8 uroczych chwil słodkiego rodzica

I jak tu się nie uśmiechnąć...

http://diabuzzfeed.tumblr.com/post/80163427290/8-moments-of-raising-a-child-with-type-1-diabetes

LODY JOGURTOWE ze stewią

Ulubiony zestaw podwieczorkowy Zosi wygląda tak:

Najważniejszy jest oczywiście domowo zrobiony zdrowy lód na patyku ze stewią i różnymi dodatkami według naszego pomysłu i zasobów domowej spiżarki.
A oto typowe składniki:

LODY JOGURTOWE ZE STEWIĄ ( 3sztuki)

2  jogurty greckie 125ml                                1,1 WW  /1 WBT
1  zmiksowany  banan  średni                       1,8 WW

dodatki:                                                           0,6 WW/ 0,6 WBT
2   kostki gorzkiej czekolady 70%           
1  łyżeczka żurawiny (pokrojona drobniutko)
1  łyżeczka orzechów    (posiekane drobno)
1 łyżeczka wiórków kokosowych
2g stewii w proszku (2 małe saszetki do herbaty)

1 porcja/sztuka 1,2 WW i 0,5 WBT

Zmiksować banana lub inne owoce (kiwi, pomarańcze, truskawki, melon dadzą mniejsza ilość WW), dodać jogurty, i posiekane dodatki, na koniec stewię. Włożyć do pojemniczków plastikowych i  do zamrażalnika na min 4 godziny.
Z podanej proporcji wychodzą nam 3 lody, po 1,2 WW  i 0,5WBT . Sa zdrowe, nie sa oblepione żadną wstrętną polewą cukrowo-czekoladowopodobną, nie zawierają dodatku cukru ani stabilizatorów i konserwantów i mają korzystny indeks glikemiczny.

Po czwartym sensorze Freestyle Libre. Raporty z Freestyle Libre.

No wygląda na całkiem spore doświadczenie...
Na szczęście dobre dla nas więc w skrócie podzielę się wrażeniami.
Po rozczarowaniach drugiego sensora( duże rozbieżności i odlkejający sie plaster po pływaniu) trzeci i czwarty sensor przywróciły nam wiarę w sens tego systemu. Obydwa wkłułam Zosi trochę wyżej  i w tylnej części ramienia i zachowywały sie bardzo porównywalnie w miernikiem.

Dzisiaj również ściągnęłam oprogramowanie do analizy danych i efekt finalny w postaci wygenerowanych raportów za ostatni miesiąc dał mi sporo do myślenia o bazie nocnej i porannej  jako zadanie na najbliższe dni.

 Po wyeliminowaniu z odczytu wykresów dziennych niewiadomych typu: było może odbicie? efekt Somogyi czy brzask? a może odwrócony brzask?.. mam dzisiaj pełne dane o profilu nocy- coś, czego nie byłam w stanie określić do tej pory' a co jest bardzo mocną stroną tego i każdego chyba cgm.

Zczytania danych należy dokonywać co 90 dni ,bo tyle danych przechowuje czytnik.
 Procedura podłączenia jest bardzo prosta, obsługa i wygenerowanie raportów też; można też w momencie podłaczenia do komputera zmodyfikować ustawienia urządzenia np w postaci dodania własnych kategorii komentarzy, co też chętnie zrobiłam dodając do czytnika ustawienie  komentarza o nowym wkłuciu, nowej potrawie czy basenie.
 Niestety to co zawęża obraz to dość sztywne ustawienia zaznaczenia liczby i pór posiłków bez możliwości dodawania więcej niż 3 posiłków i ustawiania godzin między nimi dłuższych niż 3 godziny.... Trochę bez sensu, bo analiza danych pod względem przedposiłkowych i poposiłkowych glikemii odbywa sie pod dyktando ustawień producenta bez możliwości wygenerowania indywidualnego profilu danych.

Sumując w prostych słowach zalety:
- pełny obraz tendencji  i hipoglikemii w ciągu dnia i nocy
- czytelny i podświetlany ekran (w nocy nie budzimy Zosi, pól domu i psa...)
- łatwy wgląd w dane, zestawienia i statystyki do 90 dni wstecz na czyniku
- łatwy w obsłudze software do generowania raportów
- rozmiar i kształt sensora
- strzałki tendencji
- możliwość dodania własnych kategorii komentarzy
-wytrzymały plaster
-możliwość pływania
-czytelnie i przejrzyste raporty z systemem kolorów do interpretacji wyników, szczególnie wyróżnione informacje  o zdarzeniach hipoglikemii
- bateria czytnika trzyma do 5 -6 dni
- ustawienia zaawansowane odblokowywane przez lekarza przy pomocy kodu (np. kalkulator bolusa)
- możliwość dyskretnego skanowania przez ubranie a nawet kurtkę
-wyeliminowanie wiekszości pomiarów kłutych

Wady:
- cena, nierefundowalność
- kłopoty z zamówniem ze względu na czasowy brak sensorów,
- stosowanie nie zwalnia całkowicie z pomiarów kłutych
-poślizg czasowy w wyniku ok 10 minut, trudno ocenić np wychodzenie z hipoglikemii
- rozbieżności w pomiarach czasami nawet do 80 mg/dl
(w większości przypadków jednak rozbieżności nie wykraczają poza 20mg/dl)
- brak koordynacji danych systemu z danymi pompy
- kłopoty z nabyciem pasków aby nosić tylko jedno urządzenie, teraz Zosia nosi czytnik freestyle, miernik bayer i mamy jeszcze jeden miernik do ciał ketonowych innej firmy wiec bagaż sie powiększa zamiast maleć...
- brak alarmu o hipoglikemii, ostrzeżenie pojawia sie tylko w momencie odczytu
- z powodu rozbieżności  a pomiarami , jakość danych i statystyk nie jest definitywna
-sztywno określone w programie analizy danych pory posiłków i ich liczba i odstęp między nimi co wpływa na jakość danych

Więcej info i najnowsze porównianie freestyle  i cgm z portalu DiaTribe tutaj:
freestyle review

Oto co między innymi 22 stronami zobaczyliśmy w raportach:

Podsumowanie ogólne danych

Średnie glikemie i jej wahania

Tendencje glikemii

Zestawienie miesięczne

Wykresy profilu dziennego.

Abbot Freestyle Libre - sensor w praktyce.

Nasz pierwszy sensor zakończył swój 14 dniowy żywot. Lojalnie uprzedzał przez swoje ostatnie dwie doby o rychłym końcu żywota i konieczności udania sie do sklepu  po nowy sensor...

Po dwóch  30 minutowych sesjach pływania, trzymał się całkiem dobrze, gdyby nie tłok przed drzwiami i pociągnięcie za rękę dzieci w kolejce. Odlepił się częściowo, ale na szczęście podawał dalej pomiary więc po po obklejeniu go dodatkową taśmą klejącą skórną, wytrzymał do końca i w ostatnim dniu odszedł ładnie z taśmą. Ramię zdrowe, skóra nie podrażniona, bez zastrzeżeń  - Zosia prosiła jedynie, aby oba wkłucia i to z pompy i sensor były po tej samej stronie aby wygodnie spać na jednym boku.

Nowy sensor przed pływaniem umocowaliśmy taśmą OPSITE Flexigrid  - dość dużym kwadratem - już nie miałam cierpliwości wycinać kółeczek; obrysowałam stary sensor, wycięłam dziurę wielkości sensora i reszta obklejona dość dobrze wytrzymała jak do tej pory dwie sesje pływania.

Jeżeli chodzi o dokładność , to drugi sensor ma wiekszę rozbieżności. Przy glikemii powyżej 160 obserwujemy regularnie wynik skanu nawet większy o 40-50 mg/dl. Rekord rozbieżności to 80 mg/dl.

Nie polegam więc TYLKO na sensorze, gdy dzieje się coś niepokojącego, sprawdzam.

Palce Zosi ZDECYDOWANIE odpoczęły. Nie ma kraterów po kąpieli na opuszkach, mają szansę się trochę zregenerować. Z 10 pomiarów  z palców zeszliśmy do 2-3.

Sensor daje możliwość wglądu czy wystapiła w międzyczasie hipoglikemia - zmora niepewności, czy w trakcie wf lub pływania miała niedocukrzenie i czy wysoka glikemia jest z braku insuliny czy z odbicia.

 Mamy  jak na dłoni tendencje nocne do ewentualnej zmiany bazy i pełen obraz tego co np w szkole i poza domem. Luksus dostępu do obrazu a nie fragmentu informacji. Jak się niepokoję o nowe jedzenie czy eksperymentuję z bolusem długim, mogę obserwować rozwój sytuacji skanując ile razy chcemy.
To największa  bezsprzeczna zaleta sensora.

Jedynie Zosia obserwując rozbieżności stwierdziła poważnym tonem, że "niczemu nie można tak za bardzo ufać"...

Abbott Freestyle LIBRE, co pokazuje czytnik.

Nasz pierwszy sensor ma jeszcze cztery dni życia więc mniej więcej wyłania się obraz tego co mamy w ręku a raczej w ręku i na ramieniu.
Jesteśmy zadowoleni, chociaż dzisiejsza noc upłynęła pod znakiem znacznych rozbieżności czytnika i pomiaru - Zosi zatkało się wkłucie  na udzie (ostatni dzień) więc  przy pierwszym pomiarze nocnym widziałam tylko bardzo ładną krzywą do góry( przynajmniej  nie zachodziłam w glowę czy nie było odbicia) ale różnica pomiędzy pomiarami dochodziła do 80mg/dl - trochę dużo. Korektę dobrałam wg miernika tradycyjnego, musiałam niestety powtórzyć, więc w końcu mam troche niepokoju co do mojego miernika tradycyjnego.... ale przy zatkanym wkłuciu gdy nie ma prawdopodobnie bazy to różnie może być.

Sam czytnik jest duży, wyrażny, estetyczny i zgrabny. Pokazuje duże cyferki wyniki i strzałkę tendencji( nie zawsze). Bardzo wygodny w nocy, gdyz nie trzeba było właściwie włączać światła jak do pomiarów, co pozwoliło mi na utrzymanie jako takiego trybu snu w tym tygodniu.
Pod wynikiem pokazuje sie fragment wykresu dobowego. W górnym pasku jest miejsce na ostrzeżenia o glikemii niskiej, wysokiej i tendencjach W prawym górnym rogu jest pole odnosnik do notatek.
Wyrazne strzałki  ostro w dół i w górę pokazują się przy cominutowej tendencji wzrostu lub spadku o 2 mg/dl.

Opóznienie przy pomiarze z płynu śródtkankowego określane przez producenta na 5 minut jest w rzeczywistości trochę dłuższe i u nas wynosiło ok 10 minut. Przy pierwszym naszym czytnikowym LOW czyli odczycie poniżej 40mg/dl miałam wrażenie że to wieki i pomimo rewizji glukometrem podałam za dużo glukozy, nie widać czy się podnosi glikemii czy nie; aż wylądowaliśmy na 170mg/dl.

Czytnik działa prze ubranie, nawet przez jesienną kurteczkę Zosi i jest dyskretny.

Przy pierwszym intensywnym użyciu bateria czytnika starczyła nam na 4 dni , potem pokazała się notatka o konieczności podłączenia go do naładowania. ładowanie baterii trwa ok 3 godzin i w zestawie startowym mamy do tego specjalny kabelek.

Nawigacja ekranu jest prosta i przejrzysta, menu również. poruszamy się dotykowo w menu i jednym guzikiem potwierdzamy lub wychodzimy.

W max 90 dniowej historii mamy , książkę skanów i wpisów, wykresy dzienne, glikemia średnia dzienna, wzory glikemii dzienne, czasokresy obserwacyjne, epizody hipoglikemii, liczba skanów na dzień  i procent danych dobowych zebranych z sensora.

A oto co pokazywał nam czytnik i nasz glukometr:

FreeStyle Libre - po co kłuć jak można zeskanować...

Długo czekaliśmy na tę przesyłkę i możliwość wypróbowania tej wspaniale zapowiadającej się nowinki. Paczka przyszła już na początku tygodnia, ale poczekaliśmy z jej otworzeniem i pierwszą próbą na piątkowy wieczór, czyli gdy wszyscy jesteśmy w domu a intensywność wyjść,zajeć sportowych i wyjazdów spada a wtedy możemy sie skupić na tym co ważne.

Dzisiaj jest trzeci dzień naszego pierwszego sensora i mamy za sobą pierwsze euforie  i pierwsze rozczarowania więc obserwujemy  już rozsądniej jak TO działa.

Zosia jest bardzo zadowolona, jest bezpieczna- ustaliliśmy założenie jej  sensora z endokrynologiem a w domu mamy fachowe oko lekarskie.

Cierpliwie czekamy  aż czas i  własna praktyka  zrewidują przydatność i praktyczność urządzenia i systemu. Na razie powiem,że wygląda obiecująco, chociaż nie potrafię całkowicie przestawić się na totalne zaufanie algorytmowi z płynu śródtkankowego  i weryfikuję rzeczywistość pomiarem.
Postaram się dzielić wrażeniami na bieżąco.

Na początek dobrze zapoznać się z materiałami producenta - dobry filmik jest na youtube bezpośrednio z prezentacji produktu we Wiedniu  na EASD 2014

https://www.youtube.com/watch?v=JH6smeMTKI0#!

Wyszukałam też kilka ciekawostek w instrukcji obsługi:

1.System składa się z czytnika,który łączy w sobie również funkcję normalnego glukometru na paski Freestyle Optium oraz czytnika ciał ketonowych we krwi. W zestawie startowym mamy również kabel USB, wtyczkę do ładowania, instrukcje obsługi  w postaci ksiażeczki i arkusza.

2. Pomiar  zostaje wykonany poprzez sensor elektrochemiczny amperometryczny o wadze 5 gr, 5mm/35mm czyli mniej więcej moneta 2 euro/5 złotych.

3.Producent wyraznie zaznacza ,że istnieje możliwość różnicy w pomiarze pomiędzy badaniem glikemii z  krwi a  odczytem z sensora, który wykorzystuje płyn śródtkankowy. Takie różnice mogą występować w okresach szybkich zmian glikemii związanych z jedzeniem, przyjmowaniem insuliny lub wysiłkiem.
 Pomiary będą też niemiarodajne w sytuacji odwodnienia i nadmiernej utraty płynów z organizmu.

4.Po założeniu sensora należy odczekać 1 godzinę przed pierwszym pomiarem. Czytnik odlicza ten czas. Pierwsza doba jest czasem najbardziej niedokładnych pomiarów. Na wyświetlaczu pojawia sie ilość dni  pozostałej aktywności sensora, po upływie 14 dni sensor jest blokowany automatycznie.

5. Każdy sensor jest fabrycznie kalibrowany i nie wymaga kalibracji przez użytkownika. Należy jednak upewnić się, że grzybek do założenia sensora i sensor mają ten sam kod. Grzybek do zakładania sensora jest jednorazowy.

6. Sensor jest wodoodporny, można się z nim kąpać i pływać do 30 min  i zanurzać do 1 metra.

7. Temperatura działania to pomiędzy  10 a 45 stopni C.

8. Bateria czytnika wystarcza na 7 dni średniego użycia, czas ładowania baterii ok 3 godziny.

9 Czas przeznaczony na skanowanie to max 15 sekund, można skanować przez ubranie; wyświetlacz czytnika  wyłącza się po 60 sekundach.

10. Czytnik posiada wiele funkcji: ustawienie  zakresu docelowego glikemii,  historia, wykres dzienny do 8 godzin, strzałki trendów, funkcje przypomnienia, notatki, zestawienia dzienne i  okresowe , wzory czasokresów dnia; po uruchomieniu kodem przez lekarza dostępna  jest także funkcja kalkulatora bolusa na korektę i  na posiłek, insulina aktywna.

To tyle w porcji pierwszej... próbujemy dalej....

Fotograficzna wena twórcza

To zdjęcie ma swoją wspaniałą historię. Do zrobienia go potrzebowaliśmy wielu rekwizytów, ale  najfajniejszym elementem  była pełna współpraca Siostry i Brata z okazji konkursu na selfie ogłoszonego na hiphiphurra.pl  dla młodszych użytkowników glukometrów Bayer.
Potrzebowaliśmy kabli, drabiny, wiatraka, gogli, kasku narciarskiego, plecaka z szerokimi paskami  i osprzętu fotograficznego Brata.
Śmiechu i ubawu po pachy - Steven Spielberg wysiada.
Bardzo razczarowany był tylko nasz piesek ,że nie znalazł się
i on na fotce...

Życzę wam powodzenia w konkursie!