Nowa Pani

Nowy rok szkolny przywitał nas zmianami. Przetasowano dzieci, nowy zestaw kolegów i koleżanek, a najlepsze przyjaciółka akurat trafia do innej klasy.
Na dodatek Zosia ma nowa Panią ,która  będzie z nia przez następne dwa lata prowadzac głowne trzy przedmioty. Nowy układ , zaczynamy od poczatku otwierać szkolne kanały komunikacyjne.
Wyczekałam pierwsze trzy tygodnie niestabilnego planu i roszad- tym razem spokojniejsza o zaprawioną w szkolnej rzeczywistości Zosię - pomiary robi, w korektach pomaga jej bolus wizard pompy (kalkulator), pora przerwy dobrze wpisuje się w porę drugiego śniadania no i nareszcie ma okazje aby przerwać błogie lenistwo i trochę więcej sie poruszać z równieśnikami. Radzi sobie fenomenalnie.

Rówieśnicy już kojarzą Zosię z jej miernikiem i pompą, gorzej z nową Panią. Na szczęście chętnie zgadza się na półgodzinna rozmowę. Nie miała do tej pory żadnego kontaktu z cukrzycą ani w rodzinie ani w szkole. Hmmm...
Staram się rzeczowo ale dość ogólnikowo nakreślić co znaczy cukrzyca Zosi w szkole i czego od niej oczekuję. Pomocna jest mi rutyna Zosi, bez mojego zapowiadania, Zosia już się w klasie mierzyła i prosiła o wyjście na korytarz jak musiała do mnie zadzwonić. Jest dyskretna i zdecydownie wchodzi w etap -"moja sprawa" - "mama wszystko dobrze, wiem" i dlatego nie koliduje raczej z biegiem lekcji i organizacją grupy.

Zostawiam  jednostronicowa notatkę z danymi Zosi, kontaktami do nas i do lekarza, tabelkę norm i co zrobić przy hiper i jak unormować hipo. Mam wydrukowany wyczerpujący artykuł o dzieciach T1 w szkole -na potem.
 Wiem , że powinnam powiedzieć jak najwięcej, ale nie robię tego.
 Pokazuję torbę Zosi i co musi mieć przy sobie i dlaczego. Kupiłam zapas glukozy do klasy, tak na wszelki wypadek. ucieszyłam się, gdy Pani zapytała, czy może spróbować obsłużyć glukagon. Świetnie, praktyka to najlepsza nauka.Oczywiście, jak chyba każdy niewtajemniczony, natknęła się na barierę w postaci plastikowego pomarańczowego korka na fiolce i skrzywiła się nam zupełnie igła. Lepiej że w trakcie ćwiczeń niż ewentualnie w momencie gdy każda minuta się liczy.


Na razie wystarczy - za jakiś czas wrócę z nową Pania do tematu, zapytam co jeszcze chce wiedzieć. Ale pamiętam jak na początku cukrzycy w przerażeniu i trosce rodzicielskiej miałam wewnętrzne niezachwiane przekonanie,że należy natychmiast każdego nauczyciela Zosi zalać wszelkimi niezbędnymi informacjami z przerażającym glukagonem w roli głównej. Może dlatego nauczyciele czasami mają opory... bo wymagając tyle od siebie- rodzica wymagamy chyba za dużo od nich. Za dużo i wszystko na raz.

Szkolimy się...

Pod zupełnym, impulsem,  przez przypadek i na ostatni moment udało mi się załapać na szkolenie dla dietetyków  przybliżających im wyzwania edukacyjne w cukrzycy. Siadłam w ławce i uświadomiłam sobie w środku zajęć jaką długą drogę mam już za sobą.
 Obtrzaskanie z pojęciami, zupełna naturalność wyliczania wymienników WW i WBT, prawie wszystkie podstawowe produkty i ich wartość WW zapamiętaną. Indeks glikemiczny, przeliczniki  korekcyjne i ich wzory w głowie, ogólne rozeznanie w komponowaniu korzystnie zbilansowanych posiłków akceptowalnych dla mojej małej na całkiem niezłym poziomie...
Jak mało który rodzic jestem w pełni wyszkolonym prywatnym dietetykiem mojej Zosi.I nie tylko teoretykiem ale przede wszystkim praktykiem.Samoukiem, amatorem i wcale nie z własnego wyboru  Życie postawiło nam zadanie nauczenia się nowej profesji.
Błonnik, węglowodany wchłanialne, ładunek glikemiczny, BMI, tabele centylowe, WW, WBT, kalorie, trójglicerydy, tłuszcze trans są elementem naszej  rodzicielskiej rzeczywistości. Patrzę na przepisy, potrawy, posiłki przez pryzmat przeliczania i składu.
Codzienna praktyka robi swoje, poznajemy organizm i jego reakcje , uczymy się na błędach i patrzymy co lubią nasze dzieci i co nie wywali ich z cukrzycowej orbity normy.
Tyle ważenia, odmierzania, tyle sprawdzania, porcjowania, tyle tabelek, tyle karteczek, tyle artykułów, tyle dietetycznych porażek i tyle negocjacji z Zosią!
Mamy niezłe doświadczenie,wyuczone i wypraktykowane na własnej skórze; to nasza praca u podstaw z syzyfową cukrzycą...

Blada buzinka, łzy i 34 na mierniku...

Dzień zwykły, czwartek.
Ale nie do końca , bo radość skróconych lekcji przyprowadziła Zosię przed bramę o godzinę wcześniej niż zwykle.
Rytualne powitanie psa i odprowadznie przyjaciółki, moje równie rytualne  pytanie o samopoczucie... Wszystko dobrze.
Za może dwadzieścia minut wraca  trochę zmachana- upał myślę, trzeba ją było napoić zaraz jak przyszła ze szkoły...
Maaaamo, słabo mi bardzo...
Miernik zaskoczony pokazuje 34, ale widzę,że jest gorzej. Blada, spocona i rozkojarzone , załzawione oczy niepokoją mnie bardzo. Pastylki glukozy, soczek i na szczęście wyrównuje się, ale boję się spuścić ją z oka.
Pytam o wf- przygotowują występ na koniec roku szkolnego.
Pociagając jeszcze noskiem opowiada,że trochę tańczyli, ale niedużo.
-Jaki miałaś pomiar w szkole?
- Dużo mamo, ale skorygowałam  ile powiedziała mi pompa, ale potem znowu było dużo więc jeszcze raz i nie mogłam jeść...
Pompa pokazuje podane dwie korekty w bolusach prostych po 1 jednostce podanych co 30 minut. Za dużo i za często.
 Bardzo niebezpiecznie.
Skrócone lekcje, niesprawdzony czas podania ostatniego bolusa - dlaczego nie zadzwoniłaś? Bo była próba i wszyscy poszliśmy tańczyć, ale dojadłam sobie glukozy i cukierka bo zrobiło mi się już słabo po drodze...

Poczucie czasu to rzecz dorosłych i świadomość czym mogło się skończyć podwójne bolusowanie korekcyjne przy skróconych lekcjach też.

No i przyszedł czas na brutalną prawdę o naszej codziennej wybawczyni -  insulinie: pomaga przeżyć, ale może i zabić. I jak tu powiedzieć tym ufnym, zmęczonym hipoglikemią oczkom, że mają zawsze uważać  z insuliną bo jest śmiertelnie niebezpieczna?

Syndrom "wyłączenia uwagi".

Tak jak zapewnie i innych rodziców doprowadza mnie do czerwoności wieczne powtarzanie poleceń.
W przypadku T1 koordynacja pomaga zachować nam "zdrowie psychiczne" w miarę zwyczajny rytm dnia i życia rodzinnego jak wszystko toczy sie po naszej myśli.
Po czterech prawie latach wchodzimy w etap pewnej "mechanizacji" cukrzycy, wiele rzeczy mamy zakodowane na zasadzie odruchu - pory mierzenia, poczucie czasu pomiędzy posiłkami, postepowanie przed wyjściem z domu czy nawet organizowanie przyjęć i wyjazdów...
"Zmierzyłaś się słonko?"
"Sprawdziłaś bańki powietrza?"
"Podałaś sobie bolus?"
"Kiedy się mierzymy, sprawdż na pompie"
To na pozór banalne ale ważne pytania-zadania. Bo za chwilę może być za pózno, bo muszę nastawić na obiad w międzyczasie aby wymanewrować ewentualna korektę, bo musimy zmieścić sie w czasie przed wyjściem aby jeszcze sie zmierzyć w domu itd.
Chcę mieć odpowiedż zaraz, polecone, wykonane,sprawozdane, idziemy dalej...
Czekam przeważnie pod schodami  cierpliwie na odpowiedż, nic... jak wparowuje do pokoju małej, zdziwione spojrzenie znad książki, rysunku, tableta....nie wiedziałam że mam sie mierzyć.... Co? Cały dom słyszał moje nawoływania, głośniej się nie da a trudno mi latać za każdym razem aby się upewnić że DOTARŁO...
Właśnie czy "dotarło".

Otóż dzisiaj doczytałam o syndromie "wyłączenia uwagi", wszyscy znamy go z autopsji, ale naukowcy własnie zdziwili się,że mózg dzieci nawet do 14 roku życia nie reaguje w pełni na wszystkie bodżce  na które jest wystawiony, pierwszeństwo skupienia uwagii ma jedna czynność, w która dziecko jest zaangażowane najbardziej i "zapominanie o całym świecie" jest fizjologiczne!!!
Podają przykład ,że dziecko zapinające zamek kurtki ma prawo w ogólne nie widzieć ruchu ulicznego, im zadanie wymaga większej uwagi (film, gra komputerowa zadanie manualne) tym postrzeganie innych bodzców mozna przyrównać do całkowitej "ślepoty".

Już teraz wiem dlaczego najlepiej działają moje sprawdzone strategie wojskowe:
-  nie dowierzać - iść sprawdzić czy się mierzy ( i myje ręce przed - mały "espjonaż" jest nawet wskazany)
- szukać kontaktu wzrokowego w czasie ustalania ważnych spraw np. przed wyjściem do koleżanki
- w czasie rozmowy telefonicznej gdzie ustalamy dawkę insuliny każę jej powtórzyć co usłyszała, a jak jest hałas to posyłam sms z bolusem
- sprawdzać tornister  przed wyjściem do szkoły

 ALBO
- zaczaić się i znienacka samemu podać bolus  nie przerywając gry,  lub zabawy, filmu -  podobno i tak  nas nie  zauważą!

Więcej o syndromie "wyłaczenia uwagi":
http://www.bbc.com/news/health-27538195

Sztuczna trzustka cd

I Was an Artificial Pancreas Guinea Pig! (via http://www.insulinnation.com)

There’s a sleepy tempo that often accompanies evening fundraisers for good causes. Attendees use up their social energy during the cocktail hour and begin to lose steam as the long work day catches up with them. Once the lights dim and the speeches…

---

Kończy sie era plecaczka.

Czas upływa... nieubłaganie. Zosia częściej przegląda się w lustrze. Z bliska, z boku, z profilu, od pleców, z daleka, z grzywką, bez grzywki, zaczesana odczesana, rozwichrzona, ulizana, z pianką, bez pianki, z kolonią ,bez żelu, z żelem, na bok na dół, na prosto - no nie: cierpliwości matczyna nie miej granic, bo to naprawdę nic!
Przyszła kolej na krytykę instytucji naszego wiernego plecaczka. Skromny, dżinsowy jeden mocno sprany, drugi nowszy, przeszły z nami wiele.

No i się zaczęło, niby nic a jednak coś: że za ciasny, że za ciemny, że sie poci, że uciska, że niewygodny,że odstaje,że sie nie da zapiąć,że się czepiają rzepy ubrania,że się nie da przyciągnąć, bo ściska, teraz odstaje i zwisa, teraz odciska, że czerwone pod a przede wszystkim sfrustrowana mina nad nim!
Bo zrobiło się ciepło, obcisłe bluzeczki mają dekolty, dziewczyny z klasy chodzą w koszulkach bez rekawów, a u nas widać ramiączka plecaczka i wypukłość na bluzce psuje figurę i przede wszystkim samopoczucie.
Fin!!!
Siadaj, szukaj, wybierz, próbuj przepiąć najpierw do pokrowca skórzanego i do paska i kupujemy saszetkę jedną pod a drugą na bluzkę. Na szczęście jest pomponierka.pl.

i duży zapas dystansu

na razie.

Wentyl bezpieczeństwa w krótkim bolusie kwadratowym.

Bolus kwadratowy/square/cuadrado jest u nas w użyciu od dawna, głównie jako element bolusa złożonego, ściągający nam poposiłkowa glikemię z wchłaniania białek i tłuszczów.
W okresie remisji podawaliśmy go częściej, bo nie widzieliśmy jakie Zosia porcje zje i czy nie zechce więcej , albo nie oprotestuje podanego posiłku , no i nie byliśmy pewni ,czy te wyważone gramy to właśnie tyle ile zdoła zjeść. Część węglowodanowa szła więc w kwadracie na 30 minut, co dawało nam pewien margines na ewentualne zatrzymanie bolusa gdy mała nie dojadła, lub na dostrzyknięcie jak chciała większej porcji. Dopiero po zjedzeniu  zadawałam pompie następny kwadrat na białka i tłuszcze.
Ostatnio też wraca do łask nasz znajomy 30 minutowy bolus kwadratowy ale jako wentyl bezpieczeństwa:
* po hipoglikemii, gdy jest pora posiłku, po wyrównaniu szybkimi WW;
* po większej korekcie, gdy glikemia już w normie i mamy zaplanowany posiłek a nie upłynęły jeszcze dwie godziny od korekty;
* przy obiedzie w dniu basenu, aby " rozciągnać" moment szczytu insuliny, bo wtedy przypada on na naprawdę duży wysiłek pływacki;
* w momentach gdy nie jesteśmy pewni ile naprawdę WW zjada Zosia lub gdy podaję insulinę na posiłek poza domem ( np wczorajsza wycieczka do kina - porcja popcornu "małą" jest za każdym razem inna. Gdy jest z koleżankami, wolę zalecić jej bezpieczniejszy kwadrat i zadziałać po jej  wyjściu z kina niż ryzykować hipoglikemie  w ciemnym kinie..)
* gdy nasz posiłek składa się z jedego dania o niskim IG a glikemia wyjściowa jest niska 70-80mg/dl i tutaj głównie dotyczy to naszych posiłków "jednogarnkowych" typu: lentejas - cieciorka, soczewica, fasolka po bretońsku itp.
Przy rozbijaniu bolusa dual na krótki kwadrat i długi należy jednak pamietać o ponownym zadaniu pompie drugiego elementu po 30 minutach.