Uroczyste oczekiwanie i odliczanie dni.
Próby i przygotowania wypełniają nam szczelnie dni.
Sukienka gotowa - oczywiście musiałyśmy sie nieżle nakombinować, aby pasowała dobrze na pompę noszoną w plecaczku z przodu i dobrze się prezentowała.
Mierzyłyśmy kilka i nasz wybór padł na satynową z lekkim wzorkiem haftu francuskiego. Wzorki lepiej zakrywaja wypukłości pompy tak samo jak okrągły kołnierzyk. odpadały wszystkie inne - pompy prawie nie widać a sukienka leży dobrze.
Zosia bardzo przejęta, będzie odczytywała pierwsze czytanie.
A ja już wzruszenie i płacz mam na końcu nosa.
Bo rośnie, bo nie jest już taka malutka, bo będzie niedługo samodzielna i samowystarczalna.
Ale na razie musimy iść na kompromisy.
Gości przyjmiemy w domu. Menu będzie przewidywalne. Tak lepiej dla Zosi.
Stoję w gronie rozgadanych mam i nie podzielam ich rozdygotania szczegółami: " czym wy się kobiety przejmujecie?" - ja muszę wymanewrować posiłkiem i insuliną pomiędzy adorację i próbę, przemyśleć bazal na nastepny dzień ,bo to dzień spowiedzi, a już dzisiaj Zosia wyszła z próby na cukrach" stresowych", przemierzyć następny przelicznik i z uśmiechem wysłuchać następnej historii oo niedopasowanej do sukienki torebce.
Jestem z cukrzycowego Marsa.
Nie umiem wciągnąć się w miałkie paplanie.
Kiwam z uprzejmości głową, udając zrozumienie - ten problem na pewno mnie nie dotyczy; nie muszę martwić się odcieniem kopertówki koktajlowej, bo nie pomieściłaby ona nigdy tego co potrzebuję nosić w czeluściach mojej jedynej torby: insuliny, miernika, glukagonu, glukozy i całego tego cukrzycowego bagażu zyciowego.
Blog gdzie chcemy podzielić się doświadczeniami jako opiekunowie dziecka z cukrzycą typu 1, prowadzonego na pompie insulinowej. Blaski i cienie codzienności.
Etykiety
cukrzyca typ 1
(70)
rodzice
(45)
praktyczne porady
(35)
glikemia
(31)
pompa
(27)
dobry produkt
(19)
co nowego?
(16)
psychologia dla rodzica
(14)
żywienie w cukrzycy typu 1
(12)
insulina
(9)
przepisy
(8)
humor
(7)
stewia
(7)
Freestyle libre
(6)
sztuczna trzustka
(6)
Aplikacja "Diabetes:M"
(5)
Aplikacja" My diabetes" czyli obecnie "Diabetes:M"
(5)
insulina bazowa
(5)
przydatne aplikacje
(5)
aktywność i cukrzyca
(4)
materiały do pobrania
(4)
baza
(3)
galeria Zosi
(3)
przekąski
(3)
Carelink
(2)
glukometr
(2)
obrazkowa tabela WW
(2)
podjadanie
(2)
tabela WW
(2)
tabelka kontroli glikemii
(2)
bolus kwadratowy
(1)
cukrzyca i szkoła
(1)
suplementy diety
(1)
szkoła
(1)
tabela WBT
(1)
tabela wymienników białko-tłuszczowych
(1)
warto zajrzeć
(1)
wkłucie
(1)
wymiennik białkowo- tłuszczowy
(1)
środa, 8 maja 2013
niedziela, 5 maja 2013
Konsultacja i... co dalej?
Z nadzieją i niepokojem szłam na kontrolna wizytę - minęły dwa najgorsze jak do tej pory miesiące za cukrzycą. miałam nadzieję na rzeczową analizę i podpowiedzenie jak wyplątać się z zawiłości zdarzeń: najpierw zwiększone zapotrzebowanie na insulinę - ok 25% więcej, poprawione wg pomiarów przeliczniki węglowodanowe czasami sprawdzają sie doskonale, czasami beznadziejnie, notatki nie wykazują żadnych wzorów, w moim odbiorze - mamy chaos. W ostatnich dniach hipoglikemie, ściąganie bazy i właściwie trzeba by zacząć jej mozolne testowanie , co stoi w sprzeczności w bezwzględnym zaleceniem karmienia Zosi przynajmniej 16-18 ww dziennie ( jest w dolnej granicy centylowej)
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości, insulinę na dzień, ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...
Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.
Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.
Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.
Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
" Nie martw się, poradzimy sobie i tym razem z naszymi cukrami!".
Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.
Dobra wiadomość - Zosia jednak rośnie!
Zła wiadomość- dlaczego ma takie glikemie - "nie wiadomo". Moje dociekania nie znalazły odpowiedzi, ani nie mam planu akcji.
Co zrobić? - "Czasami trzeba zacząć od nowa".
Usiłuję dobrze wykorzystać czas lekarza, przychodzę z gotowym opracowaniem i wyliczeniem, robię wydrukowane zestawienie wszystkich danych, aby nie tracić tyle czasu na odpowiedzi z ich kwestionariusza, wszystko mają gotowe na jednej karcie: rozpis bazy na godziny procenty bazy, przeliczniki wg pory dnia z rozbiciem na białka i tłuszcze, zakres insulinowrażliwości, insulinę na dzień, ilość WW, WBT z łączną liczba kalorii - wszystko o co zawsze pytają. Wystarczy wrzucić do kartoteki i zająć się tym co dla nas ważne...
Papierki wypełnione, kolejna młoda lekarka- praktykantka nauczona jak wypełniać biurokrację wizyty, tylko że wychodzę z Zosią z kontroli i czuję,że jestem SAMA.
Sama z problemem i sama z kolejnymi decyzjami, i sama z nasza chorobą.
Oczywiście, że to ja najlepiej znam Zosię, ale miałam nadzieję że ktoś rzeczowo,krytycznie i konstruktywnie popatrzy ze mną na to co się dzieje.
Mam mętlik w głowie, dostałam informacje sprzeczne z tym co czytałam: test bazy podobno" można robić nawet w okresie 2 godzin", "lekkie hipoglikemie nie powinny wywoływać wyrzutu hormonów utrzymującego wysoki cukier do kilku godzin, który nie reaguje na dostrzykiwaną prawidłowo insulinę"...
Kolejne pytania z mojej listy nawet nie zostały przeze mnie zadane... nie było sensu.
Zamknęłam drzwi gabinetu. byłyśmy znowu same: ja, Zosia, pompa i insulina.
Jak tu uśmiechać się do Zosi i mówić jej:
" Nie martw się, poradzimy sobie i tym razem z naszymi cukrami!".
Jednak muszę jej to powiedzieć, powtórzyć sobie to samej w myślach kilka razy, po kilka razy dziennie i sama w to uwierzyć.
Subskrybuj:
Posty (Atom)