niedziela, 22 lutego 2015

"Nasza Klątwa" z nominacją do Oskara.

Z przyjemnością zlokalizowałam link do  sławnego już polskiego  krtótkometrażowego filmu dokumentalnego o tematyce tak nam  bliskiej. Powalczy dzisiaj o Oskara.
 Polecam wszystkim D-rodzicom w wolnej chwili  a za dokument trzymam kciuki z całej siły!

"Our Curse" NYTimes

Więcej o historii Leo i jego Rodziców na ich blogu.

blog LEO

piątek, 20 lutego 2015

Jak choroba wpływa na cukrzycę? Najnowszy filmik i materiały Accu Chek

Dzięki uprzejmości firmy Accu Chek podaję link do najnowszych materiałów  i filmików o wpływie choroby  na cukrzycę.






Jak choroba wpływa na wyrównanie cukrzycy?
Piąty odcinek serii edukacyjnej dla nastolatków z cukrzycą i ich rodziców.

Niestety, sezon przeziębień trwa w najlepsze. Dla osób z cukrzycą przeziębienie, grypa, a nawet biegunka mają wpływ na wyrównanie cukrzycy. To bardzo duże wyzwanie.
W najnowszym, piątym odcinku serii filmów edukacyjnych, dr hab. n. med. Agnieszka Szypowska opowiada między innymi jak różne choroby wpływają na cukrzycę; jak sobie poradzić w trakcie infekcji z wysoką gorączką oraz co robić, kiedy mamy biegunkę.
Filmy edukacyjne Accu-Chek zostały objęte patronatem merytorycznym Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.

Filmy edukacyjne dla nastolatków i rodziców są regularnie publikowane na stronie internetowej Accu-Chek: https://www.accu-chek.pl/pl/zyciezcukrzyca/141028_filmydlanastolatkow.html



Materiały pochodzą od:



środa, 11 lutego 2015

"Inteligentna" insulina.

Opracowanie własne na podstawie artykułu:
 Michelle Roberts, BBC News Online, Health News, 10/02/2015

"Smart" insulin

Eksperci w diabetologii ciągle poszukują sposobu na ulepszenie i ułatwienie pacjentom kontrolii glikemii i właśnie w tym zakresie mogą nam przyjść z pomocą "inteligentne" insuliny.

Obecnie są już w toku prace nad kilkoma takimi  "inteligentnymi" insulinami, ale wszystkie te substancje maja wspólny mianownik - sa tak zaprojektowane i zbudowane aby samoczynnie aktywować się, gdy poziom glikemii wzrośnie do poziomu zbyt wysokiego i "wyłączyć się" gdy poziom ten powróci do normy.

Taki właśnie typ insuliny stworzył wraz ze swoim zespołem  w laboratorium i testuje dr Danny Chou z Massachusetts Institute of Technology.

Ich "inteligentna" insulina jest chemicznie zmodyfikowaną wersją ogólnostosowanej insuliny długodziałającej.
To, co ją wyróżnia to grupa molekuł przyłączona do końca cząsteczki, która umożliwia "podłączenie" się do cząsteczek białek  w krwioobiegu. W takiej konfiguracji insulina pozostaje w trybie " działanie wyłączone" - jest zablokowana.
Gdy rośnie glikemia,cząsteczki glukozy "przejmują" insulinę zablokowaną dotychczas cząsteczkami białka, odblokowują ją i rozpoczyna ona swoje działanie.

To  byłby duży postęp w insulinoterapii, a przede wszystkim ułatwienie życia i poprawienie bezpieczeństwa stosowania insuliny.

"Inteligentna insulina wyeliminowałaby hipoglikemie"- dodaje Karen Addington z JDRF UK.

wtorek, 3 lutego 2015

LODY JOGURTOWE ze stewią

Ulubiony zestaw podwieczorkowy Zosi wygląda tak:



Najważniejszy jest oczywiście domowo zrobiony zdrowy lód na patyku ze stewią i różnymi dodatkami według naszego pomysłu i zasobów domowej spiżarki.
A oto typowe składniki:



LODY JOGURTOWE ZE STEWIĄ ( 3sztuki)

2  jogurty greckie 125ml                                1,1 WW  /1 WBT
1  zmiksowany  banan  średni                       1,8 WW

dodatki:                                                           0,6 WW/ 0,6 WBT
2   kostki gorzkiej czekolady 70%           
1  łyżeczka żurawiny (pokrojona drobniutko)
1  łyżeczka orzechów    (posiekane drobno)
1 łyżeczka wiórków kokosowych
2g stewii w proszku (2 małe saszetki do herbaty)

1 porcja/sztuka 1,2 WW i 0,5 WBT

Zmiksować banana lub inne owoce (kiwi, pomarańcze, truskawki, melon dadzą mniejsza ilość WW), dodać jogurty, i posiekane dodatki, na koniec stewię. Włożyć do pojemniczków plastikowych i  do zamrażalnika na min 4 godziny.
Z podanej proporcji wychodzą nam 3 lody, po 1,2 WW  i 0,5WBT . Sa zdrowe, nie sa oblepione żadną wstrętną polewą cukrowo-czekoladowopodobną, nie zawierają dodatku cukru ani stabilizatorów i konserwantów i mają korzystny indeks glikemiczny.





sobota, 17 stycznia 2015

Po czwartym sensorze Freestyle Libre. Raporty z Freestyle Libre.

No wygląda na całkiem spore doświadczenie...
Na szczęście dobre dla nas więc w skrócie podzielę się wrażeniami.
Po rozczarowaniach drugiego sensora( duże rozbieżności i odlkejający sie plaster po pływaniu) trzeci i czwarty sensor przywróciły nam wiarę w sens tego systemu. Obydwa wkłułam Zosi trochę wyżej  i w tylnej części ramienia i zachowywały sie bardzo porównywalnie w miernikiem.

Dzisiaj również ściągnęłam oprogramowanie do analizy danych i efekt finalny w postaci wygenerowanych raportów za ostatni miesiąc dał mi sporo do myślenia o bazie nocnej i porannej  jako zadanie na najbliższe dni.

 Po wyeliminowaniu z odczytu wykresów dziennych niewiadomych typu: było może odbicie? efekt Somogyi czy brzask? a może odwrócony brzask?.. mam dzisiaj pełne dane o profilu nocy- coś, czego nie byłam w stanie określić do tej pory' a co jest bardzo mocną stroną tego i każdego chyba cgm.

Zczytania danych należy dokonywać co 90 dni ,bo tyle danych przechowuje czytnik.
 Procedura podłączenia jest bardzo prosta, obsługa i wygenerowanie raportów też; można też w momencie podłaczenia do komputera zmodyfikować ustawienia urządzenia np w postaci dodania własnych kategorii komentarzy, co też chętnie zrobiłam dodając do czytnika ustawienie  komentarza o nowym wkłuciu, nowej potrawie czy basenie.
 Niestety to co zawęża obraz to dość sztywne ustawienia zaznaczenia liczby i pór posiłków bez możliwości dodawania więcej niż 3 posiłków i ustawiania godzin między nimi dłuższych niż 3 godziny.... Trochę bez sensu, bo analiza danych pod względem przedposiłkowych i poposiłkowych glikemii odbywa sie pod dyktando ustawień producenta bez możliwości wygenerowania indywidualnego profilu danych.

Sumując w prostych słowach zalety:
- pełny obraz tendencji  i hipoglikemii w ciągu dnia i nocy
- czytelny i podświetlany ekran (w nocy nie budzimy Zosi, pól domu i psa...)
- łatwy wgląd w dane, zestawienia i statystyki do 90 dni wstecz na czyniku
- łatwy w obsłudze software do generowania raportów
- rozmiar i kształt sensora
- strzałki tendencji
- możliwość dodania własnych kategorii komentarzy
-wytrzymały plaster
-możliwość pływania
-czytelnie i przejrzyste raporty z systemem kolorów do interpretacji wyników, szczególnie wyróżnione informacje  o zdarzeniach hipoglikemii
- bateria czytnika trzyma do 5 -6 dni
- ustawienia zaawansowane odblokowywane przez lekarza przy pomocy kodu (np. kalkulator bolusa)
- możliwość dyskretnego skanowania przez ubranie a nawet kurtkę
-wyeliminowanie wiekszości pomiarów kłutych

Wady:
- cena, nierefundowalność
- kłopoty z zamówniem ze względu na czasowy brak sensorów,
- stosowanie nie zwalnia całkowicie z pomiarów kłutych
-poślizg czasowy w wyniku ok 10 minut, trudno ocenić np wychodzenie z hipoglikemii
- rozbieżności w pomiarach czasami nawet do 80 mg/dl
(w większości przypadków jednak rozbieżności nie wykraczają poza 20mg/dl)
- brak koordynacji danych systemu z danymi pompy
- kłopoty z nabyciem pasków aby nosić tylko jedno urządzenie, teraz Zosia nosi czytnik freestyle, miernik bayer i mamy jeszcze jeden miernik do ciał ketonowych innej firmy wiec bagaż sie powiększa zamiast maleć...
- brak alarmu o hipoglikemii, ostrzeżenie pojawia sie tylko w momencie odczytu
- z powodu rozbieżności  a pomiarami , jakość danych i statystyk nie jest definitywna
-sztywno określone w programie analizy danych pory posiłków i ich liczba i odstęp między nimi co wpływa na jakość danych

Więcej info i najnowsze porównianie freestyle  i cgm z portalu DiaTribe tutaj:
freestyle review

Oto co między innymi 22 stronami zobaczyliśmy w raportach:

Podsumowanie ogólne danych


Średnie glikemie i jej wahania
Tendencje glikemii

Zestawienie miesięczne

Wykresy profilu dziennego.



czwartek, 27 listopada 2014

Abbot Freestyle Libre - sensor w praktyce.

Nasz pierwszy sensor zakończył swój 14 dniowy żywot. Lojalnie uprzedzał przez swoje ostatnie dwie doby o rychłym końcu żywota i konieczności udania sie do sklepu  po nowy sensor...

Po dwóch  30 minutowych sesjach pływania, trzymał się całkiem dobrze, gdyby nie tłok przed drzwiami i pociągnięcie za rękę dzieci w kolejce. Odlepił się częściowo, ale na szczęście podawał dalej pomiary więc po po obklejeniu go dodatkową taśmą klejącą skórną, wytrzymał do końca i w ostatnim dniu odszedł ładnie z taśmą. Ramię zdrowe, skóra nie podrażniona, bez zastrzeżeń  - Zosia prosiła jedynie, aby oba wkłucia i to z pompy i sensor były po tej samej stronie aby wygodnie spać na jednym boku.




Nowy sensor przed pływaniem umocowaliśmy taśmą OPSITE Flexigrid  - dość dużym kwadratem - już nie miałam cierpliwości wycinać kółeczek; obrysowałam stary sensor, wycięłam dziurę wielkości sensora i reszta obklejona dość dobrze wytrzymała jak do tej pory dwie sesje pływania.


Jeżeli chodzi o dokładność , to drugi sensor ma wiekszę rozbieżności. Przy glikemii powyżej 160 obserwujemy regularnie wynik skanu nawet większy o 40-50 mg/dl. Rekord rozbieżności to 80 mg/dl.

Nie polegam więc TYLKO na sensorze, gdy dzieje się coś niepokojącego, sprawdzam.

Palce Zosi ZDECYDOWANIE odpoczęły. Nie ma kraterów po kąpieli na opuszkach, mają szansę się trochę zregenerować. Z 10 pomiarów  z palców zeszliśmy do 2-3.

Sensor daje możliwość wglądu czy wystapiła w międzyczasie hipoglikemia - zmora niepewności, czy w trakcie wf lub pływania miała niedocukrzenie i czy wysoka glikemia jest z braku insuliny czy z odbicia.

 Mamy  jak na dłoni tendencje nocne do ewentualnej zmiany bazy i pełen obraz tego co np w szkole i poza domem. Luksus dostępu do obrazu a nie fragmentu informacji. Jak się niepokoję o nowe jedzenie czy eksperymentuję z bolusem długim, mogę obserwować rozwój sytuacji skanując ile razy chcemy.
To największa  bezsprzeczna zaleta sensora.

Jedynie Zosia obserwując rozbieżności stwierdziła poważnym tonem, że "niczemu nie można tak za bardzo ufać"...