Tysiąc sto dni, 24/7

No i dopadła mnie rocznicowa melancholia, delikatnie nazywając tak ostatni dołek a raczej dół.
Bo w okolicy 16 sierpnia  - w dniu diagnozy Zosi- napływają chcąc, nie chcąc myśli przeróżne. Nie można zasnąć, nie da się spać,czytać, skupić, pracować, rozmawiać spójnie z  innymi; na próżno szukam sobie miejsca aby się po prostu zaszyć i aby nikt nie pytał co mi jest.
Jedyne wyjście to włączyć tryb pilota automatycznego i przeżyć  te kilka dni nie patrząc na kalendarz, albo głęboko schować wszelkie myśli o "rocznicy". Próbujesz. Postanawiasz. Racjonalizujesz. Nie chcesz żałować.Ale się nie da. Te myśli są lepkie.
Do tej pory czytałam tylko o "D-day", dniu diagnozy, lekko uśmiechając się - no bo niby co tu świętować??? -  i nie doceniałam jego znaczenia dla rodzica.
 Dzień klęski, dzień kiedy wszystko się zawaliło i powstała nowa rzeczywistość i kiedy  pojawił się ten  wielki strach o własne dziecko, o każdą następną godzinę.

Dwadzieścia cztery godziny na dobę siedem dni w tygodniu.

Suplementy Diety na ADA 2013

Streszczenie najnowszych doniesień o suplementach diety  przy cukrzycy zaprezentowanych na sesjach naukowych ADA Chicago 2013 ukazało się na:

http://insulinnation.com/ada-scientific-sessions-2013-a-pause-before-the-next-big-thing/?utm_source=Insulin+Nation&utm_campaign=7a28753cae-Editorial_update_3_07_2013&utm_medium=email&utm_term=0_7d9635eab5-7a28753cae-116646193#7

W skrócie:

* Kwas  alfa lipoidowy ma potencjał niwelowania bolesnych neuropatii u niektórych pacjentów, ale ma tylko ograniczony wpływ na kontrolę  glikemii.

* Chrom pomaga w polepszeniu kontroli glikemii w przypadku osób o bardzo ubogiej diecie( np. mieszkających w obszarach biedy). Dawki 200 - 1000mcg dziennie niosą minimalne ryzyko, ale powinni go unikać w ogóle cierpiący  na choroby nerek.

* Nie udowodniono dobroczynnego wpływu cynamonu na wyniki glikemii.

* Ocet winny jabłkowy spowalnia trawienie i lekko redukuje szybki wzrost glikemii po posiłku, jeżeli jest spożywany w porcjach 20g  przed posiłkiem.

* Koenzym Q10 jest dobrze tolerowany i ma potencjał obniżania A1c i ciśnienia krwi, ale wyniki badań naukowych nie są jednoznaczne.

Carelink - wakacje od papierków.

Jestem w szoku, jestem pod wrażeniem i jestem na wakacjach...  Nie wypełniam tabelek, nie przemieszczam się za Zosią z długopisem i dzienniczkiem, usiłując" zatabelkować" jej cukrzycę,  wyczytać trendy i przestudiować każdy załamek wykreślanej krzywej, która nie chce być prostą!!
Jak to możliwe,że po prawie trzech latach wpadłam na coś tak oczywistego?
PO prostu nie miałam wszystkich  elementów systemu Carelink...
Gdy w końcu zdobyłam po bojach paski i miernik Contour Link, który  połaczył się  z pompą, przekazuje  wszystkie glikemie i pomiary do pompy z oznaczeniami naniesionymi na  glukometrze.  Zdobyłam też specjalne USB. które zczytuje te dane na komputer a wygenerowane w ten sposób raporty nie zawierają tylko rozmiaru buta Zosi!!( NO powiedzmy szczerze,że jeszcze nie ma WBT , ich przeliczników i  rozkładu bolusów ).
Moje tabelki, dzienniczki wydają się śmiesznie nieudolne i skromne, chociaż wkładałam w nie serce i duszę i sporo nadzieji na pouczające wnioski... no cóż - idzie nowe a z nim ulga i więcej czasu, bo administracja leży teraz  w gestii  naszej pompy.

Dla mnie wakacje, oddech, część odpowiedzialności uciążliwej czasowo rozlokowana w technologii komputerowej.
 Jest mi łatwiej, mam dane, mam do nich dostęp, są wiarygodne i " mobilne" - mogą być zabrane lub wysłane do lekarza. Prawdziwe WAKACJE - tym bardziej że i glikemie Zosi są ostatnio wakacyjnie zrelaksowane i nie dostarczają nam nadmiaru stresu!

A więc Zosia nosi też swój sekretariat!!!

Byłyśmy zdumione jak bezproblemowo wędrowały dane z plecaczka Zosi wprost do komputera i  zamieniane zostały na profesjonalne zestawienia i grafiki! Super sprawa!!

 Aby korzystać z systemu należy się zarejestrować na stronie internetowej  Medtronika i podać wszystkie dane pompy (  nasz model to Medtronic Paradigm Veo). Dane miernika same się logują razem z danymi pompy.
Można wybierać okres, który nas interesuje do generowania danych.Wygenerowane raporty można zapisywać w postaci pdf lub zachowywać jako pliki.
 Podobno  można zrobić to samo (tzn. zczytać dane w jedno miejsce) za pomocą swojego smartfona i aplikacji, o której napiszę niedługo.

Nowa relacja z "noszenia" bionicznej trzustki.

Kelly Close - redaktorka dia Tribe, sama doświadczyła jak to jest nie myśleć o cukrzycy przez tydzień. Czym zaskoczyła ją bioniczna trzustka? Pisze o tym w poruszający sposób...

http://www.diatribe.org/issues/55/test-drive

Przekąski na upały - mrożone małe radości.

Nadeszły ciepłe dni.Coraz częściej skrzypią drzwi lodówki  bo wszyscy poszukują czegoś zimnego. Ale nie zawsze tylko woda gasi pragnienie ochłodzenia.
Na forach zauważyłam zachętę do mrożenia napojów bezcukrowych . Udało się nam zrobić smaczne kostki Fanty zero, tylko bardzo kapią z małych rączek i między małymi paluszkami, ale frajda duża, bo znamy wersję długich foliowanych mrożnych i słodzonych niemiłosiernie napojów " Flash" w krajach południowych, gdzie są standardową  atrakcją wakacyjną dla dzieci. mamy więc własną wersję " mini".

Zdrowsza wersja małej mrożonej przekąski sfotografowana jest poniżej - kostki jogurtowo - truskawkowe.
Wychodzą zarówno z jogurtu naturalnego jak i greckiego.

KOSTKI JOGURTOWO- TRUSKAWKOWE   NA LATO.

Proporcja którą wypróbowaliśmy to:
200 g truskawek
200 g jogurtu
1/2 łyżki stewii w proszku

Zmiksować truskawki z jogurtem, dodać stewię.
Wlać do naczyńka do mrożenia kostek lodu.
Jest gotowe dosłownie w ciągu godziny.


Wartość jednej kostki właściwie pomijalna - 0,2 WW- jeżeli dziecko jest w ruchu.

5 dni z bioniczną trzustką

Kibicujemy dalej próbom klinicznym, a może teraz już trochę i "pozaklinicznym"  przeprowadzanym dla systemu "sztucznej " - bionicznej trzustki.

http://insulinnation.com/beacon-hill-bionic-pancreas-patient-trial/

Svati Narula opowiada  jak przez 5 dni ten zamknięty system  kontrolował jej glikemię.

Kara i nagroda.

Minął tydzień surowej kary - szlaban na przyjemności elektroniczne i ostentacyjne wyniesienie z domu i z widoku  wszelkich słodyczy, włącznie z karmelkami na hipoglikemię.
Powodem ostatnie dojadanie słodyczy,  za moimi plecami. Wyrażnie powiedziałam,że powodem kary nie są same słodycze, ale okłamywanie mnie. No a skoro słodycze powodują kłamanie to usuwamy powód kłamania.

Został soczek i pastylki glukozy.

Nagroda są " normalniejsze"  cukry, chociaż ciężej i wolniej wyprowadzić  mi małą z  z hipoglikemii - indeks glikemiczny soczku jednak nie jest idealny a ile pastylek glukozy można na raz wziać bez obrzydzenia i odruchu wymiotnego?? Do tej pory wychodziała mi ładnie z hipoglikemii za pierwszą akcją docukrzania, a w tym tygodniu aż dwa razy musiałam powtarzać docukrzenie przy hipoglikemiach.
Jeżeli powtórzy się jeszcze raz taka okoliczność muszę zmniejszyć przelicznki popołudniowe.

Karą jest dla mnie ciężkie milczenie Zosi  po każdym pytaniu - jest na etapie wyważania słów...
Karą był dla mnie wynik HbA1c - 6.5, niestety w górę z ostatniego marcowego 5,9 i gorzej niż 6 tygodni temu - było 6,3. Ale czego właściwie sie spodziewałam? Miałam bardzo duże poczucie utraty kontroli, a przy jej dojadaniu słodyczny wszystkie moje decyzje insulinowe jeszcze pogłebiały chaos. Powiedziałam wyrażnie na wizycie ze to nasze najgorsze  3 miesiące.

Nagrodą psychologiczną ( jednak nie zrobiłam żle nie wprowadzając całkowitego rygoru bezsłodyczowego) postawa doktorki -  " Zosiu, jak masz ochotę na coś nawet na coś słodkiego zawsze powiedz mamie, ona ci wszytko wliczy co chcesz jak tylko to będzie możliwe")

Dzisiaj wychodząc na zakupy zapytałam każdego czy ma jakieś życzenia; brat Adam wybrał  żelki a Zosia poprosiła o lody na patyku.

Może naszą  nagroda będzie powrót do niekłamanej codzienności?