Komunikacja w szkole.

Przy okazji nowego roku szkolnego na spokojnie już doniosłam do szkolnej lodówki glukagon z nalepką i imieniem Zosi oraz wskazaną dawką.
No i nie omieszkałam skomentować czerwcowej wpadki szkolnej. Ponawiając prośbę o szczególne zwracanie uwagi na nią i jej zachowanie.
 Już na spokojnie, bez tamtych skrajnych emocji i szczerej, ale to naprawdę szczerej chęci zrobienia im WIELKIEJ awantury o Zosię.
Otóż pod koniec pewnego przedwkacyjnego dnia szkolnego dostałam enigmatyczny telefon Zosi :
-"Mamo przyjedz po mnie bo słabo sie czuję"
- "Gdzie jesteś? Juz jadę, zmierz się"
-"Tutaj na ławce, w parku"
-"Siedz i czekaj zaraz będę"
Ławka w parku była pusta, po drodze  Zosi nie było, park pusty. Lecę do szkoły, wbiegam na schody, zamyka drzwi pani dyrektor wychodząc z dwójka innych nauczycieli, rozmawiają.
"A gdzie Zosia?"pytam pania dyrektor.
Wydają się zaskoczeni -" może jest w świetlicy( to inne skrzydło i sa tam głównie dzieci mniejsze), ale nigdy tam nie chodziła bo nie jest zapisana. Biegnę do świetlicy - nie ma. wbiegam łącznikiem z powrotem na korytarz szkolny - na ławce siedzi Zosia, zdezoreintowana, bledziutka. Miała hipoglikemię po wf, usiadła na ławce, wszyscy przeszli obok, dzieci, nauczyciele a dyrekcja  zamykała szkołę.
 Zosia w środku, na ławce powoli wracała do siebie
Po docukrzeniu wszystko wróciło do normy, ale mnie zjeżył się włos na głowie.
ONI nie mają zielonego pojęcia co mogło się wydarzyć, pomimo moich tłumaczeń, podrzucanych artykułów,  rozpisek, linków,rozmów z nauczycielami,wuefistami, dyrekcja i sekretariatem! Przeszli obok niej  i chcieli zamknąć szkołę, z Zosią w hipoglikemii  w środku!

I to niestety niechlubna biała a może czarna plama na mojej komunikacji w szkole.
 Pozostał jej cień, cień nieufności, kładzie się na każdym dniu, kiedy wysyłam Zosię z wielkim dziubasem w nowy dzień szkolny.
Musisz być dzielna moja dziewczynko!Masz telefon???

Tysiąc sto dni, 24/7

No i dopadła mnie rocznicowa melancholia, delikatnie nazywając tak ostatni dołek a raczej dół.
Bo w okolicy 16 sierpnia  - w dniu diagnozy Zosi- napływają chcąc, nie chcąc myśli przeróżne. Nie można zasnąć, nie da się spać,czytać, skupić, pracować, rozmawiać spójnie z  innymi; na próżno szukam sobie miejsca aby się po prostu zaszyć i aby nikt nie pytał co mi jest.
Jedyne wyjście to włączyć tryb pilota automatycznego i przeżyć  te kilka dni nie patrząc na kalendarz, albo głęboko schować wszelkie myśli o "rocznicy". Próbujesz. Postanawiasz. Racjonalizujesz. Nie chcesz żałować.Ale się nie da. Te myśli są lepkie.
Do tej pory czytałam tylko o "D-day", dniu diagnozy, lekko uśmiechając się - no bo niby co tu świętować??? -  i nie doceniałam jego znaczenia dla rodzica.
 Dzień klęski, dzień kiedy wszystko się zawaliło i powstała nowa rzeczywistość i kiedy  pojawił się ten  wielki strach o własne dziecko, o każdą następną godzinę.

Dwadzieścia cztery godziny na dobę siedem dni w tygodniu.

Suplementy Diety na ADA 2013

Streszczenie najnowszych doniesień o suplementach diety  przy cukrzycy zaprezentowanych na sesjach naukowych ADA Chicago 2013 ukazało się na:

http://insulinnation.com/ada-scientific-sessions-2013-a-pause-before-the-next-big-thing/?utm_source=Insulin+Nation&utm_campaign=7a28753cae-Editorial_update_3_07_2013&utm_medium=email&utm_term=0_7d9635eab5-7a28753cae-116646193#7

W skrócie:

* Kwas  alfa lipoidowy ma potencjał niwelowania bolesnych neuropatii u niektórych pacjentów, ale ma tylko ograniczony wpływ na kontrolę  glikemii.

* Chrom pomaga w polepszeniu kontroli glikemii w przypadku osób o bardzo ubogiej diecie( np. mieszkających w obszarach biedy). Dawki 200 - 1000mcg dziennie niosą minimalne ryzyko, ale powinni go unikać w ogóle cierpiący  na choroby nerek.

* Nie udowodniono dobroczynnego wpływu cynamonu na wyniki glikemii.

* Ocet winny jabłkowy spowalnia trawienie i lekko redukuje szybki wzrost glikemii po posiłku, jeżeli jest spożywany w porcjach 20g  przed posiłkiem.

* Koenzym Q10 jest dobrze tolerowany i ma potencjał obniżania A1c i ciśnienia krwi, ale wyniki badań naukowych nie są jednoznaczne.

Carelink - wakacje od papierków.

Jestem w szoku, jestem pod wrażeniem i jestem na wakacjach...  Nie wypełniam tabelek, nie przemieszczam się za Zosią z długopisem i dzienniczkiem, usiłując" zatabelkować" jej cukrzycę,  wyczytać trendy i przestudiować każdy załamek wykreślanej krzywej, która nie chce być prostą!!
Jak to możliwe,że po prawie trzech latach wpadłam na coś tak oczywistego?
PO prostu nie miałam wszystkich  elementów systemu Carelink...
Gdy w końcu zdobyłam po bojach paski i miernik Contour Link, który  połaczył się  z pompą, przekazuje  wszystkie glikemie i pomiary do pompy z oznaczeniami naniesionymi na  glukometrze.  Zdobyłam też specjalne USB. które zczytuje te dane na komputer a wygenerowane w ten sposób raporty nie zawierają tylko rozmiaru buta Zosi!!( NO powiedzmy szczerze,że jeszcze nie ma WBT , ich przeliczników i  rozkładu bolusów ).
Moje tabelki, dzienniczki wydają się śmiesznie nieudolne i skromne, chociaż wkładałam w nie serce i duszę i sporo nadzieji na pouczające wnioski... no cóż - idzie nowe a z nim ulga i więcej czasu, bo administracja leży teraz  w gestii  naszej pompy.

Dla mnie wakacje, oddech, część odpowiedzialności uciążliwej czasowo rozlokowana w technologii komputerowej.
 Jest mi łatwiej, mam dane, mam do nich dostęp, są wiarygodne i " mobilne" - mogą być zabrane lub wysłane do lekarza. Prawdziwe WAKACJE - tym bardziej że i glikemie Zosi są ostatnio wakacyjnie zrelaksowane i nie dostarczają nam nadmiaru stresu!

A więc Zosia nosi też swój sekretariat!!!

Byłyśmy zdumione jak bezproblemowo wędrowały dane z plecaczka Zosi wprost do komputera i  zamieniane zostały na profesjonalne zestawienia i grafiki! Super sprawa!!

 Aby korzystać z systemu należy się zarejestrować na stronie internetowej  Medtronika i podać wszystkie dane pompy (  nasz model to Medtronic Paradigm Veo). Dane miernika same się logują razem z danymi pompy.
Można wybierać okres, który nas interesuje do generowania danych.Wygenerowane raporty można zapisywać w postaci pdf lub zachowywać jako pliki.
 Podobno  można zrobić to samo (tzn. zczytać dane w jedno miejsce) za pomocą swojego smartfona i aplikacji, o której napiszę niedługo.

Nowa relacja z "noszenia" bionicznej trzustki.

Kelly Close - redaktorka dia Tribe, sama doświadczyła jak to jest nie myśleć o cukrzycy przez tydzień. Czym zaskoczyła ją bioniczna trzustka? Pisze o tym w poruszający sposób...

http://www.diatribe.org/issues/55/test-drive

Przekąski na upały - mrożone małe radości.

Nadeszły ciepłe dni.Coraz częściej skrzypią drzwi lodówki  bo wszyscy poszukują czegoś zimnego. Ale nie zawsze tylko woda gasi pragnienie ochłodzenia.
Na forach zauważyłam zachętę do mrożenia napojów bezcukrowych . Udało się nam zrobić smaczne kostki Fanty zero, tylko bardzo kapią z małych rączek i między małymi paluszkami, ale frajda duża, bo znamy wersję długich foliowanych mrożnych i słodzonych niemiłosiernie napojów " Flash" w krajach południowych, gdzie są standardową  atrakcją wakacyjną dla dzieci. mamy więc własną wersję " mini".

Zdrowsza wersja małej mrożonej przekąski sfotografowana jest poniżej - kostki jogurtowo - truskawkowe.
Wychodzą zarówno z jogurtu naturalnego jak i greckiego.

KOSTKI JOGURTOWO- TRUSKAWKOWE   NA LATO.

Proporcja którą wypróbowaliśmy to:
200 g truskawek
200 g jogurtu
1/2 łyżki stewii w proszku

Zmiksować truskawki z jogurtem, dodać stewię.
Wlać do naczyńka do mrożenia kostek lodu.
Jest gotowe dosłownie w ciągu godziny.


Wartość jednej kostki właściwie pomijalna - 0,2 WW- jeżeli dziecko jest w ruchu.

5 dni z bioniczną trzustką

Kibicujemy dalej próbom klinicznym, a może teraz już trochę i "pozaklinicznym"  przeprowadzanym dla systemu "sztucznej " - bionicznej trzustki.

http://insulinnation.com/beacon-hill-bionic-pancreas-patient-trial/

Svati Narula opowiada  jak przez 5 dni ten zamknięty system  kontrolował jej glikemię.