Abbott Freestyle LIBRE, co pokazuje czytnik.

Nasz pierwszy sensor ma jeszcze cztery dni życia więc mniej więcej wyłania się obraz tego co mamy w ręku a raczej w ręku i na ramieniu.
Jesteśmy zadowoleni, chociaż dzisiejsza noc upłynęła pod znakiem znacznych rozbieżności czytnika i pomiaru - Zosi zatkało się wkłucie  na udzie (ostatni dzień) więc  przy pierwszym pomiarze nocnym widziałam tylko bardzo ładną krzywą do góry( przynajmniej  nie zachodziłam w glowę czy nie było odbicia) ale różnica pomiędzy pomiarami dochodziła do 80mg/dl - trochę dużo. Korektę dobrałam wg miernika tradycyjnego, musiałam niestety powtórzyć, więc w końcu mam troche niepokoju co do mojego miernika tradycyjnego.... ale przy zatkanym wkłuciu gdy nie ma prawdopodobnie bazy to różnie może być.

Sam czytnik jest duży, wyrażny, estetyczny i zgrabny. Pokazuje duże cyferki wyniki i strzałkę tendencji( nie zawsze). Bardzo wygodny w nocy, gdyz nie trzeba było właściwie włączać światła jak do pomiarów, co pozwoliło mi na utrzymanie jako takiego trybu snu w tym tygodniu.
Pod wynikiem pokazuje sie fragment wykresu dobowego. W górnym pasku jest miejsce na ostrzeżenia o glikemii niskiej, wysokiej i tendencjach W prawym górnym rogu jest pole odnosnik do notatek.
Wyrazne strzałki  ostro w dół i w górę pokazują się przy cominutowej tendencji wzrostu lub spadku o 2 mg/dl.

Opóznienie przy pomiarze z płynu śródtkankowego określane przez producenta na 5 minut jest w rzeczywistości trochę dłuższe i u nas wynosiło ok 10 minut. Przy pierwszym naszym czytnikowym LOW czyli odczycie poniżej 40mg/dl miałam wrażenie że to wieki i pomimo rewizji glukometrem podałam za dużo glukozy, nie widać czy się podnosi glikemii czy nie; aż wylądowaliśmy na 170mg/dl.

Czytnik działa prze ubranie, nawet przez jesienną kurteczkę Zosi i jest dyskretny.

Przy pierwszym intensywnym użyciu bateria czytnika starczyła nam na 4 dni , potem pokazała się notatka o konieczności podłączenia go do naładowania. ładowanie baterii trwa ok 3 godzin i w zestawie startowym mamy do tego specjalny kabelek.

Nawigacja ekranu jest prosta i przejrzysta, menu również. poruszamy się dotykowo w menu i jednym guzikiem potwierdzamy lub wychodzimy.

W max 90 dniowej historii mamy , książkę skanów i wpisów, wykresy dzienne, glikemia średnia dzienna, wzory glikemii dzienne, czasokresy obserwacyjne, epizody hipoglikemii, liczba skanów na dzień  i procent danych dobowych zebranych z sensora.

A oto co pokazywał nam czytnik i nasz glukometr:

FreeStyle Libre - po co kłuć jak można zeskanować...

Długo czekaliśmy na tę przesyłkę i możliwość wypróbowania tej wspaniale zapowiadającej się nowinki. Paczka przyszła już na początku tygodnia, ale poczekaliśmy z jej otworzeniem i pierwszą próbą na piątkowy wieczór, czyli gdy wszyscy jesteśmy w domu a intensywność wyjść,zajeć sportowych i wyjazdów spada a wtedy możemy sie skupić na tym co ważne.

Dzisiaj jest trzeci dzień naszego pierwszego sensora i mamy za sobą pierwsze euforie  i pierwsze rozczarowania więc obserwujemy  już rozsądniej jak TO działa.

Zosia jest bardzo zadowolona, jest bezpieczna- ustaliliśmy założenie jej  sensora z endokrynologiem a w domu mamy fachowe oko lekarskie.

Cierpliwie czekamy  aż czas i  własna praktyka  zrewidują przydatność i praktyczność urządzenia i systemu. Na razie powiem,że wygląda obiecująco, chociaż nie potrafię całkowicie przestawić się na totalne zaufanie algorytmowi z płynu śródtkankowego  i weryfikuję rzeczywistość pomiarem.
Postaram się dzielić wrażeniami na bieżąco.

Na początek dobrze zapoznać się z materiałami producenta - dobry filmik jest na youtube bezpośrednio z prezentacji produktu we Wiedniu  na EASD 2014

https://www.youtube.com/watch?v=JH6smeMTKI0#!

Wyszukałam też kilka ciekawostek w instrukcji obsługi:

1.System składa się z czytnika,który łączy w sobie również funkcję normalnego glukometru na paski Freestyle Optium oraz czytnika ciał ketonowych we krwi. W zestawie startowym mamy również kabel USB, wtyczkę do ładowania, instrukcje obsługi  w postaci ksiażeczki i arkusza.

2. Pomiar  zostaje wykonany poprzez sensor elektrochemiczny amperometryczny o wadze 5 gr, 5mm/35mm czyli mniej więcej moneta 2 euro/5 złotych.

3.Producent wyraznie zaznacza ,że istnieje możliwość różnicy w pomiarze pomiędzy badaniem glikemii z  krwi a  odczytem z sensora, który wykorzystuje płyn śródtkankowy. Takie różnice mogą występować w okresach szybkich zmian glikemii związanych z jedzeniem, przyjmowaniem insuliny lub wysiłkiem.
 Pomiary będą też niemiarodajne w sytuacji odwodnienia i nadmiernej utraty płynów z organizmu.

4.Po założeniu sensora należy odczekać 1 godzinę przed pierwszym pomiarem. Czytnik odlicza ten czas. Pierwsza doba jest czasem najbardziej niedokładnych pomiarów. Na wyświetlaczu pojawia sie ilość dni  pozostałej aktywności sensora, po upływie 14 dni sensor jest blokowany automatycznie.

5. Każdy sensor jest fabrycznie kalibrowany i nie wymaga kalibracji przez użytkownika. Należy jednak upewnić się, że grzybek do założenia sensora i sensor mają ten sam kod. Grzybek do zakładania sensora jest jednorazowy.

6. Sensor jest wodoodporny, można się z nim kąpać i pływać do 30 min  i zanurzać do 1 metra.

7. Temperatura działania to pomiędzy  10 a 45 stopni C.

8. Bateria czytnika wystarcza na 7 dni średniego użycia, czas ładowania baterii ok 3 godziny.

9 Czas przeznaczony na skanowanie to max 15 sekund, można skanować przez ubranie; wyświetlacz czytnika  wyłącza się po 60 sekundach.

10. Czytnik posiada wiele funkcji: ustawienie  zakresu docelowego glikemii,  historia, wykres dzienny do 8 godzin, strzałki trendów, funkcje przypomnienia, notatki, zestawienia dzienne i  okresowe , wzory czasokresów dnia; po uruchomieniu kodem przez lekarza dostępna  jest także funkcja kalkulatora bolusa na korektę i  na posiłek, insulina aktywna.

To tyle w porcji pierwszej... próbujemy dalej....

Fotograficzna wena twórcza

To zdjęcie ma swoją wspaniałą historię. Do zrobienia go potrzebowaliśmy wielu rekwizytów, ale  najfajniejszym elementem  była pełna współpraca Siostry i Brata z okazji konkursu na selfie ogłoszonego na hiphiphurra.pl  dla młodszych użytkowników glukometrów Bayer.
Potrzebowaliśmy kabli, drabiny, wiatraka, gogli, kasku narciarskiego, plecaka z szerokimi paskami  i osprzętu fotograficznego Brata.
Śmiechu i ubawu po pachy - Steven Spielberg wysiada.
Bardzo razczarowany był tylko nasz piesek ,że nie znalazł się
i on na fotce...

Życzę wam powodzenia w konkursie!

Filmy edukacyjne od firmy Roche

Firma Roche Diabetes Care opracowała ciekawe filmiki edukacyjne dla nastolatków z cukrzycą - oto zajawka prasowa serii:

Pierwszy odcinek serii filmów dla nastolatków z cukrzycą typu 1.

Marka Accu-Chek opublikowała właśnie na swojej stronie internetowej pierwszy odcinek z cyklu filmów edukacyjnych dla nastolatków z cukrzycą typu 1 i ich rodziców. Filmy edukacyjne Accu-Chek zostały objęte patronatem merytorycznym Sekcji Pediatrycznej Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.

W pierwszym odcinku pt.: „W związku z cukrzycą, z cukrzycą w związku” psycholog, Kasia Gajewska, która ma cukrzycę od dziecka, rozmawia z Mateuszem i Martą o tym jak rozmawiać z dziewczyną/chłopakiem o cukrzycy, jak partner może pomóc, a czego nie powinien robić, żeby nie przeszkadzać, albo nie wywołać nerwowej sytuacji.

Filmy edukacyjne dla nastolatków i rodziców będą regularnie publikowane na stronie internetowej Accu-Chek: https://www.accu-chek.pl/pl/zyciezcukrzyca/141028_filmydlanastolatkow.html

Jak mówi Rafał Walas, Dyrektor Działu Marketingu i Sprzedaży Roche Diabetes Care Polska: „Przygotowaliśmy te filmy specjalnie z myślą o nastolatkach i ich rodzicach. Pomysł powstał po wielu rozmowach przeprowadzonych zarówno z nastolatkami z cukrzycą jak również z rodzicami i lekarzami. Takich materiałów brakowało. Nastolatkowie już nie są dziećmi i potrzebują zupełnie nowych tematów.”

pierwszy odcinek tutaj

"My Diabetes" w Dublinie na kongresie ESPE 2014!

To może i nieskromne, ale  na tyle ważne,że nie sposób przemilczeć....
Aplikacją na androida "My Diabetes" i jej hiszpańska wersja zostały wzięte pod lupę hiszpańskich endokrynologów. Tym bardziej cieszy nas fakt,że zostaliśmy poproszeni o zgodę na zaprezentowanie jej na  ogólnoeuropejskim kongresie endokrynologii pediatrycznej jako  narzędzia w prowadzeniu cukrzycy i edukacji pacjenta i/ lub jego rodziców.
Grupa endokrynologów z oddziału pediatrycznego Uniwersyteckiej Kliniki Castilla la Mancha przeanalizowała merytorycznie, wytestowała i oceniła przydatność "My Diabetes".
Ogromnie cieszy nas ich bardzo pozytywna ocena i zachęta do używania jej nawet w warunkach klinicznych i ambulatoryjnych oraz w celach edukacyjnych. Jest to niewątpliwie uznanie profesjonalnych podstaw i algorytmów zastosowanych w aplikacji w tym nowatorskiego kalkulatora bolusa dwufalowego.
Posterowa prezentacja aplikacji "My Diabetes" odbyła się w Dublinie w dniach 18-20 września 2014 na forum  corocznego kongresu ESPE ( European Society for Paediatric Endocrinology), który w tym roku odbył sie po raz 53.

Update luty 2015:
Opisywana aplikacja występuje obecnie pod nazwą "Diabetes:M" i można ją pobrać tutaj:

link do "Diabetes:M"

Nowa Pani

Nowy rok szkolny przywitał nas zmianami. Przetasowano dzieci, nowy zestaw kolegów i koleżanek, a najlepsze przyjaciółka akurat trafia do innej klasy.
Na dodatek Zosia ma nowa Panią ,która  będzie z nia przez następne dwa lata prowadzac głowne trzy przedmioty. Nowy układ , zaczynamy od poczatku otwierać szkolne kanały komunikacyjne.
Wyczekałam pierwsze trzy tygodnie niestabilnego planu i roszad- tym razem spokojniejsza o zaprawioną w szkolnej rzeczywistości Zosię - pomiary robi, w korektach pomaga jej bolus wizard pompy (kalkulator), pora przerwy dobrze wpisuje się w porę drugiego śniadania no i nareszcie ma okazje aby przerwać błogie lenistwo i trochę więcej sie poruszać z równieśnikami. Radzi sobie fenomenalnie.

Rówieśnicy już kojarzą Zosię z jej miernikiem i pompą, gorzej z nową Panią. Na szczęście chętnie zgadza się na półgodzinna rozmowę. Nie miała do tej pory żadnego kontaktu z cukrzycą ani w rodzinie ani w szkole. Hmmm...
Staram się rzeczowo ale dość ogólnikowo nakreślić co znaczy cukrzyca Zosi w szkole i czego od niej oczekuję. Pomocna jest mi rutyna Zosi, bez mojego zapowiadania, Zosia już się w klasie mierzyła i prosiła o wyjście na korytarz jak musiała do mnie zadzwonić. Jest dyskretna i zdecydownie wchodzi w etap -"moja sprawa" - "mama wszystko dobrze, wiem" i dlatego nie koliduje raczej z biegiem lekcji i organizacją grupy.

Zostawiam  jednostronicowa notatkę z danymi Zosi, kontaktami do nas i do lekarza, tabelkę norm i co zrobić przy hiper i jak unormować hipo. Mam wydrukowany wyczerpujący artykuł o dzieciach T1 w szkole -na potem.
 Wiem , że powinnam powiedzieć jak najwięcej, ale nie robię tego.
 Pokazuję torbę Zosi i co musi mieć przy sobie i dlaczego. Kupiłam zapas glukozy do klasy, tak na wszelki wypadek. ucieszyłam się, gdy Pani zapytała, czy może spróbować obsłużyć glukagon. Świetnie, praktyka to najlepsza nauka.Oczywiście, jak chyba każdy niewtajemniczony, natknęła się na barierę w postaci plastikowego pomarańczowego korka na fiolce i skrzywiła się nam zupełnie igła. Lepiej że w trakcie ćwiczeń niż ewentualnie w momencie gdy każda minuta się liczy.


Na razie wystarczy - za jakiś czas wrócę z nową Pania do tematu, zapytam co jeszcze chce wiedzieć. Ale pamiętam jak na początku cukrzycy w przerażeniu i trosce rodzicielskiej miałam wewnętrzne niezachwiane przekonanie,że należy natychmiast każdego nauczyciela Zosi zalać wszelkimi niezbędnymi informacjami z przerażającym glukagonem w roli głównej. Może dlatego nauczyciele czasami mają opory... bo wymagając tyle od siebie- rodzica wymagamy chyba za dużo od nich. Za dużo i wszystko na raz.

Szkolimy się...

Pod zupełnym, impulsem,  przez przypadek i na ostatni moment udało mi się załapać na szkolenie dla dietetyków  przybliżających im wyzwania edukacyjne w cukrzycy. Siadłam w ławce i uświadomiłam sobie w środku zajęć jaką długą drogę mam już za sobą.
 Obtrzaskanie z pojęciami, zupełna naturalność wyliczania wymienników WW i WBT, prawie wszystkie podstawowe produkty i ich wartość WW zapamiętaną. Indeks glikemiczny, przeliczniki  korekcyjne i ich wzory w głowie, ogólne rozeznanie w komponowaniu korzystnie zbilansowanych posiłków akceptowalnych dla mojej małej na całkiem niezłym poziomie...
Jak mało który rodzic jestem w pełni wyszkolonym prywatnym dietetykiem mojej Zosi.I nie tylko teoretykiem ale przede wszystkim praktykiem.Samoukiem, amatorem i wcale nie z własnego wyboru  Życie postawiło nam zadanie nauczenia się nowej profesji.
Błonnik, węglowodany wchłanialne, ładunek glikemiczny, BMI, tabele centylowe, WW, WBT, kalorie, trójglicerydy, tłuszcze trans są elementem naszej  rodzicielskiej rzeczywistości. Patrzę na przepisy, potrawy, posiłki przez pryzmat przeliczania i składu.
Codzienna praktyka robi swoje, poznajemy organizm i jego reakcje , uczymy się na błędach i patrzymy co lubią nasze dzieci i co nie wywali ich z cukrzycowej orbity normy.
Tyle ważenia, odmierzania, tyle sprawdzania, porcjowania, tyle tabelek, tyle karteczek, tyle artykułów, tyle dietetycznych porażek i tyle negocjacji z Zosią!
Mamy niezłe doświadczenie,wyuczone i wypraktykowane na własnej skórze; to nasza praca u podstaw z syzyfową cukrzycą...