Filmy edukacyjne od firmy Roche

Firma Roche Diabetes Care opracowała ciekawe filmiki edukacyjne dla nastolatków z cukrzycą - oto zajawka prasowa serii:

Pierwszy odcinek serii filmów dla nastolatków z cukrzycą typu 1.

Marka Accu-Chek opublikowała właśnie na swojej stronie internetowej pierwszy odcinek z cyklu filmów edukacyjnych dla nastolatków z cukrzycą typu 1 i ich rodziców. Filmy edukacyjne Accu-Chek zostały objęte patronatem merytorycznym Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.

W pierwszym odcinku pt.: „W związku z cukrzycą, z cukrzycą w związku” psycholog, Kasia Gajewska, która ma cukrzycę od dziecka, rozmawia z Mateuszem i Martą o tym jak rozmawiać z dziewczyną/chłopakiem o cukrzycy, jak partner może pomóc, a czego nie powinien robić, żeby nie przeszkadzać, albo nie wywołać nerwowej sytuacji.

Filmy edukacyjne dla nastolatków i rodziców będą regularnie publikowane na stronie internetowej Accu-Chek: https://www.accu-chek.pl/pl/zyciezcukrzyca/141028_filmydlanastolatkow.html

Jak mówi Rafał Walas, Dyrektor Działu Marketingu i Sprzedaży Roche Diabetes Care Polska: „Przygotowaliśmy te filmy specjalnie z myślą o nastolatkach i ich rodzicach. Pomysł powstał po wielu rozmowach przeprowadzonych zarówno z nastolatkami z cukrzycą jak również z rodzicami i lekarzami. Takich materiałów brakowało. Nastolatkowie już nie są dziećmi i potrzebują zupełnie nowych tematów.”

pierwszy odcinek tutaj

"My Diabetes" w Dublinie na kongresie ESPE 2014!

To może i nieskromne, ale  na tyle ważne,że nie sposób przemilczeć....
Aplikacją na androida "My Diabetes" i jej hiszpańska wersja zostały wzięte pod lupę hiszpańskich endokrynologów. Tym bardziej cieszy nas fakt,że zostaliśmy poproszeni o zgodę na zaprezentowanie jej na  ogólnoeuropejskim kongresie endokrynologii pediatrycznej jako  narzędzia w prowadzeniu cukrzycy i edukacji pacjenta i/ lub jego rodziców.
Grupa endokrynologów z oddziału pediatrycznego Uniwersyteckiej Kliniki Castilla la Mancha przeanalizowała merytorycznie, wytestowała i oceniła przydatność "My Diabetes".
Ogromnie cieszy nas ich bardzo pozytywna ocena i zachęta do używania jej nawet w warunkach klinicznych i ambulatoryjnych oraz w celach edukacyjnych. Jest to niewątpliwie uznanie profesjonalnych podstaw i algorytmów zastosowanych w aplikacji w tym nowatorskiego kalkulatora bolusa dwufalowego.
Posterowa prezentacja aplikacji "My Diabetes" odbyła się w Dublinie w dniach 18-20 września 2014 na forum  corocznego kongresu ESPE ( European Society for Paediatric Endocrinology), który w tym roku odbył sie po raz 53.

Update luty 2015:
Opisywana aplikacja występuje obecnie pod nazwą "Diabetes:M" i można ją pobrać tutaj:

link do "Diabetes:M"

Nowa Pani

Nowy rok szkolny przywitał nas zmianami. Przetasowano dzieci, nowy zestaw kolegów i koleżanek, a najlepsze przyjaciółka akurat trafia do innej klasy.
Na dodatek Zosia ma nowa Panią ,która  będzie z nia przez następne dwa lata prowadzac głowne trzy przedmioty. Nowy układ , zaczynamy od poczatku otwierać szkolne kanały komunikacyjne.
Wyczekałam pierwsze trzy tygodnie niestabilnego planu i roszad- tym razem spokojniejsza o zaprawioną w szkolnej rzeczywistości Zosię - pomiary robi, w korektach pomaga jej bolus wizard pompy (kalkulator), pora przerwy dobrze wpisuje się w porę drugiego śniadania no i nareszcie ma okazje aby przerwać błogie lenistwo i trochę więcej sie poruszać z równieśnikami. Radzi sobie fenomenalnie.

Rówieśnicy już kojarzą Zosię z jej miernikiem i pompą, gorzej z nową Panią. Na szczęście chętnie zgadza się na półgodzinna rozmowę. Nie miała do tej pory żadnego kontaktu z cukrzycą ani w rodzinie ani w szkole. Hmmm...
Staram się rzeczowo ale dość ogólnikowo nakreślić co znaczy cukrzyca Zosi w szkole i czego od niej oczekuję. Pomocna jest mi rutyna Zosi, bez mojego zapowiadania, Zosia już się w klasie mierzyła i prosiła o wyjście na korytarz jak musiała do mnie zadzwonić. Jest dyskretna i zdecydownie wchodzi w etap -"moja sprawa" - "mama wszystko dobrze, wiem" i dlatego nie koliduje raczej z biegiem lekcji i organizacją grupy.

Zostawiam  jednostronicowa notatkę z danymi Zosi, kontaktami do nas i do lekarza, tabelkę norm i co zrobić przy hiper i jak unormować hipo. Mam wydrukowany wyczerpujący artykuł o dzieciach T1 w szkole -na potem.
 Wiem , że powinnam powiedzieć jak najwięcej, ale nie robię tego.
 Pokazuję torbę Zosi i co musi mieć przy sobie i dlaczego. Kupiłam zapas glukozy do klasy, tak na wszelki wypadek. ucieszyłam się, gdy Pani zapytała, czy może spróbować obsłużyć glukagon. Świetnie, praktyka to najlepsza nauka.Oczywiście, jak chyba każdy niewtajemniczony, natknęła się na barierę w postaci plastikowego pomarańczowego korka na fiolce i skrzywiła się nam zupełnie igła. Lepiej że w trakcie ćwiczeń niż ewentualnie w momencie gdy każda minuta się liczy.


Na razie wystarczy - za jakiś czas wrócę z nową Pania do tematu, zapytam co jeszcze chce wiedzieć. Ale pamiętam jak na początku cukrzycy w przerażeniu i trosce rodzicielskiej miałam wewnętrzne niezachwiane przekonanie,że należy natychmiast każdego nauczyciela Zosi zalać wszelkimi niezbędnymi informacjami z przerażającym glukagonem w roli głównej. Może dlatego nauczyciele czasami mają opory... bo wymagając tyle od siebie- rodzica wymagamy chyba za dużo od nich. Za dużo i wszystko na raz.

Szkolimy się...

Pod zupełnym, impulsem,  przez przypadek i na ostatni moment udało mi się załapać na szkolenie dla dietetyków  przybliżających im wyzwania edukacyjne w cukrzycy. Siadłam w ławce i uświadomiłam sobie w środku zajęć jaką długą drogę mam już za sobą.
 Obtrzaskanie z pojęciami, zupełna naturalność wyliczania wymienników WW i WBT, prawie wszystkie podstawowe produkty i ich wartość WW zapamiętaną. Indeks glikemiczny, przeliczniki  korekcyjne i ich wzory w głowie, ogólne rozeznanie w komponowaniu korzystnie zbilansowanych posiłków akceptowalnych dla mojej małej na całkiem niezłym poziomie...
Jak mało który rodzic jestem w pełni wyszkolonym prywatnym dietetykiem mojej Zosi.I nie tylko teoretykiem ale przede wszystkim praktykiem.Samoukiem, amatorem i wcale nie z własnego wyboru  Życie postawiło nam zadanie nauczenia się nowej profesji.
Błonnik, węglowodany wchłanialne, ładunek glikemiczny, BMI, tabele centylowe, WW, WBT, kalorie, trójglicerydy, tłuszcze trans są elementem naszej  rodzicielskiej rzeczywistości. Patrzę na przepisy, potrawy, posiłki przez pryzmat przeliczania i składu.
Codzienna praktyka robi swoje, poznajemy organizm i jego reakcje , uczymy się na błędach i patrzymy co lubią nasze dzieci i co nie wywali ich z cukrzycowej orbity normy.
Tyle ważenia, odmierzania, tyle sprawdzania, porcjowania, tyle tabelek, tyle karteczek, tyle artykułów, tyle dietetycznych porażek i tyle negocjacji z Zosią!
Mamy niezłe doświadczenie,wyuczone i wypraktykowane na własnej skórze; to nasza praca u podstaw z syzyfową cukrzycą...

Blada buzinka, łzy i 34 na mierniku...

Dzień zwykły, czwartek.
Ale nie do końca , bo radość skróconych lekcji przyprowadziła Zosię przed bramę o godzinę wcześniej niż zwykle.
Rytualne powitanie psa i odprowadznie przyjaciółki, moje równie rytualne  pytanie o samopoczucie... Wszystko dobrze.
Za może dwadzieścia minut wraca  trochę zmachana- upał myślę, trzeba ją było napoić zaraz jak przyszła ze szkoły...
Maaaamo, słabo mi bardzo...
Miernik zaskoczony pokazuje 34, ale widzę,że jest gorzej. Blada, spocona i rozkojarzone , załzawione oczy niepokoją mnie bardzo. Pastylki glukozy, soczek i na szczęście wyrównuje się, ale boję się spuścić ją z oka.
Pytam o wf- przygotowują występ na koniec roku szkolnego.
Pociagając jeszcze noskiem opowiada,że trochę tańczyli, ale niedużo.
-Jaki miałaś pomiar w szkole?
- Dużo mamo, ale skorygowałam  ile powiedziała mi pompa, ale potem znowu było dużo więc jeszcze raz i nie mogłam jeść...
Pompa pokazuje podane dwie korekty w bolusach prostych po 1 jednostce podanych co 30 minut. Za dużo i za często.
 Bardzo niebezpiecznie.
Skrócone lekcje, niesprawdzony czas podania ostatniego bolusa - dlaczego nie zadzwoniłaś? Bo była próba i wszyscy poszliśmy tańczyć, ale dojadłam sobie glukozy i cukierka bo zrobiło mi się już słabo po drodze...

Poczucie czasu to rzecz dorosłych i świadomość czym mogło się skończyć podwójne bolusowanie korekcyjne przy skróconych lekcjach też.

No i przyszedł czas na brutalną prawdę o naszej codziennej wybawczyni -  insulinie: pomaga przeżyć, ale może i zabić. I jak tu powiedzieć tym ufnym, zmęczonym hipoglikemią oczkom, że mają zawsze uważać  z insuliną bo jest śmiertelnie niebezpieczna?

Syndrom "wyłączenia uwagi".

Tak jak zapewnie i innych rodziców doprowadza mnie do czerwoności wieczne powtarzanie poleceń.
W przypadku T1 koordynacja pomaga zachować nam "zdrowie psychiczne" w miarę zwyczajny rytm dnia i życia rodzinnego jak wszystko toczy sie po naszej myśli.
Po czterech prawie latach wchodzimy w etap pewnej "mechanizacji" cukrzycy, wiele rzeczy mamy zakodowane na zasadzie odruchu - pory mierzenia, poczucie czasu pomiędzy posiłkami, postepowanie przed wyjściem z domu czy nawet organizowanie przyjęć i wyjazdów...
"Zmierzyłaś się słonko?"
"Sprawdziłaś bańki powietrza?"
"Podałaś sobie bolus?"
"Kiedy się mierzymy, sprawdż na pompie"
To na pozór banalne ale ważne pytania-zadania. Bo za chwilę może być za pózno, bo muszę nastawić na obiad w międzyczasie aby wymanewrować ewentualna korektę, bo musimy zmieścić sie w czasie przed wyjściem aby jeszcze sie zmierzyć w domu itd.
Chcę mieć odpowiedż zaraz, polecone, wykonane,sprawozdane, idziemy dalej...
Czekam przeważnie pod schodami  cierpliwie na odpowiedż, nic... jak wparowuje do pokoju małej, zdziwione spojrzenie znad książki, rysunku, tableta....nie wiedziałam że mam sie mierzyć.... Co? Cały dom słyszał moje nawoływania, głośniej się nie da a trudno mi latać za każdym razem aby się upewnić że DOTARŁO...
Właśnie czy "dotarło".

Otóż dzisiaj doczytałam o syndromie "wyłączenia uwagi", wszyscy znamy go z autopsji, ale naukowcy własnie zdziwili się,że mózg dzieci nawet do 14 roku życia nie reaguje w pełni na wszystkie bodżce  na które jest wystawiony, pierwszeństwo skupienia uwagii ma jedna czynność, w która dziecko jest zaangażowane najbardziej i "zapominanie o całym świecie" jest fizjologiczne!!!
Podają przykład ,że dziecko zapinające zamek kurtki ma prawo w ogólne nie widzieć ruchu ulicznego, im zadanie wymaga większej uwagi (film, gra komputerowa zadanie manualne) tym postrzeganie innych bodzców mozna przyrównać do całkowitej "ślepoty".

Już teraz wiem dlaczego najlepiej działają moje sprawdzone strategie wojskowe:
-  nie dowierzać - iść sprawdzić czy się mierzy ( i myje ręce przed - mały "espjonaż" jest nawet wskazany)
- szukać kontaktu wzrokowego w czasie ustalania ważnych spraw np. przed wyjściem do koleżanki
- w czasie rozmowy telefonicznej gdzie ustalamy dawkę insuliny każę jej powtórzyć co usłyszała, a jak jest hałas to posyłam sms z bolusem
- sprawdzać tornister  przed wyjściem do szkoły

 ALBO
- zaczaić się i znienacka samemu podać bolus  nie przerywając gry,  lub zabawy, filmu -  podobno i tak  nas nie  zauważą!

Więcej o syndromie "wyłaczenia uwagi":
http://www.bbc.com/news/health-27538195

Sztuczna trzustka cd

I Was an Artificial Pancreas Guinea Pig! (via http://www.insulinnation.com)

There’s a sleepy tempo that often accompanies evening fundraisers for good causes. Attendees use up their social energy during the cocktail hour and begin to lose steam as the long work day catches up with them. Once the lights dim and the speeches…

---