES:M w nowej szacie graficznej.

Wszystko się zmienia... "nasza" aplikacja też.
Otrzymała nową szatę graficzną, logo i szereg funkcji między innymi  oznaczenia statusu, głosowe wyszukiwanie z amerykańskiej bazy produktów w kalkulatorze, import danych z systemu FreeStyle i wiele,wiele innych.

Nowa wersja uaktualniona w lutym 2015 jest nadal BEZPŁATNA i do pobrania ze sklepu Google play store.

Diabetes:M link do aplikacji w Google Play store

Strona aplikacji Diabetes:M


Nowa odsłona wygląda teraz tak:

Freestyle Libre- dane z ostatnich 3 miesięcy.

Zbliża się dzień kontroli kwartalnej Zosi. Od dokładnie 3 miesięcy jesteśmy na sensorach i systemie pomiaru Freestyle Libre. BARDZO nas ciekawi  jaka będzie hemoglobina Zosi - dowiemy się już wkrótce.

Zbiorcze dane na czytniku Freestyle pokazują dobre wieści.
Zakres docelowy Zosi mam ustawiony na 70 - 145 mg/dl. Zakładam,że granica błędu przy większych glikemiach może sięgać do 20%, ale to co mamy uwidocznione pozwala nam przypuszczać,że trochę, a może aż tyle, poprawiliśmy się - 10 % czasu  dobowego więcej Zosia jest w wyznaczonej normie. Poprawiła sie też znacznie "variabilidad" czyli odchylenia od  zakładanej normy ( szare pola przez większą część dnia nie wychodzą poza normę)  - zdecydowanie to zasługa mozliwości ciagłego wglądu w to co mamy.

Tak wygląda statystyka z ostatnich 7 dni: 16% hiperglikemia, 10% hipoglikemia, 74% norma

statystyka z ostatnich 3 miesięcy

Zróżnicowanie glikemiczne z ostatnich 7 dni:

Najszersze szare pole przypada na czas dnia kiedy wymieniamy wkłucie lub wychodzimy z basenu - niestety najtrudniejszy okres dnia do opanowania, po dołączeniu pompy. Okolice północy zostawiam też często bez agresywnej korekty, dla poczucia bezpieczeństwa.

Statystyka z 3 miesięcy

"Nasza Klątwa" z nominacją do Oskara.

Z przyjemnością zlokalizowałam link do  sławnego już polskiego  krtótkometrażowego filmu dokumentalnego o tematyce tak nam  bliskiej. Powalczy dzisiaj o Oskara.
 Polecam wszystkim D-rodzicom w wolnej chwili  a za dokument trzymam kciuki z całej siły!

"Our Curse" NYTimes

Więcej o historii Leo i jego Rodziców na ich blogu.

blog LEO

Jak choroba wpływa na cukrzycę? Najnowszy filmik i materiały Accu Chek

Dzięki uprzejmości firmy Accu Chek podaję link do najnowszych materiałów  i filmików o wpływie choroby  na cukrzycę.

Jak choroba wpływa na wyrównanie cukrzycy?

Piąty odcinek serii edukacyjnej dla nastolatków z cukrzycą i ich rodziców.

Niestety, sezon przeziębień trwa w najlepsze. Dla osób z cukrzycą przeziębienie, grypa, a nawet biegunka mają wpływ na wyrównanie cukrzycy. To bardzo duże wyzwanie.

W najnowszym, piątym odcinku serii filmów edukacyjnych, dr hab. n. med. Agnieszka Szypowska opowiada między innymi jak różne choroby wpływają na cukrzycę; jak sobie poradzić w trakcie infekcji z wysoką gorączką oraz co robić, kiedy mamy biegunkę.

Filmy edukacyjne Accu-Chek zostały objęte patronatem merytorycznym Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.

Filmy edukacyjne dla nastolatków i rodziców są regularnie publikowane na stronie internetowej Accu-Chek: https://www.accu-chek.pl/pl/zyciezcukrzyca/141028_filmydlanastolatkow.html

filmik choroba i cukrzyca Accu Chek

Materiały pochodzą od:

"Inteligentna" insulina.

Opracowanie własne na podstawie artykułu:
 Michelle Roberts, BBC News Online, Health News, 10/02/2015

"Smart" insulin

Eksperci w diabetologii ciągle poszukują sposobu na ulepszenie i ułatwienie pacjentom kontrolii glikemii i właśnie w tym zakresie mogą nam przyjść z pomocą "inteligentne" insuliny.

Obecnie są już w toku prace nad kilkoma takimi  "inteligentnymi" insulinami, ale wszystkie te substancje maja wspólny mianownik - sa tak zaprojektowane i zbudowane aby samoczynnie aktywować się, gdy poziom glikemii wzrośnie do poziomu zbyt wysokiego i "wyłączyć się" gdy poziom ten powróci do normy.

Taki właśnie typ insuliny stworzył wraz ze swoim zespołem  w laboratorium i testuje dr Danny Chou z Massachusetts Institute of Technology.

Ich "inteligentna" insulina jest chemicznie zmodyfikowaną wersją ogólnostosowanej insuliny długodziałającej.
To, co ją wyróżnia to grupa molekuł przyłączona do końca cząsteczki, która umożliwia "podłączenie" się do cząsteczek białek  w krwioobiegu. W takiej konfiguracji insulina pozostaje w trybie " działanie wyłączone" - jest zablokowana.
Gdy rośnie glikemia,cząsteczki glukozy "przejmują" insulinę zablokowaną dotychczas cząsteczkami białka, odblokowują ją i rozpoczyna ona swoje działanie.

To  byłby duży postęp w insulinoterapii, a przede wszystkim ułatwienie życia i poprawienie bezpieczeństwa stosowania insuliny.

"Inteligentna insulina wyeliminowałaby hipoglikemie"- dodaje Karen Addington z JDRF UK.

8 uroczych chwil słodkiego rodzica

I jak tu się nie uśmiechnąć...

http://diabuzzfeed.tumblr.com/post/80163427290/8-moments-of-raising-a-child-with-type-1-diabetes

LODY JOGURTOWE ze stewią

Ulubiony zestaw podwieczorkowy Zosi wygląda tak:

Najważniejszy jest oczywiście domowo zrobiony zdrowy lód na patyku ze stewią i różnymi dodatkami według naszego pomysłu i zasobów domowej spiżarki.
A oto typowe składniki:

LODY JOGURTOWE ZE STEWIĄ ( 3sztuki)

2  jogurty greckie 125ml                                1,1 WW  /1 WBT
1  zmiksowany  banan  średni                       1,8 WW

dodatki:                                                           0,6 WW/ 0,6 WBT
2   kostki gorzkiej czekolady 70%           
1  łyżeczka żurawiny (pokrojona drobniutko)
1  łyżeczka orzechów    (posiekane drobno)
1 łyżeczka wiórków kokosowych
2g stewii w proszku (2 małe saszetki do herbaty)

1 porcja/sztuka 1,2 WW i 0,5 WBT

Zmiksować banana lub inne owoce (kiwi, pomarańcze, truskawki, melon dadzą mniejsza ilość WW), dodać jogurty, i posiekane dodatki, na koniec stewię. Włożyć do pojemniczków plastikowych i  do zamrażalnika na min 4 godziny.
Z podanej proporcji wychodzą nam 3 lody, po 1,2 WW  i 0,5WBT . Sa zdrowe, nie sa oblepione żadną wstrętną polewą cukrowo-czekoladowopodobną, nie zawierają dodatku cukru ani stabilizatorów i konserwantów i mają korzystny indeks glikemiczny.

Po czwartym sensorze Freestyle Libre. Raporty z Freestyle Libre.

No wygląda na całkiem spore doświadczenie...
Na szczęście dobre dla nas więc w skrócie podzielę się wrażeniami.
Po rozczarowaniach drugiego sensora( duże rozbieżności i odlkejający sie plaster po pływaniu) trzeci i czwarty sensor przywróciły nam wiarę w sens tego systemu. Obydwa wkłułam Zosi trochę wyżej  i w tylnej części ramienia i zachowywały sie bardzo porównywalnie w miernikiem.

Dzisiaj również ściągnęłam oprogramowanie do analizy danych i efekt finalny w postaci wygenerowanych raportów za ostatni miesiąc dał mi sporo do myślenia o bazie nocnej i porannej  jako zadanie na najbliższe dni.

 Po wyeliminowaniu z odczytu wykresów dziennych niewiadomych typu: było może odbicie? efekt Somogyi czy brzask? a może odwrócony brzask?.. mam dzisiaj pełne dane o profilu nocy- coś, czego nie byłam w stanie określić do tej pory' a co jest bardzo mocną stroną tego i każdego chyba cgm.

Zczytania danych należy dokonywać co 90 dni ,bo tyle danych przechowuje czytnik.
 Procedura podłączenia jest bardzo prosta, obsługa i wygenerowanie raportów też; można też w momencie podłaczenia do komputera zmodyfikować ustawienia urządzenia np w postaci dodania własnych kategorii komentarzy, co też chętnie zrobiłam dodając do czytnika ustawienie  komentarza o nowym wkłuciu, nowej potrawie czy basenie.
 Niestety to co zawęża obraz to dość sztywne ustawienia zaznaczenia liczby i pór posiłków bez możliwości dodawania więcej niż 3 posiłków i ustawiania godzin między nimi dłuższych niż 3 godziny.... Trochę bez sensu, bo analiza danych pod względem przedposiłkowych i poposiłkowych glikemii odbywa sie pod dyktando ustawień producenta bez możliwości wygenerowania indywidualnego profilu danych.

Sumując w prostych słowach zalety:
- pełny obraz tendencji  i hipoglikemii w ciągu dnia i nocy
- czytelny i podświetlany ekran (w nocy nie budzimy Zosi, pól domu i psa...)
- łatwy wgląd w dane, zestawienia i statystyki do 90 dni wstecz na czyniku
- łatwy w obsłudze software do generowania raportów
- rozmiar i kształt sensora
- strzałki tendencji
- możliwość dodania własnych kategorii komentarzy
-wytrzymały plaster
-możliwość pływania
-czytelnie i przejrzyste raporty z systemem kolorów do interpretacji wyników, szczególnie wyróżnione informacje  o zdarzeniach hipoglikemii
- bateria czytnika trzyma do 5 -6 dni
- ustawienia zaawansowane odblokowywane przez lekarza przy pomocy kodu (np. kalkulator bolusa)
- możliwość dyskretnego skanowania przez ubranie a nawet kurtkę
-wyeliminowanie wiekszości pomiarów kłutych

Wady:
- cena, nierefundowalność
- kłopoty z zamówniem ze względu na czasowy brak sensorów,
- stosowanie nie zwalnia całkowicie z pomiarów kłutych
-poślizg czasowy w wyniku ok 10 minut, trudno ocenić np wychodzenie z hipoglikemii
- rozbieżności w pomiarach czasami nawet do 80 mg/dl
(w większości przypadków jednak rozbieżności nie wykraczają poza 20mg/dl)
- brak koordynacji danych systemu z danymi pompy
- kłopoty z nabyciem pasków aby nosić tylko jedno urządzenie, teraz Zosia nosi czytnik freestyle, miernik bayer i mamy jeszcze jeden miernik do ciał ketonowych innej firmy wiec bagaż sie powiększa zamiast maleć...
- brak alarmu o hipoglikemii, ostrzeżenie pojawia sie tylko w momencie odczytu
- z powodu rozbieżności  a pomiarami , jakość danych i statystyk nie jest definitywna
-sztywno określone w programie analizy danych pory posiłków i ich liczba i odstęp między nimi co wpływa na jakość danych

Więcej info i najnowsze porównianie freestyle  i cgm z portalu DiaTribe tutaj:
freestyle review

Oto co między innymi 22 stronami zobaczyliśmy w raportach:

Podsumowanie ogólne danych

Średnie glikemie i jej wahania

Tendencje glikemii

Zestawienie miesięczne

Wykresy profilu dziennego.

Abbot Freestyle Libre - sensor w praktyce.

Nasz pierwszy sensor zakończył swój 14 dniowy żywot. Lojalnie uprzedzał przez swoje ostatnie dwie doby o rychłym końcu żywota i konieczności udania sie do sklepu  po nowy sensor...

Po dwóch  30 minutowych sesjach pływania, trzymał się całkiem dobrze, gdyby nie tłok przed drzwiami i pociągnięcie za rękę dzieci w kolejce. Odlepił się częściowo, ale na szczęście podawał dalej pomiary więc po po obklejeniu go dodatkową taśmą klejącą skórną, wytrzymał do końca i w ostatnim dniu odszedł ładnie z taśmą. Ramię zdrowe, skóra nie podrażniona, bez zastrzeżeń  - Zosia prosiła jedynie, aby oba wkłucia i to z pompy i sensor były po tej samej stronie aby wygodnie spać na jednym boku.

Nowy sensor przed pływaniem umocowaliśmy taśmą OPSITE Flexigrid  - dość dużym kwadratem - już nie miałam cierpliwości wycinać kółeczek; obrysowałam stary sensor, wycięłam dziurę wielkości sensora i reszta obklejona dość dobrze wytrzymała jak do tej pory dwie sesje pływania.

Jeżeli chodzi o dokładność , to drugi sensor ma wiekszę rozbieżności. Przy glikemii powyżej 160 obserwujemy regularnie wynik skanu nawet większy o 40-50 mg/dl. Rekord rozbieżności to 80 mg/dl.

Nie polegam więc TYLKO na sensorze, gdy dzieje się coś niepokojącego, sprawdzam.

Palce Zosi ZDECYDOWANIE odpoczęły. Nie ma kraterów po kąpieli na opuszkach, mają szansę się trochę zregenerować. Z 10 pomiarów  z palców zeszliśmy do 2-3.

Sensor daje możliwość wglądu czy wystapiła w międzyczasie hipoglikemia - zmora niepewności, czy w trakcie wf lub pływania miała niedocukrzenie i czy wysoka glikemia jest z braku insuliny czy z odbicia.

 Mamy  jak na dłoni tendencje nocne do ewentualnej zmiany bazy i pełen obraz tego co np w szkole i poza domem. Luksus dostępu do obrazu a nie fragmentu informacji. Jak się niepokoję o nowe jedzenie czy eksperymentuję z bolusem długim, mogę obserwować rozwój sytuacji skanując ile razy chcemy.
To największa  bezsprzeczna zaleta sensora.

Jedynie Zosia obserwując rozbieżności stwierdziła poważnym tonem, że "niczemu nie można tak za bardzo ufać"...

Abbott Freestyle LIBRE, co pokazuje czytnik.

Nasz pierwszy sensor ma jeszcze cztery dni życia więc mniej więcej wyłania się obraz tego co mamy w ręku a raczej w ręku i na ramieniu.
Jesteśmy zadowoleni, chociaż dzisiejsza noc upłynęła pod znakiem znacznych rozbieżności czytnika i pomiaru - Zosi zatkało się wkłucie  na udzie (ostatni dzień) więc  przy pierwszym pomiarze nocnym widziałam tylko bardzo ładną krzywą do góry( przynajmniej  nie zachodziłam w glowę czy nie było odbicia) ale różnica pomiędzy pomiarami dochodziła do 80mg/dl - trochę dużo. Korektę dobrałam wg miernika tradycyjnego, musiałam niestety powtórzyć, więc w końcu mam troche niepokoju co do mojego miernika tradycyjnego.... ale przy zatkanym wkłuciu gdy nie ma prawdopodobnie bazy to różnie może być.

Sam czytnik jest duży, wyrażny, estetyczny i zgrabny. Pokazuje duże cyferki wyniki i strzałkę tendencji( nie zawsze). Bardzo wygodny w nocy, gdyz nie trzeba było właściwie włączać światła jak do pomiarów, co pozwoliło mi na utrzymanie jako takiego trybu snu w tym tygodniu.
Pod wynikiem pokazuje sie fragment wykresu dobowego. W górnym pasku jest miejsce na ostrzeżenia o glikemii niskiej, wysokiej i tendencjach W prawym górnym rogu jest pole odnosnik do notatek.
Wyrazne strzałki  ostro w dół i w górę pokazują się przy cominutowej tendencji wzrostu lub spadku o 2 mg/dl.

Opóznienie przy pomiarze z płynu śródtkankowego określane przez producenta na 5 minut jest w rzeczywistości trochę dłuższe i u nas wynosiło ok 10 minut. Przy pierwszym naszym czytnikowym LOW czyli odczycie poniżej 40mg/dl miałam wrażenie że to wieki i pomimo rewizji glukometrem podałam za dużo glukozy, nie widać czy się podnosi glikemii czy nie; aż wylądowaliśmy na 170mg/dl.

Czytnik działa prze ubranie, nawet przez jesienną kurteczkę Zosi i jest dyskretny.

Przy pierwszym intensywnym użyciu bateria czytnika starczyła nam na 4 dni , potem pokazała się notatka o konieczności podłączenia go do naładowania. ładowanie baterii trwa ok 3 godzin i w zestawie startowym mamy do tego specjalny kabelek.

Nawigacja ekranu jest prosta i przejrzysta, menu również. poruszamy się dotykowo w menu i jednym guzikiem potwierdzamy lub wychodzimy.

W max 90 dniowej historii mamy , książkę skanów i wpisów, wykresy dzienne, glikemia średnia dzienna, wzory glikemii dzienne, czasokresy obserwacyjne, epizody hipoglikemii, liczba skanów na dzień  i procent danych dobowych zebranych z sensora.

A oto co pokazywał nam czytnik i nasz glukometr:

FreeStyle Libre - po co kłuć jak można zeskanować...

Długo czekaliśmy na tę przesyłkę i możliwość wypróbowania tej wspaniale zapowiadającej się nowinki. Paczka przyszła już na początku tygodnia, ale poczekaliśmy z jej otworzeniem i pierwszą próbą na piątkowy wieczór, czyli gdy wszyscy jesteśmy w domu a intensywność wyjść,zajeć sportowych i wyjazdów spada a wtedy możemy sie skupić na tym co ważne.

Dzisiaj jest trzeci dzień naszego pierwszego sensora i mamy za sobą pierwsze euforie  i pierwsze rozczarowania więc obserwujemy  już rozsądniej jak TO działa.

Zosia jest bardzo zadowolona, jest bezpieczna- ustaliliśmy założenie jej  sensora z endokrynologiem a w domu mamy fachowe oko lekarskie.

Cierpliwie czekamy  aż czas i  własna praktyka  zrewidują przydatność i praktyczność urządzenia i systemu. Na razie powiem,że wygląda obiecująco, chociaż nie potrafię całkowicie przestawić się na totalne zaufanie algorytmowi z płynu śródtkankowego  i weryfikuję rzeczywistość pomiarem.
Postaram się dzielić wrażeniami na bieżąco.

Na początek dobrze zapoznać się z materiałami producenta - dobry filmik jest na youtube bezpośrednio z prezentacji produktu we Wiedniu  na EASD 2014

https://www.youtube.com/watch?v=JH6smeMTKI0#!

Wyszukałam też kilka ciekawostek w instrukcji obsługi:

1.System składa się z czytnika,który łączy w sobie również funkcję normalnego glukometru na paski Freestyle Optium oraz czytnika ciał ketonowych we krwi. W zestawie startowym mamy również kabel USB, wtyczkę do ładowania, instrukcje obsługi  w postaci ksiażeczki i arkusza.

2. Pomiar  zostaje wykonany poprzez sensor elektrochemiczny amperometryczny o wadze 5 gr, 5mm/35mm czyli mniej więcej moneta 2 euro/5 złotych.

3.Producent wyraznie zaznacza ,że istnieje możliwość różnicy w pomiarze pomiędzy badaniem glikemii z  krwi a  odczytem z sensora, który wykorzystuje płyn śródtkankowy. Takie różnice mogą występować w okresach szybkich zmian glikemii związanych z jedzeniem, przyjmowaniem insuliny lub wysiłkiem.
 Pomiary będą też niemiarodajne w sytuacji odwodnienia i nadmiernej utraty płynów z organizmu.

4.Po założeniu sensora należy odczekać 1 godzinę przed pierwszym pomiarem. Czytnik odlicza ten czas. Pierwsza doba jest czasem najbardziej niedokładnych pomiarów. Na wyświetlaczu pojawia sie ilość dni  pozostałej aktywności sensora, po upływie 14 dni sensor jest blokowany automatycznie.

5. Każdy sensor jest fabrycznie kalibrowany i nie wymaga kalibracji przez użytkownika. Należy jednak upewnić się, że grzybek do założenia sensora i sensor mają ten sam kod. Grzybek do zakładania sensora jest jednorazowy.

6. Sensor jest wodoodporny, można się z nim kąpać i pływać do 30 min  i zanurzać do 1 metra.

7. Temperatura działania to pomiędzy  10 a 45 stopni C.

8. Bateria czytnika wystarcza na 7 dni średniego użycia, czas ładowania baterii ok 3 godziny.

9 Czas przeznaczony na skanowanie to max 15 sekund, można skanować przez ubranie; wyświetlacz czytnika  wyłącza się po 60 sekundach.

10. Czytnik posiada wiele funkcji: ustawienie  zakresu docelowego glikemii,  historia, wykres dzienny do 8 godzin, strzałki trendów, funkcje przypomnienia, notatki, zestawienia dzienne i  okresowe , wzory czasokresów dnia; po uruchomieniu kodem przez lekarza dostępna  jest także funkcja kalkulatora bolusa na korektę i  na posiłek, insulina aktywna.

To tyle w porcji pierwszej... próbujemy dalej....

Fotograficzna wena twórcza

To zdjęcie ma swoją wspaniałą historię. Do zrobienia go potrzebowaliśmy wielu rekwizytów, ale  najfajniejszym elementem  była pełna współpraca Siostry i Brata z okazji konkursu na selfie ogłoszonego na hiphiphurra.pl  dla młodszych użytkowników glukometrów Bayer.
Potrzebowaliśmy kabli, drabiny, wiatraka, gogli, kasku narciarskiego, plecaka z szerokimi paskami  i osprzętu fotograficznego Brata.
Śmiechu i ubawu po pachy - Steven Spielberg wysiada.
Bardzo razczarowany był tylko nasz piesek ,że nie znalazł się
i on na fotce...

Życzę wam powodzenia w konkursie!

Filmy edukacyjne od firmy Roche

Firma Roche Diabetes Care opracowała ciekawe filmiki edukacyjne dla nastolatków z cukrzycą - oto zajawka prasowa serii:

Pierwszy odcinek serii filmów dla nastolatków z cukrzycą typu 1.

Marka Accu-Chek opublikowała właśnie na swojej stronie internetowej pierwszy odcinek z cyklu filmów edukacyjnych dla nastolatków z cukrzycą typu 1 i ich rodziców. Filmy edukacyjne Accu-Chek zostały objęte patronatem merytorycznym Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.

W pierwszym odcinku pt.: „W związku z cukrzycą, z cukrzycą w związku” psycholog, Kasia Gajewska, która ma cukrzycę od dziecka, rozmawia z Mateuszem i Martą o tym jak rozmawiać z dziewczyną/chłopakiem o cukrzycy, jak partner może pomóc, a czego nie powinien robić, żeby nie przeszkadzać, albo nie wywołać nerwowej sytuacji.

Filmy edukacyjne dla nastolatków i rodziców będą regularnie publikowane na stronie internetowej Accu-Chek: https://www.accu-chek.pl/pl/zyciezcukrzyca/141028_filmydlanastolatkow.html

Jak mówi Rafał Walas, Dyrektor Działu Marketingu i Sprzedaży Roche Diabetes Care Polska: „Przygotowaliśmy te filmy specjalnie z myślą o nastolatkach i ich rodzicach. Pomysł powstał po wielu rozmowach przeprowadzonych zarówno z nastolatkami z cukrzycą jak również z rodzicami i lekarzami. Takich materiałów brakowało. Nastolatkowie już nie są dziećmi i potrzebują zupełnie nowych tematów.”

pierwszy odcinek tutaj

"My Diabetes" w Dublinie na kongresie ESPE 2014!

To może i nieskromne, ale  na tyle ważne,że nie sposób przemilczeć....
Aplikacją na androida "My Diabetes" i jej hiszpańska wersja zostały wzięte pod lupę hiszpańskich endokrynologów. Tym bardziej cieszy nas fakt,że zostaliśmy poproszeni o zgodę na zaprezentowanie jej na  ogólnoeuropejskim kongresie endokrynologii pediatrycznej jako  narzędzia w prowadzeniu cukrzycy i edukacji pacjenta i/ lub jego rodziców.
Grupa endokrynologów z oddziału pediatrycznego Uniwersyteckiej Kliniki Castilla la Mancha przeanalizowała merytorycznie, wytestowała i oceniła przydatność "My Diabetes".
Ogromnie cieszy nas ich bardzo pozytywna ocena i zachęta do używania jej nawet w warunkach klinicznych i ambulatoryjnych oraz w celach edukacyjnych. Jest to niewątpliwie uznanie profesjonalnych podstaw i algorytmów zastosowanych w aplikacji w tym nowatorskiego kalkulatora bolusa dwufalowego.
Posterowa prezentacja aplikacji "My Diabetes" odbyła się w Dublinie w dniach 18-20 września 2014 na forum  corocznego kongresu ESPE ( European Society for Paediatric Endocrinology), który w tym roku odbył sie po raz 53.

Update luty 2015:
Opisywana aplikacja występuje obecnie pod nazwą "Diabetes:M" i można ją pobrać tutaj:

link do "Diabetes:M"

Nowa Pani

Nowy rok szkolny przywitał nas zmianami. Przetasowano dzieci, nowy zestaw kolegów i koleżanek, a najlepsze przyjaciółka akurat trafia do innej klasy.
Na dodatek Zosia ma nowa Panią ,która  będzie z nia przez następne dwa lata prowadzac głowne trzy przedmioty. Nowy układ , zaczynamy od poczatku otwierać szkolne kanały komunikacyjne.
Wyczekałam pierwsze trzy tygodnie niestabilnego planu i roszad- tym razem spokojniejsza o zaprawioną w szkolnej rzeczywistości Zosię - pomiary robi, w korektach pomaga jej bolus wizard pompy (kalkulator), pora przerwy dobrze wpisuje się w porę drugiego śniadania no i nareszcie ma okazje aby przerwać błogie lenistwo i trochę więcej sie poruszać z równieśnikami. Radzi sobie fenomenalnie.

Rówieśnicy już kojarzą Zosię z jej miernikiem i pompą, gorzej z nową Panią. Na szczęście chętnie zgadza się na półgodzinna rozmowę. Nie miała do tej pory żadnego kontaktu z cukrzycą ani w rodzinie ani w szkole. Hmmm...
Staram się rzeczowo ale dość ogólnikowo nakreślić co znaczy cukrzyca Zosi w szkole i czego od niej oczekuję. Pomocna jest mi rutyna Zosi, bez mojego zapowiadania, Zosia już się w klasie mierzyła i prosiła o wyjście na korytarz jak musiała do mnie zadzwonić. Jest dyskretna i zdecydownie wchodzi w etap -"moja sprawa" - "mama wszystko dobrze, wiem" i dlatego nie koliduje raczej z biegiem lekcji i organizacją grupy.

Zostawiam  jednostronicowa notatkę z danymi Zosi, kontaktami do nas i do lekarza, tabelkę norm i co zrobić przy hiper i jak unormować hipo. Mam wydrukowany wyczerpujący artykuł o dzieciach T1 w szkole -na potem.
 Wiem , że powinnam powiedzieć jak najwięcej, ale nie robię tego.
 Pokazuję torbę Zosi i co musi mieć przy sobie i dlaczego. Kupiłam zapas glukozy do klasy, tak na wszelki wypadek. ucieszyłam się, gdy Pani zapytała, czy może spróbować obsłużyć glukagon. Świetnie, praktyka to najlepsza nauka.Oczywiście, jak chyba każdy niewtajemniczony, natknęła się na barierę w postaci plastikowego pomarańczowego korka na fiolce i skrzywiła się nam zupełnie igła. Lepiej że w trakcie ćwiczeń niż ewentualnie w momencie gdy każda minuta się liczy.


Na razie wystarczy - za jakiś czas wrócę z nową Pania do tematu, zapytam co jeszcze chce wiedzieć. Ale pamiętam jak na początku cukrzycy w przerażeniu i trosce rodzicielskiej miałam wewnętrzne niezachwiane przekonanie,że należy natychmiast każdego nauczyciela Zosi zalać wszelkimi niezbędnymi informacjami z przerażającym glukagonem w roli głównej. Może dlatego nauczyciele czasami mają opory... bo wymagając tyle od siebie- rodzica wymagamy chyba za dużo od nich. Za dużo i wszystko na raz.

Szkolimy się...

Pod zupełnym, impulsem,  przez przypadek i na ostatni moment udało mi się załapać na szkolenie dla dietetyków  przybliżających im wyzwania edukacyjne w cukrzycy. Siadłam w ławce i uświadomiłam sobie w środku zajęć jaką długą drogę mam już za sobą.
 Obtrzaskanie z pojęciami, zupełna naturalność wyliczania wymienników WW i WBT, prawie wszystkie podstawowe produkty i ich wartość WW zapamiętaną. Indeks glikemiczny, przeliczniki  korekcyjne i ich wzory w głowie, ogólne rozeznanie w komponowaniu korzystnie zbilansowanych posiłków akceptowalnych dla mojej małej na całkiem niezłym poziomie...
Jak mało który rodzic jestem w pełni wyszkolonym prywatnym dietetykiem mojej Zosi.I nie tylko teoretykiem ale przede wszystkim praktykiem.Samoukiem, amatorem i wcale nie z własnego wyboru  Życie postawiło nam zadanie nauczenia się nowej profesji.
Błonnik, węglowodany wchłanialne, ładunek glikemiczny, BMI, tabele centylowe, WW, WBT, kalorie, trójglicerydy, tłuszcze trans są elementem naszej  rodzicielskiej rzeczywistości. Patrzę na przepisy, potrawy, posiłki przez pryzmat przeliczania i składu.
Codzienna praktyka robi swoje, poznajemy organizm i jego reakcje , uczymy się na błędach i patrzymy co lubią nasze dzieci i co nie wywali ich z cukrzycowej orbity normy.
Tyle ważenia, odmierzania, tyle sprawdzania, porcjowania, tyle tabelek, tyle karteczek, tyle artykułów, tyle dietetycznych porażek i tyle negocjacji z Zosią!
Mamy niezłe doświadczenie,wyuczone i wypraktykowane na własnej skórze; to nasza praca u podstaw z syzyfową cukrzycą...

Blada buzinka, łzy i 34 na mierniku...

Dzień zwykły, czwartek.
Ale nie do końca , bo radość skróconych lekcji przyprowadziła Zosię przed bramę o godzinę wcześniej niż zwykle.
Rytualne powitanie psa i odprowadznie przyjaciółki, moje równie rytualne  pytanie o samopoczucie... Wszystko dobrze.
Za może dwadzieścia minut wraca  trochę zmachana- upał myślę, trzeba ją było napoić zaraz jak przyszła ze szkoły...
Maaaamo, słabo mi bardzo...
Miernik zaskoczony pokazuje 34, ale widzę,że jest gorzej. Blada, spocona i rozkojarzone , załzawione oczy niepokoją mnie bardzo. Pastylki glukozy, soczek i na szczęście wyrównuje się, ale boję się spuścić ją z oka.
Pytam o wf- przygotowują występ na koniec roku szkolnego.
Pociagając jeszcze noskiem opowiada,że trochę tańczyli, ale niedużo.
-Jaki miałaś pomiar w szkole?
- Dużo mamo, ale skorygowałam  ile powiedziała mi pompa, ale potem znowu było dużo więc jeszcze raz i nie mogłam jeść...
Pompa pokazuje podane dwie korekty w bolusach prostych po 1 jednostce podanych co 30 minut. Za dużo i za często.
 Bardzo niebezpiecznie.
Skrócone lekcje, niesprawdzony czas podania ostatniego bolusa - dlaczego nie zadzwoniłaś? Bo była próba i wszyscy poszliśmy tańczyć, ale dojadłam sobie glukozy i cukierka bo zrobiło mi się już słabo po drodze...

Poczucie czasu to rzecz dorosłych i świadomość czym mogło się skończyć podwójne bolusowanie korekcyjne przy skróconych lekcjach też.

No i przyszedł czas na brutalną prawdę o naszej codziennej wybawczyni -  insulinie: pomaga przeżyć, ale może i zabić. I jak tu powiedzieć tym ufnym, zmęczonym hipoglikemią oczkom, że mają zawsze uważać  z insuliną bo jest śmiertelnie niebezpieczna?

Syndrom "wyłączenia uwagi".

Tak jak zapewnie i innych rodziców doprowadza mnie do czerwoności wieczne powtarzanie poleceń.
W przypadku T1 koordynacja pomaga zachować nam "zdrowie psychiczne" w miarę zwyczajny rytm dnia i życia rodzinnego jak wszystko toczy sie po naszej myśli.
Po czterech prawie latach wchodzimy w etap pewnej "mechanizacji" cukrzycy, wiele rzeczy mamy zakodowane na zasadzie odruchu - pory mierzenia, poczucie czasu pomiędzy posiłkami, postepowanie przed wyjściem z domu czy nawet organizowanie przyjęć i wyjazdów...
"Zmierzyłaś się słonko?"
"Sprawdziłaś bańki powietrza?"
"Podałaś sobie bolus?"
"Kiedy się mierzymy, sprawdż na pompie"
To na pozór banalne ale ważne pytania-zadania. Bo za chwilę może być za pózno, bo muszę nastawić na obiad w międzyczasie aby wymanewrować ewentualna korektę, bo musimy zmieścić sie w czasie przed wyjściem aby jeszcze sie zmierzyć w domu itd.
Chcę mieć odpowiedż zaraz, polecone, wykonane,sprawozdane, idziemy dalej...
Czekam przeważnie pod schodami  cierpliwie na odpowiedż, nic... jak wparowuje do pokoju małej, zdziwione spojrzenie znad książki, rysunku, tableta....nie wiedziałam że mam sie mierzyć.... Co? Cały dom słyszał moje nawoływania, głośniej się nie da a trudno mi latać za każdym razem aby się upewnić że DOTARŁO...
Właśnie czy "dotarło".

Otóż dzisiaj doczytałam o syndromie "wyłączenia uwagi", wszyscy znamy go z autopsji, ale naukowcy własnie zdziwili się,że mózg dzieci nawet do 14 roku życia nie reaguje w pełni na wszystkie bodżce  na które jest wystawiony, pierwszeństwo skupienia uwagii ma jedna czynność, w która dziecko jest zaangażowane najbardziej i "zapominanie o całym świecie" jest fizjologiczne!!!
Podają przykład ,że dziecko zapinające zamek kurtki ma prawo w ogólne nie widzieć ruchu ulicznego, im zadanie wymaga większej uwagi (film, gra komputerowa zadanie manualne) tym postrzeganie innych bodzców mozna przyrównać do całkowitej "ślepoty".

Już teraz wiem dlaczego najlepiej działają moje sprawdzone strategie wojskowe:
-  nie dowierzać - iść sprawdzić czy się mierzy ( i myje ręce przed - mały "espjonaż" jest nawet wskazany)
- szukać kontaktu wzrokowego w czasie ustalania ważnych spraw np. przed wyjściem do koleżanki
- w czasie rozmowy telefonicznej gdzie ustalamy dawkę insuliny każę jej powtórzyć co usłyszała, a jak jest hałas to posyłam sms z bolusem
- sprawdzać tornister  przed wyjściem do szkoły

 ALBO
- zaczaić się i znienacka samemu podać bolus  nie przerywając gry,  lub zabawy, filmu -  podobno i tak  nas nie  zauważą!

Więcej o syndromie "wyłaczenia uwagi":
http://www.bbc.com/news/health-27538195

Sztuczna trzustka cd

I Was an Artificial Pancreas Guinea Pig! (via http://www.insulinnation.com)

There’s a sleepy tempo that often accompanies evening fundraisers for good causes. Attendees use up their social energy during the cocktail hour and begin to lose steam as the long work day catches up with them. Once the lights dim and the speeches…

---

Kończy sie era plecaczka.

Czas upływa... nieubłaganie. Zosia częściej przegląda się w lustrze. Z bliska, z boku, z profilu, od pleców, z daleka, z grzywką, bez grzywki, zaczesana odczesana, rozwichrzona, ulizana, z pianką, bez pianki, z kolonią ,bez żelu, z żelem, na bok na dół, na prosto - no nie: cierpliwości matczyna nie miej granic, bo to naprawdę nic!
Przyszła kolej na krytykę instytucji naszego wiernego plecaczka. Skromny, dżinsowy jeden mocno sprany, drugi nowszy, przeszły z nami wiele.

No i się zaczęło, niby nic a jednak coś: że za ciasny, że za ciemny, że sie poci, że uciska, że niewygodny,że odstaje,że sie nie da zapiąć,że się czepiają rzepy ubrania,że się nie da przyciągnąć, bo ściska, teraz odstaje i zwisa, teraz odciska, że czerwone pod a przede wszystkim sfrustrowana mina nad nim!
Bo zrobiło się ciepło, obcisłe bluzeczki mają dekolty, dziewczyny z klasy chodzą w koszulkach bez rekawów, a u nas widać ramiączka plecaczka i wypukłość na bluzce psuje figurę i przede wszystkim samopoczucie.
Fin!!!
Siadaj, szukaj, wybierz, próbuj przepiąć najpierw do pokrowca skórzanego i do paska i kupujemy saszetkę jedną pod a drugą na bluzkę. Na szczęście jest pomponierka.pl.

i duży zapas dystansu

na razie.